A Q + A مع جيل أوزبورن ، المؤسس والرئيس التنفيذي لشبكة التهاب المثانة الخلالي
ما يلي من مقابلة مع جيل أوزبورن ، المؤسس والرئيس التنفيذي لشبكة التهاب المثانة الخلالي:
س: من فضلك أخبرني عن خلفيتك واهتمامك في التهاب المثانة الخلالي (IC).
ج: أنا نموذجية جدا لمرضى IC. كان عمري 32 عندما بدأت الأعراض. عدة مرات في الشهر ، عانيت من ألم شديد في المثانة ، وعدم الراحة ، والحاجة للتبول بشكل متكرر ، وخاصة في الليل.
على الرغم من أنه بالتأكيد شعر وكأنه عدوى ، لم يتم العثور على البكتيريا في البول.
استغرق الأمر أكثر من عام لتشخيص IC الخاص بي. بحلول صيف عام 1993 ، كنت بالكاد قادراً على المشي حول الكتلة دون البكاء. كانت القيادة صعبة للغاية ، وكان العمل شبه مستحيل ، وأنا (كما يفعل بعض مرضى IC) يعاني من آلام مستعصية. على الرغم من أنني كنت طبيب بيولوجيا ممتاز ، شعرت بالعزلة وحدي. ثم في يوم من الأيام ، تحدثت مع مريض آخر عبر الهاتف. لأول مرة ، شعرت أن شخصا ما يفهم حقا حالتي. تعلمت العديد من استراتيجيات المساعدة الذاتية والعلاجات التقليدية التي أعطتني في نهاية المطاف راحة كبيرة. الأهم من ذلك كله ، لقد أعطيت هدية الأمل.
لقد بدأت أول مجموعة دعم IC بعد ثلاثة أشهر من تشخيصي وترأست أول مؤتمر طبي لـ IC بعد عام واحد. في عام 1994 ، اعترفنا بضرورة تقديم الدعم مباشرة إلى منازل ومكاتب أولئك الذين لم يتمكنوا من حضور الاجتماعات المحلية ، ومن هنا نشأنا أول مجموعة من مرضى المثانة والجماعين الدائمين في أمريكا أون لاين.
في عام 1995 ، غامرنا على شبكة الإنترنت العالمية عن طريق إنشاء موقع شبكة التهاب المثانة الخلالي بهدف تقديم الدعم والمعلومات للمرضى ، ومكتبة أبحاث واسعة عبر الإنترنت ، والموارد السريرية للأطباء (كل ذلك دون أي تكلفة لمشاركينا). في ربيع عام 1998 ، تم تأسيس ICN كأول شركة للنشر تديرها المرضى مكرسة ل IC.
نحن نخدم الآن ما يقرب من 10000 مريض في 16 دولة.
س: ما الذي يسبب IC؟
ج: على الرغم من عقود من توثيق متلازمة المثانة (التي تسمى الآن IC) ، بالإضافة إلى اكتشاف أنها أثرت على كل من الرجال والأطفال ، فقد تم وصف IC بأمراض هستيرية لدى النساء في الخمسينات عندما اقترح الباحثون أن امرأة كانت تحت الرعاية الطبية مع IC الشديد قد يكون "قمع العداء تجاه الشخصيات الأبوية التعامل مع masochistically عبر أعراض المثانة منذ الطفولة." حتى اليوم ، يواجه بعض المرضى الأطباء الذين يعتقدون أنه لا يوجد علاج لـ IC غير الإحالة للتقييم النفسي.
لم يكن حتى عام 1987 أن عقدت معاهد الصحة الوطنية الأمريكية أول اجتماع رسمي لها حول IC ، ووضع تعريف للمرض وإطلاق دورة للبحث في المستقبل. يعتقد الباحثون الآن أن IC قد يكون لها العديد من الأصول ، بما في ذلك احتمال أن تكون حساسة (قادرة على التمسك بالأنسجة وعدم العثور عليها في البول الطبيعي) ، وانهيار طبقة GAG في جدار المثانة ، ومشاركة الخلايا البدينة المحتملة والتهاب العصب. لا يوجد إجماع في هذا الوقت على قضية IC ، ويعتقد الكثيرون أنها متلازمة ، ربما مع مجموعة متنوعة من الأصول.
س: ما هي أعراض التهاب المثانة الخلالي؟
ج: يمكن لمرضى IC تجربة أي توليفة من تكرار البول (أكثر من ثماني مرات في اليوم) ، والإلحاح البولي ، و / أو ألم المثانة. ولأغراض التشخيص ، يمكن للطبيب أيضًا إجراء فحص هيدروديولوجي للبحث عن نزيف دقيق صغير موجود في مثانات المرضى الذين يستخدمون IC ، والتي تسمى الكبيبات.
قد يعاني مرضى IC أيضًا من الحاجة للتبول بشكل متكرر في الليل ( نوكتيوريا ) ، وعدم الراحة مع الجنس ، وصعوبة الجلوس أو قيادة السيارة. قد يكون لدى مرضى IC أيضًا قدرة منخفضة على المثانة و / أو حساسية للأطعمة (مثل عصير التوت البري ، والأحماض ، والكحول ، والشوكولاته ، والحمضيات ، وغيرها).
يمكنك في كثير من الأحيان التعرف على مريض من خلال الحاجة المتكررة إلى استخدام المرحاض ، خاصة أثناء القيادة لمسافات أطول.
س: كيف يختلف IC عن اضطرابات المثانة الأخرى؟
ج: آه ... هذا هو السؤال 10،000 دولار. عليك أن تتذكر أن المثانة يمكنها فقط التحدث بلغة واحدة ، وهي الألم ، أو التكرار ، أو الحاجة الملحة. وعلى الرغم من الحالة أو الصدمة ، قد يعاني مرضى المثانة من أعراض مشابهة جدًا.
على سبيل المثال ، يعاني مرضى التهاب البروستات عادةً من الألم العجاني ، والتردد ، وانخفاض تدفق البول ، وربما من الضعف والألم قبل أو أثناء أو بعد القذف .
يمكن لمرضى التهاب الإحليل الشعور بتواتر أو إلحاح أو ألم على الرغم من أنه يبدو أنه التهاب في مجرى البول فقط. يمكن أن يحدث التهاب الإحليل إما عن طريق العدوى أو الحساسية تجاه الصابون أو المبيدات المنوية أو منتجات الاستحمام أو الدوش. غالبا ما يشكو المرضى من ألم مجرى البول المباشر ، وأحيانًا أثناء التبول.
متلازمة احليلي هو مصطلح آخر من المثانة الغامض. وقد اختلف الأطباء حول تعريف متلازمة الإحليل. في الأساس ، يبدو أنه يستخدم في المرضى الذين قد يكون لديهم تردد أو إلحاح ، ولكن مع عدم وجود العدوى.
Trigonitis هو مرض آخر لديه أعراض متطابقة تقريبا إلى IC (تردد ، إلحاح ، / أو ألم). يستخدم التهاب المثانة عندما يلاحظ الأطباء أن المثلث في المثانة له مظهر يشبه الحجارة. بعض الأطباء يتشاجرون بمرض التريتيون كمرض لأنهم يعتقدون أن المثلث يبدو طبيعياً بهذه الطريقة.
قد يكون لدى مرضى متلازمة المثانة المفرطين تردد ، وإلحاح ، ونوبات من سلس البول.
ويعتقد أن هذا المرض هو خلل عصبي في المثانة. يطلق عليه اسم detrefre hyperreflexia عندما يعرف السبب العصبي ، وعدم الاستقرار disrusor عندما لا يكون هناك خلل عصبي.
يتم استخدام التهاب المثانة الخلالي ، ومتلازمة المثانة المؤلمة ، ومتلازمة تكرار عسر التبول والعسر بشكل متبادل لوصف تكرار البول ، والإلحاح ، و / أو مشاعر الألم أو الضغط حول المثانة والحوض والعجان.
في دوائر المرضى والأطباء ، غالباً ما نشعر بالقلق أكثر بشأن علاج الأعراض أكثر من القلق أو النقاش حول "اسم" المرض. إذا كان المريض في حالة عدم راحة ، فهو بحاجة إلى مساعدة بغض النظر عن اسمه.
س: كيف يتم تشخيص IC؟
ج: يتم تشخيص مرضى IC بتحليل أنماط تفرغهم ، وأعراضهم ، والقضاء على الأمراض الأخرى.
في أفضل الحالات ، يقوم المرضى الذين يشتبه في امتلاكهم لـ IC بإكمال مذكرات إجبارية خلال فترة زمنية تسمح لكل من المريض والطبيب بمشاهدة أنماط التبديد ، وحجم البول ، ومستويات الألم. إذا كان التشخيص مشتبهاً به ، فقد يختار الطبيب إجراء اختبارات تشخيصية أخرى لاستبعاد الأمراض الأخرى. إذا كانت هذه الاختبارات سلبية ويشتبه الطبيب بشدة بوجود IC ، فقد يختارون إجراء فحص هيدروأيشن. عن طريق توزيع المثانة بالماء ، يمكنهم بعد ذلك الاطلاع على جدران المثانة من أجل النزيف المزمن المميز (الكبيبات) الموجود في العديد من مرضى IC. ويجري حاليا البحث في إجراءات اختبار تشخيصية جديدة أخرى.
س: ما هي علاجات IC؟
ج: في السنوات التي تلت انعقاد أول اجتماع رسمي حول التعاون الدولي في عام 1987 ، استكشف العلماء العديد من العلاجات المثيرة للجدل ، وفي بعض الحالات.
لسوء الحظ ، لم يتم تأسيس علاج واحد بعد "كعلاج" لـ IC. لذلك ، من المهم أن نفهم أن معظم العلاجات مصممة لتخفيف الأعراض بدلاً من علاج المرض.
تنقسم العلاجات IC عادة إلى فئتين: الأدوية الفموية أو الأدوية داخل المثانة التي يتم وضعها مباشرة في المثانة. يمكن أن تشمل العلاجات الفموية طلاءات المثانة ومضادات الاكتئاب ومضادات الهيستامين ومضادات التشنج ومثانات التخدير.
بالإضافة إلى ذلك ، يتم استخدام تحفيز الأعصاب ، hydrodention / hydrodilation ، والجراحة. الجراحة ، مثل تكبير المثانة أو استئصال المثانة ، لا تعتبر عادة إلا بعد استكشاف جميع خيارات العلاج الأخرى.
يستخدم معظم الأطباء تجربتهم الخاصة مع المرضى للمساعدة في تحديد العلاج الموصى به. ومع ذلك ، من المريح معرفة أنه إذا لم يساعد الاختيار الأول ، فهناك العديد من الطرق الأخرى التي يمكنك تجربتها.
Q: يمكن أن التغييرات الغذائية و / أو نمط الحياة تقلل من أعراض IC؟
ج: نعم. لقد تعلم العديد من المرضى أن النظام الغذائي يمكن أن يؤثر على مشاعلهم IC. الأطعمة التي هي عالية الحمضية ، الكحولية ، و / أو المالحة هي محفزات راسخة ل IC.
س: ما هي عوامل الخطر لتطوير IC؟
ج: بكل أمانة ، أنا لا أعرف. من الواضح من الأبحاث الوبائية أن بعض مرضى IC لديهم تاريخ من عدوى المثانة في مرحلة الطفولة .
بالإضافة إلى ذلك ، يتحدث المرضى روايات عن الروابط الجينية المحتملة. في عائلتي ، كان لدى كل من أمي ، وأخت ، وعمة ، وابنة عم ، وجدة مجموعة كبيرة من أعراض المثانة ، وإن لم تكن على وجه التحديد. في حالات أخرى ، كان هناك بعض النقاش للمرضى الذين يطورون IC بعد إجراء العمليات الجراحية أو الإقامة في المستشفى. ومع ذلك لم يتم تأكيدها بشكل حاسم. سيتعين علينا انتظار المزيد من الأبحاث للتحقق من عوامل الخطر.
س: أين يمكن لمرضى IC العودة للدعم؟
ج: لقد تم تطوير أنشطة التعاون الدولي في العديد من الدول بما فيها أستراليا ونيوزيلندا وكندا والولايات المتحدة الأمريكية وإنجلترا وهولندا وألمانيا. تقدم مجموعات دعم الإنترنت عبر شبكة ICN الفرصة للمرضى من جميع أنحاء العالم لتقديم الدعم لبعضهم البعض. يوجد في الولايات المتحدة مجموعات دعم مستقلة تابعة للمستشفى و / أو ICA. لدى المرضى العديد من الخيارات لاستكشافها بناءً على ما هو موجود في منطقتهم.
س: ما هي النصيحة التي لديك لمرضى IC؟
ج: إن IC مرض يصعب الحصول عليه لأنه غير مرئي من الخارج. نحن نواجه التحدي الفريد المتمثل في ضرورة إقناع الأطباء وأفراد العائلة والأصدقاء بأننا غير مرتاحين حقا ويحتاجون إلى رعاية. أعتقد أن المرضى بحاجة إلى أن يكونوا مشاركين مسؤولين في الرعاية الطبية.
لا يمكننا أن نتوقع السير إلى عيادة الطبيب لاستقبال العلاج. هناك احتمال أن يكون لدينا طبيب لا يقبل حتى IC كمرض حقيقي. يجب أن نكون مستعدين للعمل بفعالية مع أطبائنا ، لجمع المعلومات التي يمكن أن تكون مفيدة ، وأن تكون مشاركًا نشطًا في الرعاية الطبية.
نهج ناجح ل IC هو تقريب جيد. على الرغم من أننا جميعًا نرغب في أن نتمكن من إجراء علاج واحد فقط لعلاج IC ، إلا أن هذا ليس حقيقة في هذه المرحلة من الزمن. بدلاً من ذلك ، يجب أن نحاول إنشاء مجموعة أدوات من الاستراتيجيات الفعالة التي تعمل معًا لتحسين حياتنا و IC.
تعتبر علاجات المثانة التي تهدف إلى الشفاء من الأولويات. بالإضافة إلى ذلك ، نحتاج أيضًا إلى توازن صحي من استراتيجيات المساعدة الذاتية والنظام الغذائي. لم يكن هناك وقتًا أكثر أهمية لمريض IC لمعرفة استراتيجيات الاسترخاء الجيدة وإدارة الإجهاد.
وعندما يتعلق الأمر برفاهنا العاطفي ، يمكن أن يؤثر تكوين IC على علاقاتنا وعائلتنا. هذا هو الوقت المناسب للتركيز على مهارات جديدة ، بما في ذلك استخدام استراتيجيات قصيرة الأجل مثل المشورة.
س: هل هناك أي شيء لم أخاطبه تشعر أنه مهم بالنسبة للنساء ليعرفوه؟
ج: كقائد مجموعة دعم ، هناك شيء واحد أراه مراراً وتكراراً من النساء اللواتي يقلقن من أنهن إذا أبطئوا وراحوا ، فإنهم "يستسلمون" لمرضهم.
في كثير من الأحيان ، يجبرون أنفسهم على الذهاب إلى الأسرة والأحداث الاجتماعية على الرغم من مستويات صعبة للغاية من الألم لأنهم يريدون أن يكونوا طبيعيين. حتمًا ، قد يؤدي رفضهم للإبطاء إلى مستويات مؤلمة من الألم التي يصعب علاجها.
أنا أؤمن بشدة أنه يجب أن نحظى باحترام جيد لحدودنا. إذا كنا في حادث سيارة وكسرنا ساقنا ، فسيكون ذلك في المدلى بها ولن نركض عليه. ولكن مع IC ، لا يمكننا شل المثانة ، ولأن المرضى يستطيعون التحرك بسهولة ، فإنهم ينسون أنهم في جوهرها جرحى. إن الاحترام الصحي لحاجة أجسامنا للراحة ، بالإضافة إلى الاعتراف المبكر بالألم حتى لا يجعلنا أنفسنا أسوأ ، أمر ضروري للتكيف طويل الأمد.
وأخيراً ، تشعر العديد من النساء أنهن إذا توقفن وأخذ قسطًا من الراحة ، فإنهن لا يكونن أمهات أو زوجات صالحات. يمكن أن تصبح حلقة وحشية من اليأس والإحباط ، حيث يظنون أنهم لا يستحقون الدعم من أسرهم. هم ويجب أن نتذكر أننا جميعا يمرض. كأمهات أو زوجات ، نميل إلى أولئك الذين نحبهم. ولكن عندما نكون نحن مريضًا ، فإننا في الغالب لا نطلب الدعم الذي نحتاجه. المرض المزمن لا يغير حبنا في قلوبنا لعائلاتنا. ربما يكون هذا هو وقتك للسماح لعائلتك بالاهتمام بك.