القادمة إلى السيطرة على جراحة لالتهاب القولون التقرحي الشديد
التهاب القولون التقرحي أطلال عطلتي
كان أكتوبر 1998 ، وزوجي ، وأنا أخذ رحلة إلى ديزني وورلد في فلوريدا. كان يعطينا عرضًا في مؤتمر ، وكنت أتقدم في رحلة - ولرؤية ميكي بالطبع.
بينما كنا في ديزني قضيت الكثير من الوقت في الجري إلى الحمامات بسبب التهاب القولون التقرحي.
لحسن الحظ ، كان لدي كتاب وضع كل حديقة بشكل رائع. على الحافلات من وإلى الفندق ، كنت في كثير من الأحيان في حالة من الذعر الأعمى ، على أمل أنني لن أحتاج إلى "الذهاب" قبل وصلنا إلى وجهتنا. أكثر من مرة ، اضطررت أنا وزوجي إلى النزول من الحافلة في منتجع مختلف حتى أتمكن من استخدام المرافق هناك. كان لدينا بعض المرح ، ولكن كان من الصعب دائمًا التساؤل أين كانت دورة المياه التالية. كنت قلقة من أن أفسد الرحلة لزوجي.
العودة إلى الواقع...
عندما عدنا إلى المنزل ، قمت بتحديد موعد مع أخصائي جديد في الجهاز الهضمي . منذ أن كان طويل جدا منذ تنظير القولون الماضي ، انه قرر واحد على الفور.
لا أتذكر أي شيء من الاختبار الفعلي (الحمد لله). أول شيء أتذكره هو نظرة الطبيب على وجهي عندما عاد إلى منطقة التعافي لمناقشة نتائجي. بدا وكأنه رأى شبحا ، وقال لي إن القولون مليء بالبولبات .
كان الأمر سيئًا جدًا ، لقد كان قلقًا من أني أصبت بسرطان القولون ، وكان ينصح بإجراء عملية جراحية على الفور. أنا ، في حالة تخدير بلدي ، على الفور بدأت البكاء وسألته عما إذا كان يعني جراحة j-pouch من خطوتين ، وأكد أنه فعل.
هرع تقارير المختبر ، وقبل أن أغادر اكتشفنا أن الاورام الحميدة لم تكن سرطانية.
ليس الان على اي حال. كانت تظهر عليها علامات خلل التنسج ، والتي يمكن أن تكون مقدمة للسرطان. قد يتحول القولون إلى سرطاني ، وقد لا يحدث ذلك.
قرارات قرارات
لدي الآن بعض الخيارات الصعبة. لم أكن أرغب في إجراء عملية جراحية ، ولكن يبدو أن هذا هو أفضل مسار ، حيث يمكن أن يتحول سرطان القولون إلى سرطاني خلال الأشهر الثلاثة القادمة. كان علي أن أقرر أي نوع من الجراحة ، وحيث كنت سأفعل ذلك.
استشرت مع جراحين مختلفين. كان لديهم امتيازات في مستشفيات مختلفة ، وكان لديهم آراء مختلفة حول قضيتي. قال الجراح الأول الذي رأيته أنه يمكن أن يعطيني جيب في خطوة واحدة بسبب صغر سني وصحتي الجيدة. بدا ذلك جذابًا للغاية بالنسبة لي ، لكنني كنت متشككًا ، حيث أنني كنت أقرأ الإجراء خطوة واحدة يحمل المزيد من المخاطر لمشاكل مثل pouchitis .
أوصى الجراح الثاني بإجراء من خطوتين. في سن ال 25 ، لا أحد يريد إجراء عمليتين جراحيتين في غضون ثلاثة أشهر ، لكنني قررت القيام بذلك. كنت أريد أن يتم هذا الشيء بشكل صحيح ، وإذا كان عليّ تحمل المزيد من الألم وعدم الراحة من أجل الحصول على حياة أفضل في المستقبل ، فهذا كان على ما يرام معي.
الخطوة الأولى
لإعداد نفسي للفغر اللفائفي المؤقت ، قرأت كل شيء يمكنني الحصول على يدي حول هذا الإجراء.
التقيت مع ممرضة من ET ، وشرحت المزيد عن كيفية رعاية فغر اللفائفي الخاص بي. راجعت بطنى ، وقررنا أين يجب أن تستند الستوما على ملابسي وأسلوب حياتى ، ووضعت عليها بطنى بحبر لا يمحى. أعطتني عينة ostomy انشاء ، حتى أكون على دراية به. عندما وصلت إلى المنزل ، علقت على بطني فوق "ستوما" ، لأرى كيف ستشعر.
كانت الجراحة الأولى عبارة عن استئصال القولون الكامل وخلق الجيب وفتح اللفائفي المؤقت. قضيت 5 أيام في المستشفى ، وعُدت إلى المنزل مع حقيبة مليئة بالأدوية ، بما في ذلك المسكنات ، والمضادات الحيوية ، والبريدنيزون .
أتيت ممرضة زائرة إلى منزلي لمساعدتي في تغيير جهازي. لذا ، في المرات الثلاث الأولى التي غيرتها كان لديّ مساعدة. المرة الثالثة فعلتها بنفسي وأشرفت الممرضة. لا بد لي من القيام بعمل جيد لأنني لم يحدث قط تسرب طوال ثلاثة أشهر كاملة كان لي فغر اللفائفي.
كان من الأسهل بالنسبة لي قبول الحقيبة لأنني كنت أعرف أنها مؤقتة فقط. لقد وجدت أنه في الواقع أكثر إثارة للاهتمام من المخيف أو الإجمالي (بعد 10 سنوات مع التهاب القولون التقرحي ، كان هناك القليل من ذلك يمكن أن يثير اشمئزازي). أفضل جزء عن الحقيبة كان التحرر من الحمام! يمكن أن أذهب إلى المركز التجاري ولا تقلق أن أقرب حمام كان طابقين ، ويمكن أن أذهب إلى فيلم وليس من الضروري أن أستيقظ في الوسط. أخذتني أمي للحصول على مانيكير لأول مرة في حياتي ، ولم يكن لدي ما يدعو للقلق بشأن التهاب القولون التقرحي الذي يعطيني مشكلة. كان الأمر مدهشًا ، وإذا اضطررت إلى الحصول على حقيبة ، كان هذا سعرًا صغيرًا سأدفعه.
الخطوة الثانية
على الرغم من أنني أستمتع الآن بالحياة ، ما زلت أرغب في الاستمرار في الخطوة التالية وإرفاق j-pouch الخاص بي. أظهرت لي تجربتي مع اللفائفي أنها ليست محبطة وفظيعة ، ويمكن أن أحصل على حياة جيدة إذا كان علي أن أعود إلى فغر اللفائفي في يوم من الأيام.
كنت خائفة جداً من وضعي على المقعد ، في انتظار أن يأخذوني إلى الجراحة. شعرت بخير ، وأخضع نفسي لمزيد من الألم بدأت تبدو سخيفة. تأخرت عملي الجراحي لبضع ساعات بسبب حالة الطوارئ. لحسن الحظ ، كنت متوترة جدا من الإجهاد كنت قد غلبت في النهاية ، والشيء التالي الذي عرفته أنهم كانوا يجرون لي عملية جراحية. كانت الممرضات رائعين ونكاتًا ، لذا لن أكون خائفة جدًا.
عندما استيقظت ، كان لدي ممرضة مدهشة أخرى في الشفاء ، حيث تمكنت من السيطرة على الألم مباشرة ، وأرسلت إلى غرفتي. بمجرد أن أدرك ما يكفي ، كان أول شيء فعلته هو أن أشعر ببطني والتحقق للتأكد من أن الحقيبة قد ذهبت!
كنت في ألم أقل بكثير من بعد الخطوة الأولى. استغرق الأمر أمعائي يومين للاستيقاظ. لقد كان وقتاً مروعاً ، لم يكن بإمكاني الحصول على أي شيء لأكله ، وظللت متوجهاً إلى الحمام وأحاول نقل أمعائي ، لكن لا شيء سيخرج. بدأت أشعر بالانتفاخ والاكتئاب والقلق. أخيرا ، بعد ما بدا لي إلى الأبد ، كنت قادرا على تحريك أمعائي! قبل أن يغادر تلك الليلة ، تأكد زوجي من أن لدي صينية من السوائل الصافية ، وفي الصباح التالي حصلت على طعام صلب. بعد ظهر ذلك اليوم ذهبت إلى البيت.
الحاضر والمستقبل
بعد عام من j-pouch ، كنت لا أزال أقوم بعمل جيد. أستطيع أن أتناول أي شيء أريده (في حدود المعقول) ، ولم أواجه أي إسهال. أفرغت حقيبتي حوالي 4-6 مرات في اليوم ، أو عندما أكون في الحمام للتبول (مع المثانة الصغيرة التي تدور حول كل ساعتين). إذا كنت أتناول شيئًا حارًا ، فقد أحصل على بعض الحرق عند استخدام المرحاض ، ولكن لا شيء يشبه البواسير وحرقها مع جامعة كاليفورنيا.
في بعض الأحيان يكون لدي ما يسمى بالحركات "المتفجرة" ، ولكن هذا لا يختلف عن عندما كان لدي جامعة كاليفورنيا. في الواقع ، إنها مشكلة أقل الآن لأنني أستطيع التحكم بها ، وهي ليست مؤلمة. لم يكن لدي لجعل اندفاعة جنون إلى المرحاض منذ قبل الجراحة الأولى.
في المستقبل ، آمل أن أستمر في فعل أشياء أخشى أنني لن أفعلها أبداً. لقد مضى وقت طويل ، ولكن أعتقد أنه جاء دوري في النهاية ليحصل على بعض السعادة والحرية من دورات المياه.