إن مساعدة الأطفال المصابين بمتلازمة إيهلرز- دانلوس تنجح وتظل آمنة
يمكن للمدرسين أن يكونوا حلفاء عظماء في الحفاظ على سلامة طفلك مع متلازمة إيهلرز- دانلوس آمنة وناجحة في المدرسة ، ولكنك ستحتاج إلى التأكد من أن لديهم كل المعرفة التي يحتاجون إليها للمساعدة. ما هي الأشياء المهمة التي يجب عليك مشاركتها مع معلم طفلك قبل بداية العام الدراسي؟
من أجل فهم أفضل لما يجب على المدرسين معرفته عند تدريس الطفل بمتلازمة إيهلرز- دانلوس ، من المفيد أولاً مراجعة أساسيات الحالة وكذلك الأعراض.
ما هي متلازمة Ehlers-Danlos (EDS)؟
إن متلازمة إيهلرز- دانلوس ليست متلازمة مفردة ، بل هي مجموعة من الحالات التي تؤثر على النسيج الضام مثل الجلد والعظام والغضروف والأوتار والأوعية الدموية وغيرها.
متلازمة إهلرز- دانلوس هي حالة وراثية مرتبطة بطفرة جينية في واحدة من أكثر من 12 جينًا ضالعة في تكوين النسيج الضام في الجسم. بعض الأشكال هي صبغية قاهرة والبعض الآخر مقهورة. يمكن أيضا أن تنشأ EDS بسبب طفرات جديدة في الناس دون تاريخ عائلي للمرض.
من المهم ملاحظة أن هناك مجموعة واسعة من الأعراض التي قد تحدث في الأشخاص الذين يعانون من EDS. يتم تشخيص بعض الأطفال بسرعة كأطفال صغار ، في حين أن الآخرين غير مدركين لهذه المتلازمة حتى يصبحوا بالغين. يمكن أن تكون EDS خفيفة مثل "المفاصل الفضفاضة" (والتي يمكن أن تكون "ميزة" في الجمباز) أو شديدة بما فيه الكفاية لتكون مهددة للحياة.
أعراض متلازمة Ehlers-Danlos
قد تشمل أعراض متلازمة إيهلرز- دانلوس ما يلي:
- المفاصل المرنة بشكل مفرط ( فرط الحركة المشترك ): في المصطلحات العلمية ، قد يشار إلى ذلك باسم "ارتباط مزدوج". بسبب فرط الحركة ، فإن الاضطرابات شائعة.
- جلد للمد قد يكون ناعمًا أو مخمليًا في الملمس.
- الجلد الهش: الجلد قد ينزع بسهولة وغالبا ما يكون من الصعب خياطة (غرزة). من المحتمل أيضًا أن تؤدي التلكؤات إلى ندبة.
أنواع متلازمة إيهلرز- دانلوس
هناك ستة أنواع فرعية كبيرة من متلازمة إهلرز- دانلوس ، مع بعض هذه المقطوعة إلى مزيد من المتلازمات المختلفة. النوع الفرعي الأكثر شيوعا من EDS هو فرط الحركة ، ويؤثر في المقام الأول على المفاصل. وتشمل الأنواع الفرعية الأكثر خطورة المرض "الوعائي" الذي يمكن أن تمزق فيه الأوعية الدموية ، ويكون ذلك أحيانًا بنتائج كارثية. لحسن الحظ ، هذه الأنواع الأكثر خطورة أقل شيوعًا. في حين أن الكدمات سهلة أكثر شيوعا في الأنواع الفرعية الوعائية ، قد تحدث مع أي شكل من أشكال EDS.
أشياء يحتاج المعلمون إلى معرفتها
هناك العديد من الأشياء المهمة التي يجب أن يعرفها المعلمون من أجل مساعدة الطفل الذي يعاني من متلازمة إيهلرز- دانلوس على البقاء آمنًا والنجاح. سوف نتحدث عن بعض النقاط العامة إذا كان لديك طفل مع EDS في صفك ، ولكن من المهم الجلوس مع والدي الطفل والتعرف على مخاوفهم. يختلف كل طفل لديه EDS ، وقد يكون لدى الآباء مخاوف محددة لا يتم ذكرها في المعلومات العامة حول المتلازمة. ما الذي يجب معرفته عن الأطفال الذين يستخدمون EDS؟
بعض الأنشطة البدنية يمكن أن تكون خطرة
يمكن أن تكون الأنشطة البدنية خطيرة بسبب كل من فرط الحركة والجلد الهش. يجب تجنب بعض الأنشطة البدنية لأن المفاصل الرخوة يمكن أن تعرض هؤلاء الأطفال لخطر الاضطرابات.
تشمل الأنشطة التي من المرجح أن تؤدي إلى حدوث خلع ممارسة رياضة الاتصال وتلك التي تسبب التواء سريع أو الانحناء ، مثل رياضات المضرب. حتى في إطار نوع فرعي من EDS ، تختلف شدة الأعراض ، لذلك من المفيد أن تسأل والدي الطفل حول الأنشطة المحددة التي قد تصادف في فصول الجيم أو في الملعب.
الكتابة يمكن أن تكون صعبة
من السهل أحيانًا نسيان أن الأنشطة الحركية الدقيقة يمكن أن تشكل تحديًا مثل أنشطة الجسم بالكامل. الكتابة ، على وجه الخصوص ، يمكن أن يكون صعبا للأطفال الذين يعانون من EDS. تؤثر مشكلة الألم هذه باستخدام قلم أو قلم رصاص ، بدورها ، على قدرة الطفل على تدوين الملاحظات أو كتابة المقالات أو البقاء في سرعة الاختبارات.
هناك العديد من الأشياء التي يمكن للمعلمين القيام بها لمساعدة الأطفال الذين يعانون من ألم الرسغ واليد بسبب الكتابة. في بعض الأحيان قد يكون من السهل إضافة تحكمات القلم. بالنسبة للأطفال الآخرين ، قد تكون الكتابة على جهاز كمبيوتر محمول أو جهاز iPad أسهل من الكتابة. هناك خيار آخر ساعد بعض الأطفال على تقديم ملاحظة. إما الطالب الذي يرغب في تدوين ملاحظات أو ملاحظات يمكنك تقديمها كمعلم.
يمكن أن يؤثر نوع الكتابة أيضًا ، وفي بعض الأحيان يكون الطباعة أو النسخ أسهل. ومع ذلك ، فإن التبديل بين هذه الأشياء قد يمثل تحديًا.
والأهم من ذلك ، ربما ، هو السماح للطفل بالوقت الإضافي اللازم للكتابة أثناء إجراء الاختبارات أو إكمال الواجبات المدرسية في فئته.
الغياب المتكرر قد يحدث
عادة ما يعاني الأطفال المصابون بالتهاب الغدد الصماء الغياب المتكرر ، سواء كان ذلك بسبب الألم المزمن أو الإصابات أو الإرهاق الشائع. إن انقطاع النفس الانسدادي النومي شائع جدا ، حيث يصيب حوالي ثلث الأطفال المصابين بالـ EDS ، وإذا لم يتم علاجهم يمكن أن يؤدي إلى التعب الشديد في النهار. من المفيد جدًا العمل مع أولياء أمور الطفل للحفاظ على تحديث المهام في المنزل.
الكدمات والدموع الجلدية شائعة
في مجتمع نكون فيه الآن في حالة تأهب شديد لوجود محتمل لسوء معاملة الأطفال ، من المهم أن نفهم أن الكدمات والدموع الجلدية شائعة في الأطفال الذين يعانون من EDS. إذا آﺎن ﻟﺪﻳﻚ ﻃﻔﻞ ﻓﻲ اﻟﺼﻒ وﺷﻌﺮ ﺑﺎﻟﻘﻠﻖ إزاء اﻟﺮﺿﻮض أو ﺗﺠﺰع اﻟﺠﻠﻮد ، ﻓﺘﺄﺧﺬ ﻓﻲ اﻻﻋﺘﺒﺎر أن ﻣﺎ ﻗﺪ ﻳﻜﻮن ﻣﺼﺪر ﻗﻠﻖ ﻓﻲ ﻃﻔﻞ ﺑﺪون EDS ﻗﺪ ﻳﻜﻮن ﻃﺒﻴﻌﻴﺎً ﻓﻲ اﻟﻄﻔﻞ اﻟﻤﺼﺎب ﺑﻤﺮآﺰ EDS.
الكتب ثقيلة
هناك صعوبة شائعة للأطفال الذين يحملون EDS يحملون الكتب الثقيلة من وإلى المدرسة. الكتب ثقيلة! هناك العديد من العلاجات التي يمكن أن تساعد في هذا. في بعض الأحيان ، يمكن أن يؤدي توفير طفل لديه مجموعة من الكتب للاحتفاظ بها في المنزل بالإضافة إلى مجموعة في المدرسة إلى الحد من هذا القلق. إذا كان من الضروري أن يحمل الطفل الكتب بين الصفوف ، فيمكنك تعيين الصديق للطفل للمساعدة. يعد استخدام نسخة إلكترونية من الكتاب الدراسي خيارًا آخر.
مناقشة التشخيص مع طلاب آخرين
الأطفال لديهم فضول وغالباً ما لديهم أسئلة حول طالب لا يستطيع المشاركة في أنشطة معينة أو يحتاج إلى مساعدة خاصة (مثل المزيد من الوقت لإكمال الاختبار). قبل أن تتحدث إلى طلاب آخرين ، تأكد من أن تسأل أولياء أمور طفلك عما يشعرون بالارتياح تجاه مشاركته. كثير من الآباء يقدرون هذه اللفتة لجلب زملائهم في الصف إلى أقصى سرعة طالما يتم بطريقة مناسبة وبسيطة. اسأل الطفل ما هي تفضيلاته. بعض الأطفال لا يريدون أن يعرف الأطفال الآخرون أنهم "مختلفون" ومن المهم احترام ذلك. في المقابل ، قد يتم إراحة الأطفال الآخرين إذا سمحت لأطفال آخرين بمعرفة ما تتعامل معه.
كن على علم باحتياجات الطفل العاطفية
يمكن أن يسبب EDS ضائقة عاطفية كبيرة للأطفال ، والحدود في المدرسة يمكن أن تضيف إلى هذه المحنة. تحدث مع والدي الطفل حول أي مخاوف خاصة لديهم. عندما يتم ترك الطفل مع EDS من أي نشاط ، فكر في طرق استبدال الجوانب الاجتماعية لهذا النشاط بشيء آخر. اسأل ما الذي ساعد الطفل على المشاركة وجزءًا من مجموعة خارج الفصل الدراسي.
التواصل المفتوح ضروري
التواصل المفتوح بين البيت والمدرسة مهم للغاية بالنسبة لطفل لديه EDS. يحتاج هؤلاء الأطفال جميع البالغين في حياتهم للعمل معاً. إذا كانت لديك أسئلة أو شكوك ، فمن الأفضل دائمًا طرحها.
كلمة من
متلازمة إهلرز- دانلوس هي مجموعة من الحالات التي تنطوي على فرط الحركة (المفاصل الرخوة) ، والجلد الهش ، وأحيانًا مشاكل أخرى. إذا كنت ستنجب طفلاً مع EDS في الفصل ، فمن المهم العمل بشكل وثيق مع والديها للعثور على طرق لمساعدتها في أن تكون ناجحة وآمنة. لحسن الحظ ، يمكن اتخاذ تدابير بسيطة مثل تجنب الرياضات اللاصقة ، وتوفير مزيد من الوقت عند الكتابة مؤلمًا ، ومساعدة الطفل على مواصلة دراسته على الرغم من حالات الغياب ، إلى حد بعيد في ضمان سلامته ونجاحه في المدرسة.
كملاحظة أخيرة ، إذا لاحظت أن طفلاً في صفك يبدو أنه يعاني من فرط الحركة ولديه أي من الخصائص المذكورة سابقًا ، تحدث إلى والدي الطفل. ويقدر أن EDS تؤثر على 50،000 شخص في الولايات المتحدة ، و 90 في المئة من هؤلاء الناس يذهبون دون تشخيص حتى يكون لديهم حالة طبية طارئة تتطلب الاهتمام.
> المصادر:
> De Baets، S.، Vanhalst، M.، Coussens، M. et al. تأثير متلازمة إيهلرز - دانلوس - نوع فرط الحركة ، على الأمومة: دراسة هرمونية ظاهرة. البحث في الإعاقة التنموية . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman، Robert M.، Bonita Stanton، St Geme III Joseph W.، Nina Felice. شور ، ريتشارد بيرمان ، ووالدوا نيلسون. كتاب نيلسون لطب الأطفال. الطبعة العشرين. Philadelphia، PA: Elsevier، 2015. Print.