نصائح للعيش بشكل جيد مع التصلب الجهازي

السيطرة على التشخيص الخاص بك

إذا كان لديك مرض التصلب الجهازي ، قد تفهم مدى أهمية إدارة المرض بشكل صحيح. قد تختلف الأعراض الخاصة بك وخيارات العلاج الخاصة بك عديدة ، لذلك من المهم العثور على أفضل علاج لحالتك الخاصة.

ولكن ماذا عن العيش بشكل جيد مع التصلب الجهازي؟ هل هناك نصائح وحيل يمكنك استخدامها في العيش بأسلوب حياة كامل ونشط والتعامل بشكل جيد؟

هل هناك أشياء يمكنك القيام بها لإدارة حياتك اليومية؟

هناك.

فهم أعراضك

العيش بشكل جيد مع التصلب الجهازي يعني فهم الأعراض الخاصة بك وكيف تتصرف. تشمل أعراض التصلب الجهازي التي قد تؤثر على جودة حياتك:

إذا كان لديك أي من هذه الأعراض ، تحقق مع طبيبك. إن وجود واحد أو اثنين من هذه الأعراض لا يعني بالضرورة أنك تعاني من التصلب الجهازي. مجموعة من الأعراض على مدى فترة من الزمن أكثر دلالة على المرض. يمكن أن يساعدك طبيبك في تشخيص حالتك وبدءك في العلاج المناسب.

يمكن أن يضمن فهمك لأعراضك ومرضك بالضبط حصولك على العلاج المناسب ويمكنه أن يجعل إدارة الحالة أسهل.

إدارة التصلب الجهازي ينطوي على علاج الأعراض المحددة الخاصة بك. إذا كان لديك بشرة ضيقة وجافة وقشرية ، قد تستفيد من المستحضرات والمرطبات ، على سبيل المثال.

قد يصاحب الاختلال الوظيفي القلبي التصلب الجهازي وقد تضطر إلى زيارة طبيب القلب للتأكد من أن قلبك لا يزال يتمتع بصحة جيدة. قد تكون الأدوية ضرورية لإدارة الاستجابة المناعية لجسمك مع التصلب الجهازي ، ويمكن للأدوية المضادة للالتهاب التحكم في الالتهاب في جسمك.

ابحث عن نظام دعم

يعاني عدد كبير من المصابين بالتصلب الجهازي من القلق أو الاكتئاب بسبب المرض. قد يكون وجود نظام دعم قوي مكونًا مهمًا للعيش بشكل جيد معه. يمكن أن يساعدك العمل مع الطبيب المعالج في التغلب على التحديات العاطفية والنفسية التي قد تصاحب التصلب الجهازي.

بعض الأشخاص المصابين بالتصلب الجهازي يستفيدون من العثور على مجموعة دعم. لدى مؤسسة Scleroderma قائمة بمجموعات الدعم المختلفة ، لذا يجب أن يكون العثور على واحدة بالقرب منك في ولايتك أمرًا سهلاً. قضاء بعض الوقت مع الأشخاص الذين يمرون بظروف مماثلة يمكن أن يساعد في تخفيف الخسائر العاطفية التي قد يسببها لك هذا المرض. إن قضاء وقت ممتع مع العائلة الداعمة والأصدقاء يمكن أن يساعد أيضًا في تخفيف القلق والاكتئاب.

تلتزم بإجراء فحوصات منتظمة

بما أن التصلب الجهازي قد يأتي مع مجموعة متنوعة من الأعراض المختلفة والمتغيرة ، فإن الاجتماع المنتظم مع طبيبك يمكن أن يساعدك على العيش بشكل جيد مع المرض.

يمكن لطبيبك التأكد من حصولك على أفضل علاج للعرض التقديمي المحدد ، وقد يكون لديه معرفة بأحدث الأبحاث لحالتك. يمكن أن يساعدك كونك مشاركًا نشطًا في رعايتك في التحكم - والحفاظ على السيطرة.

اتمرن بانتظام

هل سبق لك أن لاحظت أن الأشخاص الذين يمارسون الرياضة بشكل منتظم يبدو أنهم سعداء؟ ذلك لأن ممارسة الرياضة تتسبب في إطلاق مواد كيميائية طبيعية تعزز الشعور بالرفاهية. التمرين هو عنصر مهم من العيش بشكل جيد مع التصلب الجهازي.

كما يساعد التمرين على الحفاظ على النطاق الأمثل للحركة والتنقل في المفاصل والأنسجة الجلدية.

يمكن أن يساعدك هذا في الحفاظ على التنقل الوظيفي الكامل حتى تتمكن من المشاركة الكاملة في أنشطة العمل والترفيه.

تجنب التدخين

هناك العديد من الأسباب لتجنب منتجات التبغ والتوقف عن التدخين للحفاظ على الصحة المثلى. يتم تضخيم هذه الأسباب إذا كان لديك مرض التصلب الجهازي. تشير الأبحاث المنشورة في مجلة Cell Communication and Signaling إلى أن مرضى التصلب الجهازي الذين يدخنون يعانون من مشاكل في الجهاز الهضمي والأوعية الدموية. هم أيضا أكثر عرضة لضيق التنفس وإظهار انخفاض في حجم الرئة في الاختبارات الرئوية.

كما أن المدخنين الذين يعانون من التصلب الجهازي هم أكثر عرضة للمعاناة من ظاهرة رينود. لكن هناك أخبار جيدة: الإقلاع عن التدخين يمكن أن يعكس هذا الاتجاه. الخلاصة: إذا كنت تدخن ، يمكن أن يكون الإقلاع مفيدًا. إذا كنت لا تدخن ، تجنب البدء.

تجنب الاستحمام المفرط الساخن

يعاني الكثير من المصابين بالتصلب الجهازي من ضيق الجلد وتهيجه. الاستحمام الساخن المفرط قد يكون له تأثير تجفيف على بشرتك ، مما يؤدي إلى زيادة التشققات والوجع والألم. يجب أن تكون الدشات الدافئة على ما يرام.

ضعي بشرتك جافة بعد الاستحمام ، مع الحرص على مراقبة أي جلد مكسور أو هش. يمكن تطبيق غسول لطيف بعد الاستحمام يساعد أيضا على الحفاظ على بشرة ناعمة ومحمية.

تجنب مزيل الروائح الكريهة والصابون والمنظفات

تحتوي بعض منظفات ومزيلات الروائح الكريهة على مواد كيميائية قد تجف أو تهيج أنسجة بشرتك الهشة. تجنب هذه المنتجات قد يساعد في الحفاظ على بشرة ناعمة حول وجهك ويديك.

تجنب البيئات الباردة إذا كان لديك ظاهرة رينود

ظاهرة رينود هي حالة يكون فيها فرط النشاط في عضلات جدران الشرايين الصغيرة في الأصابع والأطراف. هذا يمكن أن يؤدي إلى انخفاض تدفق الدم ومظهر أبيض في الأصابع. قد يرافق الألم هذا النقص في الدورة الدموية. يمكن أن تنتج ظاهرة رينود عن التعرض للبرد ، لذلك فإن تجنب البيئات الباردة والحفاظ على دفء اليدين يمكن أن يساعد في السيطرة على هذه المشكلة.

تعلم تقنيات تطبيق الماكياج لتصلب الجلد

كثير من الناس - رجالا ونساء على حد سواء - مع التصلب الجهازي يشعرون بالوعي الذاتي تجاه تهيج الجلد وتغير لونهم على أيديهم ووجههم. بعض المتخصصين في علم التجميل متخصصون في العمل مع الأشخاص الذين يعانون من تصلب الجلد ويمكن أن يقدموا النصائح والحيل لتمويه مناطق الجلد التي قد تغير لونها بسبب الحالة.

استخدم واقي الشمس

على الرغم من أن الأشعة فوق البنفسجية قد تكون مفيدة للأشخاص الذين يعانون من تصلب الجلد ، فإن بعض الأدوية للأشخاص الذين يعانون من التصلب الجهازي قد تزيد من الحساسية لأشعة الشمس. يمكن أن يساعد استخدام واقي الشمس اللطيف على حماية بشرتك عند قضاء وقت في الشمس.

كلمة من

ما هي أفضل طريقة للبدء في التكيف والعيش بشكل جيد مع مرض التصلب الجهازي؟ تعرف على الأشخاص الآخرين الذين يعانون من هذه الحالة وتعرفوا على كل ما يمكنك فعله. قد تتصرف أعراضك الخاصة بطريقتها الخاصة ، لذا ابق على اتصال بجسمك وكيف يتغير مع مختلف العلاجات والأنشطة. ابقَ مشاركًا في رعايتك وتأكد من أنك تعمل بشكل وثيق مع أطبائك لضمان أن يكون لديك خطة الإدارة المناسبة لك.

حاليا ، لا يوجد علاج للتصلب الجهازي ، لذلك فإن إدارة المرض لها أهمية قصوى. تنطوي إدارة التصلب الجهازي على العديد من المكونات المختلفة ، ويمكن أن يتم العيش بشكل جيد مع الحالة بالقدر المناسب من الدعم والتخطيط. من خلال السيطرة على عملية المرض الخاصة بك وكونها سباقة في رعايتك ، يمكنك التأكد من التمتع بنمط حياة نشط مع التصلب الجهازي.

> المصادر:

> Leask، A. عندما يكون هناك دخان هناك ... Scleroderma: دليل على أن المرضى الذين يعانون من تصلب الجلد يجب التوقف عن التدخين. J خلية إشارة Commun. 2011 ، مارس ؛ 5 (1): 67-68. دوى: 10.1007 / s12079-010-0111-1

> ندبة تصلب الجلد على الصحة. NIAMS. http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp