A J-Pouch يمكن أن يوفر فرصة لتحسين نوعية الحياة
غالباً ما سألني عن جراحة j-pouch التي أجريتها في عام 1999 عن عمر يناهز 26 عاماً. قبل عملي الجراحي الأول ، كنت متوتراً وتحدثت إلى مرضى آخرين خضعوا لجراحة جراحية. قد يكون لدى بعض الناس خيار إجراء الجراحة أم لا: في حالتي كانت ضرورة طبية. يتم أحيانًا إجراء جراحة J-pouch في خطوة واحدة أو ثلاث خطوات ، ولكن في الغالب في خطوتين ، وهي الجراحة التي أجريتها. أجريت الجراحة في مستشفي المحلي مع جراح القولون والمستقيم المحلي ، الذي لم يسبق له سوى 5 جناحات فقط. فيما يلي معلومات شخصية إلى حد ما عن تجربتي مع جراحة j-pouch ، على الرغم من أنني أضفت بعض العناصر والمعلومات لكي أكون موردًا أوسع لهؤلاء الذين يفكرون أو يواجهون جراحة لعلاج التهاب القولون التقرحي.
أيام لم تعد تدور حول الحمامات
أستيقظ في الصباح إلى الشعور بالضغط والامتلاء في الحقيبة. يبدأ معظم الصباح بهذه الطريقة ، لكنني معتاد على ذلك. هناك بعض الانزعاج ، ولكنها ليست نفس الإلحاح الذي شعرت به مع التهاب القولون التقرحي. يمكن أن أتجاهل الشعور قليلا ، إذا اخترت ، على الرغم من أنها سوف تصبح غير مريحة على نحو متزايد حتى أذهب إلى الحمام.
بدأت الأيام مع التهاب القولون التقرحي تصبح مجرد ذاكرة في هذه المرحلة ، وأنا استقر في إيقاع جديد من جسدي. كانت الجراحة الأولى (من اثنين) صعبة: كنت تحت التخدير لعدة ساعات واستيقظت مع فغر اللفائفي المؤقت. الانتعاش كان طويلا ، كنت عاطلة عن العمل لمدة 6 أسابيع ، ولكن كان هادئ وأنا تحسنت كل يوم.
لدي ندبة كبيرة تمتد من فوق زر البطن إلى عظام العانة ، والتي لم تشفى بشكل نظيف كما كنت أود ، ويرجع ذلك في الغالب إلى بريدنيزون الذي كنت أتناوله قبل الجراحة.
لم أستطع أن أتدفق على بريدنيزون قبل الخطوة الأولى من الحقيبة التي كان جهازي يأمل فيها: في كل مرة كنا نحاول أن نخفض مستوى النزيف من التهاب القولون التقرحي سوف يبدأ مرة أخرى. ونتيجة لذلك ، تمكنت أخيرا من الاستسلام فقط بعد الجراحة. أنا لست سعيدًا بالندبة لأنني شاب ، لكن أعتقد أن نهاية أيام البيكيني هي ثمن صغير يجب دفعه.
"Ostomy" ليست كلمة قذرة
فغر اللفائفي لم يكن على الإطلاق ما كنت أتوقع. بعد سنوات من التهاب القولون التقرحي والتساؤل عندما يحدث الإسهال وعندما أحتاج إلى حمام في عجلة من أمرنا ، كان اللفائفي يشبه حريتي مرة أخرى. أنا ببساطة ذهبت وأفرغت حقيبتي الستوما عندما أصبحت ممتلئة. لم أغير خزانة ملابسي على الإطلاق - ارتديت كل نفس الملابس التي كنت أقوم بها قبل فغر رأسي. بدأت في توسيع نظامي الغذائي ، على الرغم من أنني كنت حريصًا على اتباع تعليمات جراحي وتجنّب النقع مثل المكسرات أو الفشار. بدأت حتى في الوزن ، لأول مرة في حياتي البالغة. أنا لم يكن لديك أبدا انفجار لمدة 3 أشهر كان لي فغر اللفائفي. لا أعتقد أن لدي أي مهارة كبيرة في تركيب جهاز ostomy الخاص بي ، ولكن حتى مع ذلك لم يكن لدي أي مشاكل أو حوادث محرجة.
أصبح تغيير جهاز ileostomy الخاص بي مرتين في الأسبوع جزءًا من روتيني. أصبح stoma فقط جزء آخر من جسدي. يبدو الأمر غريباً ، إذا فكرت في الأمر أكثر من اللازم. بعد كل شيء ، ستوما هو جزء من الأمعاء الخاص بك ، وكان على السطح الخارجي لجسدي! لكن هذه كانت الجراحة التي سمحت لي بالعيش ، على أمل لفترة طويلة جداً. بدونه ، قد ينتج عن خلل التنسج ومئات الأورام الحميدة الموجودة في القولون سرطان القولون ونتائج أسوأ بالنسبة لي.
كانت ممرضة العلاج الخاص بي ( الأرثوستال) مذهلة. التقيت بها قبل إجراء أول عملية جراحية لها ، وساعدت في تحديد موضع ستومي. في حالة الطوارئ ، قد يتم وضع الصدمة حيث يعتقد الجراح أنه سيكون الأفضل ، لكني كنت محظوظًا بما يكفي لأتمكن من التحضير لبعض الوقت. سألني ممرضي في ET ET عن نمط حياتي وأنواع الملابس التي ارتديتها ، وقررنا معاً مكان وضع الستوما. يلعب التشريح أيضًا دورًا في وضع الستوم - قيل لي أن بعض أعضاء الجسم وعضلاته كانت مختلفة وأنه في بعض الأحيان لا يمكن وضع ستوما في الموقع الذي يفضله المريض.
في حالتي ، نجحت الأمور بشكل جيد ، واستخدمت الممرضة الخاصة بي ET Sharpie لوضع علامة على أفضل بقعة على بطن بلدي ل stoma.
الذهاب "عادة" مرة أخرى
عندما كنت على استعداد للدخول في المرحلة الثانية من عمليّة j-pouch (العملية الجراحية ، أو عكس فغر اللفائفي) ، كان لديّ مخاوف جدية حول الدخول في الجراحة مرة أخرى. شعرت رائع! ileostomy لم يكن صفقة كبيرة! هل كنت حقا أريد أن أذهب من خلال عملية جراحية أخرى والشفاء؟ لكن في الحقيقة ، لم تكن الجراحة الثانية في أي مكان قريب من الدرجة الأولى ، وكان وقت الشفاء أقصر بكثير. كنت خارج العمل لمدة أسبوعين فقط وكان لدي حاجة أقل بكثير من دواء الألم. كان أغرب شيء يعتاد على الحقيبة الجديدة. نعم ، اضطررت إلى "إفراغها" عدة مرات في اليوم ، لكن ذلك لم يزعجني على الإطلاق. أعلم أن العديد من الناس لديهم قلق بشأن الحاجة إلى الذهاب إلى الحمام أكثر من مرة بعد إجراء عملياتهم الجراحية أكثر من قبل عملياتهم الجراحية ، ولكن في حالتي لن تكون هناك مشكلة. تم تصنيف التهاب القولون التقرحي على أنه حاد ، وحتى أثناء فترة الشفاء من الجراحة الأولى ، شعرت بأنني أفضل من ذلك عندما كان التهاب القولون في أسوأ حالاته.
في البداية كانت حركات الأمعاء من خلال جي- الحقيبة سائلة ، والحقيقة قيلت ، مؤلمة . أحرقوا. لكنني تعلمت بسرعة الأطعمة التي يجب تجنبها: الأطعمة الحارة والأطعمة المقلية والكثير من الدهون والكافيين. كما أتيحت لي الكثير من الحيل الأخرى للحفاظ على الألم والحرق إلى الحد الأدنى: باستخدام كريم الحاجز في أسفل بلدي ، وذلك باستخدام مناديل مبللة بدلا من ورق التواليت ، وتناول الأطعمة التي قد تغذي برازي ، مثل زبدة الفول السوداني أو البطاطس. أعطاني الجراح بعض الإرشادات حول هذه الأشياء ، لكن بعضها تعلمت من خلال التجربة والخطأ ، لأن الجميع يختلف عندما يتعلق الأمر بالنظام الغذائي. استغرق الأمر وقتا طويلا لجلدي حول الشرج لتصل إلى تشديد والحرق للتوقف. عندما حصلت على نظامي الغذائي تحت السيطرة ، بدأ برازي بالتصلب ، وكنت في الحمام أقل وأقل. في الواقع ، عندما أرى الجراح يسأل عن عدد حركات الأمعاء التي أملكها يومًا ، وأنا بصراحة لا أتتبعها بعد الآن.
حركات الأمعاء بالنسبة لي تميل إلى أن تكون صاخبة ، ولكن قد حصلت على الشعور بالحرج عنهم. الجراحة التي أنقذت حياتي ، على الرغم من أنها غيرت تشريحي إلى الأبد. إذا كنت شديد الحذر في حميتي ، فيمكن أن يكون لديّ براز تقريباً ، لكني غالباً ما لا أتوخ الحذر من حميتي. كان لي التهاب القولون التقرحي لمدة 10 سنوات ، وأعيش في بعض الأحيان على الجيلاتين والمرق ، وأثناء فترة لا تتكرر في أسبوعين في المستشفى ، لا شيء على الإطلاق ، ولا حتى الماء) والآن أستطيع أن أتناول الطعام ، الطعام الحقيقي ، مرة أخرى ، لا أريد إخضاع نفسي لنظام غذائي لطيف وممل. لدي حدود - أنا لن آكل سلطة مع المكسرات يتبعها مطرب الفشار - ولكن يمكنني الاستمتاع بالعديد من الأطعمة اليوم التي لم أكن لأفكر فيها أبداً في أيام التهاب القولون التقرحي.
لكن هل هذا هو "علاج"؟
كثيرًا ما يتحدث الناس عن جراحة j-pouch بأنها "علاج" لالتهاب القولون التقرحي. لا أشعر أن هذا وصف دقيق. كيف يمكن اعتبار إزالة عضو رئيسي "علاج"؟ بالنسبة لي ، العلاج هو شفاء الأمعاء وتوقف الأعراض. لا يزال مستقبلي في j-pouch غير معروف لي. يمكن أن أكون واحدة من تلك التي تحدث التهاب القوقعة : وهي حالة غير مفهومة جيدا والتي تسبب أعراض مثل الحمى والاسهال. غالباً ما يتم التعامل مع Pouchitis من خلال البروبيوتيك والمضادات الحيوية ، لكنه يميل أيضاً إلى التكرار. جراحى غير مؤكد أيضا إذا كنت مازلت أكون خالية من المضاعفات المحتملة مثل الانسداد أو حتى الحالات غير المعوية التي يمكن أن تسير جنبا إلى جنب مع مرض التهاب الأمعاء (IBD) مثل التهاب المفاصل .
الخاتمه
أعرف أن طريقتي من التهاب القولون التقرحي إلى j-pouch كانت طريقة سهلة للغاية. أعزو هذا لمهارة فريق جراحي ، ولكن أيضا لرغبتي في اتباع تعليمات الجراح إلى الرسالة. لقد التقيت بالعديد من الأشخاص الآخرين الذين يشعرون بالسعادة أيضًا بأمتعتهم ، لكنني التقيت أيضًا ببعض الأشخاص الذين فقدوا حقائبهم بسبب التهاب الأنسجة المتكرر ، أو لأن ما تم تشخيصه على أنه التهاب القولون التقرحي تم تحديده في النهاية على أنه مرض كرون فعلاً. لقد عرفت لا يزال الآخرين الذين عانوا من مضاعفات ما بعد الجراحة مثل الالتهابات. تجد بعض النساء اللواتي لديهن جيوب أن خصوبتهن تتأثر. يكاد يكون من المستحيل معرفة كيفية تأثير الجراحة على أي شخص بعينه ، ولكن في حالتي ، فإن كل شيء قد تحول إلى الأفضل.