معالجة التكلفة ومقدمي الرعاية الأسرية والموارد والمخاطر والوقاية
من المحتمل بشكل كبير أن يطور اللاتينويون مرض الزهايمر ، حيث تضع الأبحاث هذا الخطر في مرة ونصف المرة لأكثر من ضعفي معدل الإصابة بالبيض غير اللاتيني. ما لم يتم عكس هذا الاتجاه ، من المتوقع أن يزداد عدد اللاتينيين المصابين بمرض الزهايمر بشكل كبير ، حيث تتراوح من أقل من 400،000 إلى أكثر من مليون بحلول عام 2030. هذه الأرقام تؤثر بشكل كبير على السكان اللاتينيين ، وتكلفة وتحدي تقديم الرعاية (غالباً داخل العائلات بدلا من في منشأة) مرتفع.
من الناحية التاريخية ، كان اللاتينيين أقل استخدامًا لأنظمة الرعاية الرسمية مثل دور رعاية المسنين أو مراكز المعيشة المساعدة . وبدلاً من ذلك ، فإن رعاية أفراد العائلة الأكبر سنًا للأجيال أكثر شيوعًا. هذا هو الخيار لكثير من اللاتينيين ، ولكن بالنسبة للآخرين ، فإنه يمثل عدم الوصول إلى خيارات الرعاية والموارد والخدمات التي تتوفر لدعم أولئك الذين يعانون من مرض الزهايمر ومقدمي الرعاية لهم.
لماذا يرتفع خطر الخرف للاللاتينيين؟
يعتقد الباحثون أن أحد العوامل وراء زيادة أعداد اللاتين المصابين بمرض الزهايمر هو زيادة في اللاتينيين المصابين بالسكري. النوع الثاني من مرض السكري في تزايد في Latinos. من عام 1997 إلى عام 2010 ، كان هناك زيادة 60 في المئة.
كان السكري مرتبطًا ارتباطًا وثيقًا بزيادة خطر الإصابة بمرض الزهايمر ، لدرجة أن بعض الباحثين أطلقوا عليه النوع الثالث من داء السكري . معدل السكري بالنسبة لللاتينيين هو ضعف معدل الإصابة بالبيض غير اللاتيني ، وفقاً للجمعية الأمريكية للسكري.
عامل آخر متعلق بمخاطر الخرف هو صحة القلب والأوعية الدموية ، والذي يشير إلى صحة وعمل القلب والأوعية الدموية. اللاتينيون لديهم انتشار أعلى من مشاكل القلب وضغط الدم ، وكلاهما قد ارتبط مع ارتفاع خطر الإصابة بمرض الزهايمر وأنواع أخرى من الخرف ، بما في ذلك الخرف الوعائي .
العمر المتوقع هو أيضا زيادة للاللاتينيين. في حين أن ارتفاع متوسط العمر المتوقع يعد مؤشرا إيجابيا على الصحة العامة ، إلا أنه يزيد أيضا من احتمال الإصابة بالخرف لأن المخاطر تزداد مع تقدم العمر.
تحديات لاللاتينيين مع الخرف
يواجه اللاتينيات عدة تحديات في التعامل مع مرض الزهايمر. وتشمل ما يلي:
التمثيل التجريبي السريري
اللاتينيون ممثلون تمثيلا ناقصا في التجارب السريرية للأدوية الجديدة وأساليب العلاج. تعتبر المشاركة في التجارب السريرية أمرًا مهمًا لأن البحث يجب أن يكون قابلاً للتطبيق على مجموعات متعددة من الأشخاص ، بما في ذلك اللاتينيون الذين لديهم مخاطر أكبر من الخرف.
الفحص والتشخيص
من المرجح أن يتم فحص وتشخيص اللاتينيين والأقليات العرقية الأخرى في وقت مبكر بما فيه الكفاية في هذا المرض للاستفادة من معظم خيارات العلاج.
الأطباء والمهنيين الطبيين
وقد أظهرت الأبحاث أن الأطباء غير الطبيين والمهنيين الطبيين غير ممثلين تمثيلاً ناقصًا ، خاصة في مجالات علم الشيخوخة والأبحاث. هذا قد يجعل اللاتينيين أقل احتمالا لطلب التقييم الطبي أو المشاركة في الدراسات البحثية.
الوصول إلى الرعاية الوقائية
كما هو الحال مع الأقليات العرقية الأخرى التي تواجه مخاطر أعلى لمرض الزهايمر ، قد يكون الوصول إلى الموارد الوقائية والوعي بالمرض محدودًا.
بعض اللاتينيين (مع مجموعات أخرى) يفتقرون إلى التأمين الصحي الكافي ، والذي غالباً ما يؤدي إلى المزيد من النهج التفاعلي (الاستجابة عند تطور المشاكل) بدلاً من اتباع نهج استباقي (العمل على منع تلك المشاكل).
الموارد المالية
من الناحية المالية ، غالباً ما يتأثر أولئك الذين يعيشون بمرض الزهايمر ومقدمي الرعاية لديهم سلباً - بسبب ارتفاع تكاليف الرعاية والدخل المفقود المتعلق بالوقت بعيداً عن العمل أو عن الفواتير الطبية. بعض اللاتينيين يفتقرون إلى مدخرات التقاعد أو منافع الضمان الاجتماعي كذلك ، مما يضاعف من المشكلة.
لغة
إن إتقان اللغة الإنجليزية المحدود يعيق بعض اللاتينيين من معرفة مرض الزهايمر والوصول إلى الموارد والخدمات المتوفرة في مجتمعهم.
في حين أن هناك العديد من الموارد المجتمعية لمرض ألزهايمر وأنواع أخرى من الخرف ، فقد وجد الباحثون أن العديد من اللاتينيين لا يدركون وجودهم ولا يعرفون كيفية الوصول إليهم.
دور مقدمي الرعاية الأسرية
يقضي مقدمو رعاية الأسرة في أمريكا اللاتينية ، بالمقارنة مع المجموعات غير اللاتينية ، ساعات أكثر كل أسبوع في تقديم الرعاية لأحبائهم ، وأن تقديم الرعاية غالباً ما يتألف من مهام أكثر تحدياً ومكثفة.
يعيش العديد من مقدمي الرعاية اللاتينيين مع أحبائهم الذين يعتنون بهم. يشعر 70٪ من اللاتينيين أنه سيكون من العار لعائلاتهم إذا لم يقدموا هذه الرعاية.
في الوقت الذي يختلف فيه مقدمو الرعاية في أمريكا اللاتينية ، فإن متوسط مقدمي الرعاية في أمريكا اللاتينية هم من الإناث في الأربعينات من العمر ينفقون أكثر من 30 ساعة أسبوعيًا يقدمون المساعدة في أنشطة الحياة اليومية ( ADLs ) والأنشطة المستقلة للحياة اليومية ( IADLs ). كما أنها تميل إلى العمل في وظيفة خارج منزلها لأكثر من 30 ساعة في الأسبوع. دخلها يميل إلى أن يكون أقل من المتوسط الوطني.
بالمقارنة مع البيض غير اللاتينيين ، فإن اللاتينيين عادة ما يبلغون عن التزام كبير لرعاية أفراد العائلة ، كما يفعل الأمريكيون الآسيويون والأميركيون الأفارقة. وأشار الباحثون إلى أن توقع هذا الدور قوي للغاية ، لدرجة أنه بالنسبة لبعض الأسر ، فإن عدم القيام بهذا الدور لمقدم الرعاية من شأنه أن يخاطر بتكسير العلاقة الأسرية.
ﻣﻘدم اﻟرﻋﺎﯾﺔ اﻷﺳرﯾﺔ ﻣﻘﺎﺑل رﻋﺎﯾﺔ اﻟﻣراﻓق
في حين أنه لا يوجد الكثير من الأبحاث الرسمية ، تشير الأدلة غير الرسمية إلى أن بعض جيل الألفية اللاتينية (الذين ولدوا بين عامي 1977 و 1995) قد يواجهون صعوبات في توقع كونهم مقدم الرعاية الأسرية ، ويفضلون بدلاً من ذلك استخدام الخدمات والمرافق المجتمعية. قد يكون هذا مرتبطا بزيادة الوعي بالخدمات المتاحة لأحبائهم ، وكذلك توقعاتهم المتغيرة لدورهم في أسرهم.
هذه التوقعات المتغيرة يمكن أن تسبب صراعا محتملا في العائلات اللاتينية ، حيث يعتقد أحد الأطراف أن أحد أفراد الأسرة هو أفضل مقدم رعاية بشكل واضح ويفترض أنه سيقدم تلك الرعاية ، ويعتقد الطرف الآخر أن هناك خدمات وموارد مهنية قد تلبي بشكل أفضل احتياجات أحبائهم.
الحديث عن خيارات الرعاية
كما هو الحال مع أي شخص يحتاج إلى رعاية ، يكمن التحدي في مناقشة هذه الاحتياجات مع أحبائك وعائلتك ، وكلاهما قد يقاوم هذه المناقشة. من الطبيعي أن تحاول تجنب الأشياء التي تجعلك غير مرتاح ، ولكن مواجهة هذه التحديات بالحب والوداعة والحقيقة يمكن أن تساعد في فرز هذه القرارات.
لا يوجد "مقاس واحد يناسب الجميع" لشكل هذه المناقشة ، ولكن مع الاستعداد لقائمة بالخيارات والخدمات المتاحة ، بالإضافة إلى فكرة عن مقدار المساعدة التي يستطيع كل فرد من أفراد الأسرة تقديمها ، يمكنه المساعدة . التأكيد مراراً وتكراراً على أن كل شخص لديه نفس الهدف ، وهو نوعية حياة ورعاية الشخص الذي يحتاج إلى مساعدة ، يمكنه تقليل الدفاعات.
وأخيرًا ، تذكر أنه في حالة عدم الوصول إلى إجماع واضح ، يمكنك تجربة شيء ما لفترة محددة من الوقت وتعيين تاريخ في التقويم لإعادة تقييمه. في كثير من الأحيان ، يمكن التوصل إلى حل وسط بين الخيارات.
الخطوات التالية الاستباقية
يجب أن تؤدي معرفة المخاطر المتزايدة التي يتعرض لها اللاتينيون والأقليات العرقية الأخرى إلى المزيد من عمليات الكشف عن ضعف الإدراك ، والتثقيف حول استراتيجيات الحد من المخاطر ، بما في ذلك النشاط البدني ، والنظام الغذائي الصحي ، والنشاط العقلي ، وإدراج الاستراتيجيات التي تتناول هذا التفاوت الصحي في الفيدرالية والدولة خطط عمل المرض ، مثل:
- الموظفون الذين يتحدثون لغتين: يجب على مجموعات الدعوة لمرض الزهايمر البحث عن موظفين يتحدثون لغتين أو يتحدثون اللغة الأسبانية للمساعدة في نشر المعلومات والاتصال مع السكان اللاتينيين.
- التوظيف التجريبي السريري: يجب أن يواصل الباحثون الذين يجرون التجارب السريرية العمل على تجنيد أعضاء أقلية ثقافية ، بما في ذلك اللاتينيين والأميركيين الأفارقة.
- ترجمة الموارد التعليمية: يجب أن تكون ترجمة الموارد إلى اللغة الإسبانية أولوية ، مع التأكد من أن الصياغة المختارة والصور المستخدمة مؤهلة ثقافياً. تأكد من توفر الموارد سواء على الإنترنت أو في شكل ورقي ، لأن الجيل الأقدم قد لا يبحث عن معلومات عبر الإنترنت.
- زيادة الوعي: يجب أن يصبح الأطباء ، ومقدمو الرعاية الآخرين ، وأولئك الذين يصنعون السياسات الحكومية ، والباحثين على علم بالخطر المتزايد لمرض ألزهايمر وأنواع الخرف الأخرى بالنسبة إلى اللاتينيين وغيرهم من مجموعات الأقليات.
كلمة من
يؤثر مرض الزهايمر وغيره من الخرف على الناس من كل الخلفية ، ولكن الزيادة في عدد اللاتينيين المصابين بمرض الزهايمر قد أطلق عليها اسم "تسونامي" بسبب احتياجات الرعاية الصحية المتوقعة والتكاليف المالية المرتبطة بهذا التطور.
إن تسميتها بـ "تسونامي" تعني ضمناً أنها قد تكون مدمرة لكل من اللاتينيين ومن حولهم ، وأنها يمكن - في جوهرها - أن تصطادنا غير مستعدين إذا لم نكن نولي الاهتمام. وبالتالي ، فإن الاستجابة بالخطوات التالية المناسبة للدعوة إلى اللاتينيين المصابين بمرض الزهايمر هي في نفس الوقت رحمة ، مناسبة طبيا ، مناسبة أخلاقيا ، وضرورية من الناحية المالية.
> المصادر:
> جمعية الزهايمر. اللاتينيين والزهايمر. http://www.alz.org/espanol/about/latinos_and_alzheimers.asp
> جاليجوس ، م. أفضل دليل لممارسات الزهايمر للمجتمع اللاتيني .
> إشعارات البحوث العلمية الدولية. الثقافة ، والرعاية ، والصحة: استكشاف تأثير الثقافة على تجارب مقدمي الرعاية الأسرية. 26 مارس 2014.
> التحالف الوطني لتوفير الرعاية و AARP. لمحة عن الرعاية: مقدم الرعاية من أصل لاتيني / لاتيني .
> المجلس الوطني الاسباني على الشيخوخة. ملخص تنفيذي: المواقف ، مستوى وصمة العار ، ومستوى المعرفة حول مرض الزهايمر بين الكبار المسنين من ذوي الأصول الأسبانية ومقدمي الرعاية ، والتحديات المرتبطة بمرض الزهايمر لمقدمي الرعاية .
> وو ، س ، فيغا ، دبليو ، ريسيندز ، ج. وهاومياو ، ج. لاتينيوس ومرض ألزهايمر: أرقام جديدة خلف الأزمة .