الذين يعيشون مع شخص لديه Fibromyalgia أو CFS

سد الفجوة بين حياتك القديمة وحياتك الجديدة

إن العيش مع شخص مصاب بالمتلازمة الفيبروميالغيا (FMS) أو متلازمة التعب المزمن (CFS أو ME / CFS ) هو عمل شاق ، سواء كان ذلك الشخص معاقًا تمامًا ، أو 50٪ وظيفيًا ، أو يمر بمرور الوقت. في جميع الاحتمالات ، فإن وجود شخص مصاب بأمراض مزمنة في منزلك سيؤثر على حياتك.

ومع ذلك ، يمكنك اتخاذ خطوات لتسهيل الأمور لنفسك.

هل تشعر بالذنب بسبب رغبتك في ذلك؟ أنت لست وحدك - الكثير من الناس في وضعك يشعرون أنه ينبغي أن يكونوا قلقين بشأن الشخص المريض وليس أنفسهم. لقد ناضل زوجي مع ذلك ، وكنا نتعلم أنه من الأفضل له أن يشعر بالإحباط من الوضع. خطوتك الأولى هي قبول أن العيش مع شخص يعاني من متلازمة الألم العضلي الليفي أو متلازمة التعب المزمن لا يعني أنك تخسر حقك في مشاعر خاصة بك.

ولكن لنكن صادقين تمامًا هنا: قد يكون الأشخاص الذين لديهم FMS أو ME / CFS أشخاصًا يصعب التعامل معهم في بعض الأحيان. عندما تشعر بأنك مثقل بالأعباء المنزلية ، والمسائل المالية ، ورعاية الأطفال ، فإن اللسان الحاد أو التحديق الفارغ لا يساعد الأمور على الإطلاق. قد لا تتمكن من مناقشة مشاعرك مع المريض في حياتك لأنها قد لا تكون في مكان لقبول أن مشاعرك موجّهة نحو الموقف وليس في وجهها.

إنها فكرة جيدة أن تجد الدعم من أماكن أخرى لتحصل على هذا.

الشعور بخسارة "كيف كانت الأمور"

ستحتاج أنت وأحبائك إلى التوافق مع التغييرات في حياتك. FMS و ME / CFS هي حالات مزمنة ، مما يعني أن حياتك لن تكون على الأرجح كما كانت من قبل.

هذا أمر صعب القبول به ، وستحتاج إلى الوصول إلى القبول على طريقتك الخاصة وفي وقتك الخاص.

في الأساس ، يجب أن تحزن على ما فقدته. مراحل الحزن هي:

1. الإنكار - رفض قبول ما يحدث.
2. الغضب - الشعور وكأنه غير عادل أو غاضب بشكل عام.
3. المساومة - تبشر بشيء مثل كونك شخصًا أفضل إذا اختفى الموقف.
4. الاكتئاب - الاستسلام ، عدم الاهتمام بما يحدث.
5. القبول - التعامل مع الموقف والاستعداد للمضي قدمًا.

أين أنت في عملية الحزن؟ حدده الآن ، وانظر إلى ما يحتمل أن تحققه المراحل التالية. إذا كنت تشعر أنك عالق في مرحلة ما ، ابحث عن شخص ما ليتحدث عنه. إذا كنت تشعر أنك بحاجة إلى مستشار محترف لمساعدتك ، لا تخجل من ذلك وتحدث إلى طبيبك. إذا أصبحت مصابًا بالاكتئاب سريريًا أو ببساطة لا تستطيع قبول حالتك الجديدة ، فلن تكون مفيدًا لك أو للشخص المريض في حياتك.

إدارة توقعاتك - ثلاث خطوات

جزء من قبول الموقف هو إدارة توقعاتك. على سبيل المثال ، اعتدت أنا وزوجي على الذهاب لركوب الدراجة ، والقيام ببعض المشي ، وربما تأخذ زورق على النهر. كان عليه أن يغير توقعاته حول كيف سنقضي وقتنا معًا.

كما تركت مسيرتي ودخلي خلفي وكنت آمل أن أتمكن من العثور على شيء يمكنني القيام به من المنزل. وهذا يعني أنه اضطر إلى تغيير التوقعات بشأن مستقبلنا المالي أيضًا.

الخطوة 1

إن الخطوة الأولى نحو إدارة توقعاتك هي إلقاء نظرة صادقة على موقفك وتسأل نفسك ، "ماذا أعرف عن الظروف؟" إن أخذ بعض الوقت للتعرف على الحالة وفهمها سيساعدك على التعامل مع الواقع الذي يخلقه.

ماذا تعرف عن مرض حبيبك؟ هل تفهم ذلك حقا؟ في ما يلي الموارد التي يمكن أن تساعد في:

• شرح بسيط من فيبروميالغيا

• فهم متلازمة التعب المزمن

ثانياً ، إلقاء نظرة على المدى الطويل على الأشياء. فكر ، "إذا بقيت الأمور كما هي الآن لمدة عام أو أكثر ، فكيف سيؤثر ذلك علي ، وعائلتي ، والشخص المريض؟" يمكن أن يكون هذا سؤالًا غالبًا عندما تنظر في القضايا المالية والعاطفية والاجتماعية والعاطفية. اقترب منهم في وقت واحد ومحاولة البقاء منطقية.

بمجرد أن تعرف ما الذي يُرجح تغييره ، اسمح لنفسك بالحزن على الأشياء التي يجب أن تسقط على جانب الطريق (على الأقل حتى الآن) والسماح لهم بالرحيل. ثم ركز على المجالات التي تتوقع فيها مشاكل كبيرة والعمل نحو حلول واقعية.

الخطوه 3

لا تشعر أنك وحدك في إيجاد الحلول. قم بإشراك حبيبك المريض قدر المستطاع ، واتصل بالأصدقاء والعائلة والأطباء ورجال الدين والخدمات الاجتماعية وشركات التأمين الخاصة بك وأي شخص آخر قد يكون قادرا على مساعدتك في العثور على طرق للوصول إلى ذلك.

المضي قدما في حياتك

بمجرد مرورك بمراحل الحزن والخطوات الموضحة أعلاه لتغيير توقعاتك ، ستكون على الأرجح أفضل استعدادًا للمضي قدمًا في حياتك وأن تكون داعمًا للشخص المريض في حياتك. نيابة عن هذا الشخص ، أشكركم على أخذ الوقت الكافي لرعايتكم.

> _{المصادر:}

> _{1969 اليزابيث كوبلر روس ، في الموت والموت . كل الحقوق محفوظة.}

> _{1999 المؤسسة الوطنية للبحوث Dysautonomia. كل الحقوق محفوظة. "عرض مناقشة مقدم الرعاية"}