البقاء مكرسة من خلال المعرفة والدعم والرعاية الذاتية
ضمور العضلات هو مرض ضعف العضلات والخسارة التي تزداد مع مرور الوقت. في حين لا يوجد علاج ، هناك علاجات للمساعدة في إدارة المرض - وهنا يأتي دور تقديم الرعاية.
سواء كنت أحد الوالدين أو أحد أفراد أسرتك ، فإن الاهتمام بشخص يعاني من ضمور العضلات يتطلب قدراً هائلاً من القدرة البدنية والعقلية والعاطفية. ولكن عندما تشرع في (أو تواصل) رحلة الرعاية ، اعلم أنك لست وحدك.
آخرون في هذه الرحلة أيضًا ، وما زال آخرون مستعدون للمضي قدمًا معك.
ومع ذلك ، إليك ثلاثة أنواع من الحكايات التي يمكنك وضعها في الاعتبار أثناء التنقل في هذه التجربة الفريدة.
Tidbit # 1: اكتساب المعرفة
سوف تمنحك المعرفة بالضمور العضلي بعض التحكم في دور الرعاية الصحية الضعيف والتحدي. ستكون قادرًا على التنبؤ والاستجابة بسهولة أكبر لتحديات شخصك.
مع ذلك ، إليك بعض الحقائق الأساسية التي تدفع عقلك.
هناك أنواع مختلفة من ضمور العضلات
في الحثل العضلي ، يتم تحور واحد أو أكثر من الجينات التي تتحكم في وظائف العضلات الطبيعية (يتم تغيير تسلسل الحمض النووي). وبما أنه يمكن تحور جينات مختلفة ، فهناك أنواع مختلفة من الضمور العضلي.
على سبيل المثال ، في حثل دوشين العضلي (النوع الأكثر شيوعًا) ، يتم تحور جين الديستروفين. لسوء الحظ ، بالنسبة لبعض الحثل العضلي ، لم يتم بعد تحديد الجينات الدقيقة أو الجينات المتأثرة.
ضمور العضلات هو موروثة
ينتقل الجين المتحور الذي يسبب ضمور العضلات من أحد الوالدين أو كليهما إلى طفل. يعتمد نمط معين من الميراث (كيف يتم تمرير الجينات إلى الطفل) على موقع الجين. على سبيل المثال ، يقع الجين المتحور الذي يسبب ضمور العضلات الدوشيني على أحد الكروموسومات X التي تحملها الأم.
يسمى هذا النمط من الوراثة المتنحية المرتبطة بـ X.
ضمور العضلات يسبب ضعف العضلات
يتمثل العرض الرئيسي للضعف العضلي في ضعف العضلات. تسبب بعض أنواع الضمور العضلي أعراضًا أخرى أيضًا ، مثل مشاكل القلب أو الصعوبات المعرفية.
تختلف شدة الأعراض ، مما يعني أن بعض الأشخاص يعانون من إعاقة شديدة ، مما يتطلب وجود كرسي متحرك للتنقل ودعم التنفس للبقاء على قيد الحياة ، في حين أن الآخرين لديهم إعاقات خفيفة فقط.
وأخيرًا ، يختلف عمر بداية الضعف العضلي (أو بداية الحثل العضلي) - يبدأ بعضها عند الولادة بينما يبدأ البعض الآخر في مرحلة الطفولة أو المراهقة أو حتى مرحلة البلوغ.
Tidbit # 2: احصل على الدعم
إذا كنت ترعى طفلاً أو بالغًا مصابًا بالحثل العضلي ، فتأكد من الوصول إلى الدعم.
العائلة والأصدقاء
كل شخص يحتاج إلى استراحة ، سواء كنت أحد الوالدين يعتني بطفل يعاني من ضمور عضلي أو أحد الأحباء الذين يعتنون بشخص بالغ. في الواقع ، غالباً ما تريد العائلة والأصدقاء وحتى المتطوعون في مجتمعك المساعدة ولكن لا تعرف كيف.
كن محددًا ، واستنبط جدولًا زمنيًا ، ولا تشعر بالذنب. الجميع يحتاج إلى وقت للاسترخاء والتغذية الذاتية.
مساعدة خارج
فكر في الحصول على مساعد شخصي للرعاية الشخصية (أو يعيش فيه) يمكنه المساعدة في الاستحمام ، والذهاب إلى الحمام ، والدخول والخروج من السرير ، وارتداء الملابس ، والطهي.
يمكنك أيضًا التفكير في الاستعانة بممرضة (أو حتى تنظيم متطوعين مستعدين) ليلاً لمشاهدة طفلك أو أحد أفراد عائلتك ، حتى تتمكن من الحصول على نوم متواصل.
في كثير من الأحيان ، يجد الناس أن المساعدة الخارجية تعزز الاستقلالية لكلا الجانبين - من المرجح أن يقدّر طفلك أو حبيبك هذا التغيير.
الفريق الطبي
اعتمادًا على نوع الحثل العضلي الذي يعاني منه طفلك أو أحبائك ، ستكون هناك حاجة إلى مواعيد للرعاية الصحية ، غالبًا ما تكون متعددة.
على سبيل المثال ، قد يكون لطفلك أو محبوبتك موعد للعلاج الطبيعي المنتظم ، إما في العيادة أو داخل منزلك.
قد تشمل مواعيد الرعاية الصحية المحتملة الأخرى:
- زيارات الطبيب (على سبيل المثال ، طبيب الأطفال ، الاختصاص العصبي العضلي ، جراح العظام ، وطبيب القلب)
- الخضوع لاختبارات مختلفة (على سبيل المثال ، اختبار وظيفة الرئة واختبارات كثافة المعادن في العظام والأشعة السينية للعمود الفقري للتحقق من وجود الجنف)
- الحصول على اللقاحات (على سبيل المثال ، لقاح الأنفلونزا السنوي ولقاحات المكورات الرئوية)
- التغذية والاستشارة مستشار الجينات
- زيارات الأخصائي الاجتماعي لفتح الأجهزة المساعدة مثل الكراسي المتحركة ، والمراوح ، والمصاعد
خلال التعيينات ، يكون منفتحًا لمناقشة المخاوف وطرح الأسئلة. ومن المتوقع الوصول إلى الفريق الطبي الخاص بك المحبب للحصول على الدعم والتوجيه. في النهاية ، سيؤدي التواصل المفتوح بين جميع الأطراف إلى تحسين الرعاية ونوعية الحياة.
جمعية ضمور العضلات
جمعية الضمور العضلي (MDA) هي منظمة رائعة توفر عددًا من الموارد لمقدمي الرعاية ، بما في ذلك المقالات ومجموعات المناقشة عبر الإنترنت وبرامج الدعم وقائمة القراءة الموصى بها.
بالإضافة إلى موارد الرعاية ، فإنها تقدم برامج مثل مخيم صيفي MDA السنوي ، حيث يمكن للأطفال الذين يعانون من ضمور العضلات الاستمتاع بأسبوع من المرح. هذه الفرصة المجانية (التي يمولها مؤيدو جمعية نجمة داود الحمراء) تقدم للآباء والأمهات (ومقدمي الرعاية الآخرين) استحقاقاً مستحقاً.
Tidbit # 3: الرعاية لنفسك
الرعاية الذاتية مهمة للغاية كمقدم رعاية. أولاً ، من المهم أن تعتني بجسمك. وهذا يعني التأكد من أنك تمارس التمارين الرياضية وتناول الطعام بطريقة مغذِّية ورؤية طبيبك لإجراء فحوصات منتظمة.
إذا كنت تواجه صعوبة في إيجاد الوقت لممارسة الرياضة أو استنفادها ببساطة في نهاية اليوم ، فحاول دمج التمارين في حياتك اليومية. على سبيل المثال ، يمكنك تجربة التمرينات الرياضية في المنزل أو الذهاب للمشي اليومي الطويل في الطبيعة أو في مسار داخلي داخلي مع حبيبك ، إن أمكن.
بالإضافة إلى الاهتمام بصحتك البدنية ، تأكد من العناية برفاهك العاطفي. الاكتئاب شائع بين مقدمي الرعاية ، لذلك راقب أعراض الاكتئاب مثل حالة مزاجية منخفضة باستمرار ، ومشاكل النوم ، وفقدان أو اكتساب الشهية ، أو الشعور باليأس والشعور بالذنب. إذا كنت قلقًا بشأن الاكتئاب ، فاطلع على طبيبك أو أخصائي الصحة العقلية.
لمكافحة الإجهاد والمطالبة بكونك مقدم رعاية ، بالإضافة إلى مشاركة الجانب المجزي ، فكر في الانضمام إلى مجموعة دعم لمقدمي الرعاية. قد تفكر أيضًا في الانخراط في علاجات العقل والجسم التي يمكن أن تعزز الاسترخاء وتخفيف التوتر ، مثل اليوغا أو التأمل الذهن.
كلمة من
إن العناية بأحد الأحباء الذين يعانون من الضمور العضلي ليس أمرًا سهلاً ، ولكن العديد منهم يجدون بطانة فضية ، سواء أكان ذلك يكتسب منظوراً أكثر عمقًا وصحةً للحياة ، أو أن يصبح أكثر روحانية ، أو ببساطة العثور على الجمال في ملذات الحياة اليومية الصغيرة.
حافظ على المرونة والمكرسة في رحلة الرعاية الخاصة بك ، وتذكر أن تغذي احتياجاتك الخاصة ، وتواصل مع الآخرين للحصول على يد المساعدة.
> المصادر:
> داراس BT. (2017). الخصائص السريرية وتشخيص Duchenne و Becker ضمور العضلات. Patterson MC، Firth HV، eds. حتى الآن. Waltham، MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. قياس عبء تقديم الرعاية في دوشين dystophy العضلات. ي Neurol . 2016 مايو ؛ 263 (5): 906-15.
> رابطة ضمور العضلات. (الثانية). مقدمي الرعاية.
> المعهد الوطني للاضطرابات العصبية والسكتة الدماغية. (2018). صفحة معلومات ضمور العضلات.