1 -
كيف تجد معلومات جيدة عن السرطان على الإنترنتكيف يمكنك العثور على معلومات جيدة حول السرطان عبر الإنترنت؟ المواد التي يمكن أن تكون موثوقة وقابلة للقراءة؟ مع قدوم الإنترنت ، يمكن لأي شخص تقريباً البحث عن المعلومات ، ولكن يمكن لأي شخص نشر المعلومات الطبية أيضًا. مبعثرة بين معلومات موثوقة تكمن الدجال والخيال وجيدا ، والمعلومات التي هي ببساطة خاطئة.
من المهم فهم الفرق في هذه المعلومات إذا استمعنا إلى الأبحاث الحديثة حول تثقيف المريض ؛ الأشخاص الذين يجرون أبحاثًا حول سرطانهم يميلون إلى الحصول على نوعية حياة أفضل ، بل وحتى نتائج.
بالإضافة إلى فهم السرطان ، فإن عملية اتخاذ القرار بين الأطباء والمرضى تتغير. العبارة عبارة "صنع القرار المشترك" تشير إلى وضع تكون فيه هذه العلاقة الآن تعاونًا أو شراكة ، بدلاً من العلاقة الأبوية بين الماضيين.
إذن ما الذي نعرفه عن أهمية إجراء بحثك الخاص ، وكيف يمكنك العثور على أفضل المعلومات الممكنة عبر الإنترنت؟
2 -
أهمية البحث عن السرطان الخاص بك على الإنترنتهناك 4 أسباب مهمة - بالنسبة للمبتدئين - للبحث عن السرطان الخاص بك على الإنترنت.
التفاهم والتوعية
الأول هو ببساطة للتوعية. كثير منا قراءة أدلة السفر قبل أن نذهب في رحلة ، وتبحر طريقك من خلال السرطان لا يختلف.
صنع القرار المشترك
سبب آخر لمعرفة المزيد عن السرطان الخاص بك هو أنه ، كما ذكر سابقا ، تغيرت العلاقة بين الأطباء والمرضى بشكل كبير في السنوات الأخيرة. على عكس العلاقة بين المريض والطبيب في الماضي ، والتي قدمت فيها توصية واحدة وتتبعت الأخرى من خلال ، يتم اتخاذ القرارات بشكل مشترك. هل هذا جيد؟ وقد وجدت الدراسات أن المرضى الذين يشاركون في صنع القرار المشترك وأكثر انخراطًا في رعايتهم ، هم أكثر رضا وثقة.
الدفاع عن الذات والتمكين
إن القيام بدور نشط في رعاية مرضى السرطان أمر مهم في الحفاظ على الشعور بالتمكين. علاج السرطان ليس مجرد شيء "يحدث لك" ولكنه شيء تختاره بنشاط. فكر في ماضيك. هل شعرت بمزيد من التحكم عندما يكون لك رأي في القرارات التي تتخذها؟ أدرك أن هذا سؤال بلاغي ، لكن النقطة الأساسية هي أن مريض الحاضر يوجه حرفيًا حرفيًا بدلاً من مجرد تلقي تلك الرعاية.
الدعم
بالإضافة إلى التعرّف على السرطان الخاص بك على الإنترنت ، يمكن أن تصبح المشاركة الفعالة في مجتمع السرطان مصدراً ممتازاً للدعم. تسمح هذه الاجتماعات أحيانًا للناس من جميع أنحاء العالم بالالتقاء معًا كما لو كانوا من العائلة. بدلا من الدم ، يتشاركون في خلايا غير طبيعية ، لكن الترابط مشابه ، والنتيجة النهائية هي نفسها. كونك أقل وضوحا في عالم مع الكثير من الناس.
حسنا. يمكن أن يكون الذهاب عبر الإنترنت مهمًا للأشخاص المصابين بالسرطان. إذًا كيف يمكنك أن تقرر ما إذا كان الموقع الذي تهبط عليه شرعيًا؟
3 -
من كتب المقال؟أحد الأسئلة الأولى التي يجب طرحها عند تقييم المعلومات الطبية عبر الإنترنت هو "من كتب المقالة؟" تحقق من الخط الثانوي للمقالة لمعرفة من الذي قام بتأليف المعلومات. هل هناك رابط للمؤلف. إلى السيرة الذاتية ، أو إلى فريق المراجعة الطبية؟
ما هي خلفية الكاتب؟ هل هي مختصة في الرعاية الصحية؟ ما هي درجاتها؟ أو ، في حالة عدم وجود مؤلف مدرج في القائمة ، هل المقالة التي ينشرها موقع ويب تعتبر موثوقة؟
ما هي تجربة الكاتب؟ هل لديها خبرة في العمل مع أشخاص مثلك شخصياً (على عكس ما هو مكتوب؟) هذا ليس دائماً ضرورياً ، ولكن تاريخ التجارب السريرية قد يعني أنها على دراية بنوع الأسئلة والألم العاطفي تعاني من تشخيص السرطان.
4 -
من استعرض المادة؟بالإضافة إلى المؤلف ، هل تم مراجعة المقالة من قبل أخصائي الرعاية الصحية أو مجلس المراجعة الطبية؟
إذا تم كتابة المقالة من قبل أخصائي الرعاية الصحية ، حتى خبير في مجال معين ، مع وجود مجموعة ثانية من العيون مراجعة المعلومات يمكن أن تضيف العمق والمزيد من الخبرة إلى الجودة.
غالبًا ما يتم سرد هذه المعلومات بالقرب من الجزء العلوي من المقالة. خذ لحظة للنقر على لوحة المراجعة أو قائمة مماثلة. في بعض الحالات ، لن يكون هذا واضحًا على الفور ، لذا قد ترغب في النقر على "عنا" لمعرفة المزيد. ما هي خلفية أولئك الذين هم تلك المجموعة الثانية من العيون؟
5 -
من هي المعلومات المكتوبة؟ من هو الجمهور؟من هو المؤلف يكتب - وبعبارة أخرى ، من هو الجمهور؟ هل تم تصميمه ليتم قراءته من قبل مرضى مثلك ، أم أنه مكتوب بدلاً من ذلك لمحترفي الرعاية الصحية الآخرين؟
الكثير من اللغات الطبية يمكن أن تجعل مقالة تُقرأ مثل لغة أجنبية ، ولكن من ناحية أخرى ، عندما تريد أن تفهم قدر المستطاع عن حالتك الطبية ، فأنت تريد معلومات أكثر عمقا.
من الناحية المثالية ، سوف تجد مقالات قابلة للقراءة يمكن أن تتصل بها ، ولكنها تغطي الموضوع بدقة كافية لإعطائك إجابات وتطرح المزيد من الأسئلة لمناقشتها مع فريقك المعني بالأورام.
6 -
تحقق التواريخ والتحديثات على المعلوماتتحقق من تواريخ النشر والتحديثات. متى تم نشر المقال أو آخر تحديث؟
تتغير معلومات السرطان بسرعة ، وفي بعض الأحيان يمكن أن تحدث بضعة أشهر اختلافًا في دقة المعلومات. على سبيل المثال ، كان هناك المزيد من الأدوية المعتمدة لعلاج سرطان الرئة في الفترة من 2011 إلى 2015 أكثر من الموافقة عليها في السنوات الأربعين السابقة لعام 2011.
تجلت أهمية التحقق من تواريخ المادة في الآونة الأخيرة عندما بدأت في البحث عن نوع من أمراض الرئة. قمت أولا بمراجعة الدراسات الحديثة في المجلات الطبية ومن ثم اصطاد على الإنترنت لمعرفة ما إذا كان الموضوع قد تم تغطيته. هذا هو نوع من أمراض الرئة التي أحرزت تقدما كبيرا في العامين الماضيين.
وقال أحد المواقع (التي كانت ستلبي معايير لكونها موقعا موثوقا جدا وكان في المواقع الثلاثة الأولى التي ظهرت على جوجل) أنه لا يوجد علاج للمرض. تم تحديثه منذ ثلاث سنوات مضت. أنا تهافت على التفكير في كيفية تثبيط هذا سيكون لشخص تم تشخيصه حديثا بالمرض. في موقع مختلف لم يكن له تاريخ للنشر ، كان يوصى بالعلاج الذي كان قد قُضي عليه عفا عليه الزمن قبل بضع سنوات - إنه في الواقع يزيد من خطر الوفاة بالمرض.
يمكن أن يكون من الجيد أيضًا التحقق من تواريخ مصادر المقالة في بعض الحالات. على سبيل المثال ، إذا تم تحديث مقالة في عام 2015 لكن المصادر من 1997 و 2003 قد يكون هذا مصدر قلق ، ولكن ليس دائمًا. يمكن أن يكون هناك ببساطة أي بحث أجري حول هذا الموضوع في السنوات الأخيرة.
حتى عندما تكون مقالة حديثة ، ضع في اعتبارك أنه يتم إحراز تقدم في التجارب السريرية لعلاج السرطان - التقدم الذي ربما لم يتم نشره بعد. هذه إشارة جيدة. وهذا يعني التقدم المحرز.
7 -
ما هي مصادر المعلومات؟تحقق من نهاية المقالة لترى المصادر التي تستند إليها المقالة. (في بعض الأحيان يمكن العثور على المصادر بالنقر فوق الارتباطات التشعبية الموجودة داخل المقالة.)
ما هي المصادر المستخدمة؟ على سبيل المثال ، هل تُعتبر الدراسات أو المراجعات الأصلية منشورة في المجلات الطبية المراجعة من قبل النظراء؟ في حين أن المقالات الكاملة في هذه الدوريات لا تتوفر في أغلب الأحيان للجمهور للقراءة ، فإن ملخصات العديد من الدراسات متاحة للمراجعة على pubmed.com.
بدلاً من البحث الأصلي ، هل المصادر من مراجعة موضوع آخر أو مصدر قائم على الرأي مثل مدونة ، أو من مقالة صحفية مثل صحيفة الأحد؟ قد توفر المدونات والمقالات الأخرى المدرجة ضمن المصادر بعض المعلومات الجيدة وتعتبر مكانًا رائعًا لتوليد الأفكار لمعرفة المزيد ، ولكن من المهم التحقق من المراجع التي تستخدمها هذه المصادر أيضًا.
هل المصادر تشعبي؟ بمعنى آخر ، هل يمكنك النقر على المصدر للوصول إلى الملخص الأصلي؟ ولا يعد ذلك ضروريًا ، حيث يمكنك نسخ رابط مصدر ولصقه في المتصفح للوصول إلى المصدر الأصلي ، ولكنه يجعل من الممكن مسح المصادر الموجودة خلف مقالة تقرأها بسرعة أكبر.
من المهم التحقق من التواريخ على المصادر وليس فقط التواريخ والتحديثات الموجودة في المقالة نفسها ، حيث أن مقالة ما هي إلا أحدث الدراسات التي تستند إليها.
8 -
تحقق من طول وعمق المعلوماتإذا كنت تحاول تعلم أكبر قدر ممكن حول السرطان ، فستحتاج إلى أكثر من تعريف أو نظرة عامة موجزة.
كم هي المادة؟ هل هناك روابط لمصطلحات لا تفهمها؟
كيف يمكنك تعلم المزيد؟ هل هناك روابط يمكنك اتباعها تتعمق في الموضوع الذي تبحث عنه؟
خذ وقتك في استكشاف موقع الويب الذي تراجعه - ليس فقط المقالة الفردية - لمعرفة ما هو متاح فيما يتعلق بنوع السرطان. قد ترغب في وضع إشارة على المقالات للمستقبل إذا لم تكن ترغب في قراءتها في ذلك اليوم. لا تغفل المقالات التي تتحدث عن التعامل مع السرطان أثناء البحث عن المعلومات الطبية. يمكن أن تكون العواطف المصاحبة لتشخيص السرطان تجربة الأعراض الجسدية بسبب السرطان وعلاجاته.
9 -
نصائح عامة حول العثور على معلومات صحية جيدةبالإضافة إلى التحقق من المقالات استنادًا إلى المعايير المذكورة سابقًا ، إليك بعض النصائح الأخرى.
- تحقق من عنوان URL. ابحث عن المواقع التي تنتهي بـ .gov و .edu و .org. هناك بعض مواقع الويب الممتازة ، ولكن تحقق من العوامل الأخرى المذكورة سابقًا عند تقييم هذه المواقع.انتظر للمواقع التي تنتهي بـ .gov و. edu و .org. هناك بعض مواقع ويب ممتازة ، ولكن تحقق من العوامل الأخرى المذكورة سابقاً عند تقييم هذه المواقع.
- تحقق للتأكد من تصنيف الإعلانات بوضوح على أنها منفصلة عن محتوى المقالة. في عالم مثالي ، لن يكون هناك مثل هذه الإعلانات ، لكن فهم سبب وجودها يمكن أن يكون مهمًا. ما لم يكن موقع ويب حكوميًا كبيرًا ، فقد يكون من المرجح أن تعثر على معلومات جيدة يكتبها الكتاب الذين يتقاضون رواتبهم للكتابة ، بدلاً من أولئك الذين يكتبون فقط كهواية.
هنا قائمة من مراجع الإنترنت الصديقة للمريض للصحة .
10 -
التحدث مع طبيبك حول المعلومات عبر الإنترنتكيف يمكنك التحدث إلى طبيبك بشكل أفضل حول المعلومات التي تجدها على الإنترنت وكيف يشعر طبيبك بهذه المعلومات؟
كان هناك اقتباس حديث مثير للجدل ومثير للإهانة على تويتر ، "من فضلك لا تخلط البحث جوجل الخاص بك مع درجتي الطبية." من المهم أن نلاحظ أن المعارضين على جانبي هذا الاقتباس كان لديهم بعض النقاط الجيدة.
لنبدأ بالحديث عن كيف يشعر طبيبك حول البحث الطبي الخاص بك على الإنترنت. في عالم مثالي ، سيكون من دواعي سرور الأطباء أن يحضروا كل مريض في نتائج البحث الذي قاموا به لحالتهم. ومع ذلك ، أتحدث من داخل المعطف الأبيض أستطيع أن أشاركه بأن بعض الأطباء يرون عددًا كبيرًا من الحيل والخطابات عبر الإنترنت التي تعد بـ "العلاجات المعجزة" وما شابه ذلك. قد يعكس تردد أولي بسيط من جانب طبيبك هذه التجربة.
من المهم أيضًا اعتبار وجود العديد من الفروق الدقيقة في خطط علاج السرطان. قد تبدو المعالجة أو الفكرة المحددة جيدة باللونين الأبيض والأسود ، ولكن لا يمكن تطبيقها على وضعك المحدد. وتضمن الحاجة إلى "الحدس" وتكامل العديد من العوامل عدم استبدال الأطباء بأجهزة الكمبيوتر في أي مكان في المستقبل القريب.
على الجانب الآخر ، من المهم جداً العثور على طبيب يدعم أبحاثك الشخصية ويأخذ الوقت الكافي للنظر ومراجعة المعلومات التي تجلبها إلى المكتب. إن اختيار أخصائي أورام يشبه الخيارات الهامة التي تقوم بها في مناطق أخرى من حياتك - على سبيل المثال ، الاستعانة بدليل لتسلق الجبال - إنه خيار حاسم ويجب أن تكون مرتاحًا مع الطبيب الذي سيعالج مرضك ويساعدك اتخاذ قرارات صعبة. مع السرطان ، تحتاج إلى طبيب يستمع إليك ويعمل معًا للتأكد من أنك تتلقى أفضل رعاية ممكنة.
إذا كنت تعاني من هذه المشكلة ، ضع في اعتبارك أنه ليس من مهمتك تثقيف الطبيب حول أهمية الدعوة الذاتية للأشخاص المصابين بالسرطان. إنها وظيفتك كجزء من فريق رعاية مرضى السرطان لتتعلم أكبر قدر ممكن من نفسك لكي تكون مشاركًا نشطًا في القرارات المتعلقة برعايتك.
11 -
التواصل حول السرطان الخاص بك على الانترنتأتذكر الأيام التي كانت فيها سلامة التسوق عبر الإنترنت محل جدل ساخن. بعد كل شيء ، لا يمكن لأحدهم اختراق النظام؟ وماذا سيحدث لو أن معلوماتك الشخصية "خرجت؟"
عندما يتعلق الأمر بمعلوماتك الطبية الشخصية ، فهناك مخاوف أيضًا. هل يمكن أن يشير وضعك على الإنترنت إلى تأثير وظيفتك أم على قدرتك على الحصول على التأمين؟ هل يمكن لشخص ما متابعة "رحلة" السرطان الخاصة بك على الإنترنت لتحديد متى سيكون منزلك شاغراً ، و "متاح" للسرقة؟
يجب أن تتناقض هذه المخاوف مع العديد من المزايا لمشاركة معلومات السرطان الشخصية الخاصة بك على الإنترنت. خلال عام 2015 ، التقيت بالعديد من الأشخاص الذين كانوا على قيد الحياة حرفيًا بسبب العلاجات أو التجارب الإكلينيكية التي سمعوا عنها فقط نتيجة لكونهم جزءًا من مجتمع نشط لسرطان الرئة عبر الإنترنت ؛ لم يكن أخصائيو الأورام لديهم على دراية بهذه العلاجات ، أو أنهم كانوا يلائمون المعايير التي يجب معالجتها معهم.
ما هو التوازن الصحيح لهذه المخاطر والمزايا؟ كما هو الحال مع أي شيء تنشره عبر الإنترنت ، من المفيد معرفة كيفية توخي الحذر وما يمكنك القيام به لحماية نفسك أثناء اتصالك بالسرطان عبر الإنترنت. تحقق من هذه النصائح لمشاركة معلومات السرطان الخاصة بك على الإنترنت بأمان قبل أن تكتبها وتضربها.
12 -
A Briefer على تفسير الدراسات الطبيةبما أن أبحاث السرطان الخاصة بك قد تهبطك في وسط المجلات الطبية ، فمن المفيد معرفة ما الذي تبحث عنه وتحديد بعض المصطلحات التي يتم ذكرها بشكل شائع.
من أول الأشياء التي تبحث عنها هو عدد المشاركين في الدراسة . عدد كبير ليس ضروريًا دائمًا - وفي الواقع ، قد تم دراسة علاج جديد فقط على عدد قليل من المرضى ولكن لا يزال يعتبر خيارًا جيدًا للعلاج. ما يخبرك به الرقم هو مدى أهمية البيانات. على سبيل المثال ، الدراسة التي أجريت على 900 شخص والتي عملت بشكل جيد بنسبة 50 ٪ هي أكثر أهمية من دراسة أجريت على شخصين وعملت بنسبة 50 ٪. في حالة الدراسة التي أجريت على شخصين فقط ، هناك احتمال كبير بأن يكون التأثير الإيجابي في شخص ما نتيجة للمصادفة وحدها وليس العلاج الجديد. عندما يكون هناك عدد أكبر من الأشخاص المدرجين في إحدى الدراسات ، فإنه يقلل من احتمالات أن التحسن ليس مجرد حدث عشوائي.
هل المصدر دراسة سريرية أو مقالة مراجعة ؟ ستقيم التجارب السريرية علاجًا جديدًا ضد العلاجات القديمة (أو العلاج الوهمي) لمعرفة ما إذا كان العلاج الجديد متفوقًا. تعتبر المراجعة أو التحليل التلوي شكلاً مختلفًا من أشكال البحث ، حيث يقوم العلماء بتجميع وتقييم ما تم اختباره في عدة تجارب. على سبيل المثال ، قد تنظر المراجعة في 19 دراسة تم فيها اختبار عقار السرطان.
هل تم نشر الدراسة في مجلة تمت مراجعتها من قبل الزملاء؟ المجلة الطبية التي يراجعها الأقران هي مجلة يقوم فيها فريق من العلماء بمراجعة نتائج الدراسات وتجاهلها قبل نشرها.
هناك أيضا عدة أنواع من الدراسات . دراسة مستقبلية هي دراسة تبحث عن القلق أو العلاج وتخطط لدراسة في المستقبل. تنظر دراسة استعادية إلى مجموعة من الناس - على سبيل المثال ، مجموعة من الأشخاص المصابين بسرطان الرئة - وتنظر إلى الوراء في الوقت المناسب لمعرفة ما قد يكون مختلفًا بين المجموعة.
يمكن أن تكون المصطلحات المستخدمة في التجارب السريرية مربكة ، ولكن هذه المصطلحات شائعة الاستخدام في مقالات الدوريات. دراسة الحالة هي دراسة تبحث في فرد واحد ، في حين أن معظم الدراسات تستخدم مجموعات من الأفراد. قد تلاحظ بشكل متكرر عبارة العشوائية ذات الشواهد عندما يتعلق الأمر بالعلاجات السرطانية. في هذه الدراسات ، يتم تعيين الأفراد عشوائياً لتلقي إما علاج تجريبي أو علاج تقليدي (مجموعة التحكم). وهذا يسمح للباحثين بمقارنة علاجين لمعرفة أيهما يعمل بشكل أفضل أو إذا كان أحدهما له آثار جانبية أكثر من الآخر. إذا كانت الدراسة تسمى دراسة "مزدوجة التعمية" ، فهذا يعني أنه لا المرضى ولا الأطباء على دراية بمن يتلقى عقار السيطرة مقابل العقار التجريبي.
13 -
الإنترنت الدجالين والخيالهل سيختفي السرطان حقاً إذا كنت تحدق بقمر كامل لمدة 10 دقائق بينما تقف على قدم واحدة وتردد كلمة "فرشاة أسنان"؟ نعم ، هذا مثال متطرف ، ولكن من ما رأيته وقراءته على الإنترنت ، وليس أسوأ .
كيف يمكنك معرفة ما إذا كانت المعلومات التي وجدتها موثوقة؟ إليك بعض العلامات الحمراء التي يجب مراقبتها.
- هل تستخدم المقالة عبارات مثل "اختراق" أو "لم يحدث من قبل" أو "علاج معجزة"؟
- هل تفشل المقالة في إدراج مصادر الدراسات الطبية بدلاً من الاعتماد على الشهادات؟
- هل يبدو العلاج "جيدًا جدًا ليكون صحيحًا؟"
تعرف على المزيد حول الدجال على الإنترنت ، والمنتجات الزائفة ، والإعلانات الكاذبة في مجال الرعاية الصحية.
14 -
كونه مريضًا مخولًا - الصحة 2.0 و 3.0كملاحظة أخيرة ، فكر في الانخراط في مجتمع السرطان. هذه فرصة عظيمة للتعلم من المرضى الآخرين الذين يبحثون عن مرضهم كذلك.
الطب يتغير. نحن الآن في عصر الصحة 2.0 (المعلومات المتعاونة) ودخول الصحة 3.0 (التدفق الحر للمعلومات الطبية عبر الإنترنت.) أصبح الناس يشاركون بشكل متزايد في خطط العلاج الخاصة بهم ، وهو ما يسمى "الطب التشاركي". إذا كنت أنت أو أحد أفراد أسرتك تعيش مع مرض السرطان ، فتعلم كيف تكون مؤيدًا لك مع السرطان . نحن نعلم أنه يحدث فرقا في نوعية الحياة ، وربما البقاء على قيد الحياة.
مصادر:
Abel، G.، Cronin، A.، Earles، K.، and S. Gray. سهولة الوصول وجودة المعلومات التجريبية السريرية على الإنترنت المتعلقة بالسرطان من أجل الباحثين Naïve. سرطان الوبائيات المؤشرات الحيوية والوقاية . 2015. 24 (10): 1629-31.
Egan، R. et al. مشروع قصص السرطان: سرد لمواجهات السرطان في أوتيروا ، نيوزيلندا. علم النفس . 2015 Jul 27. (Epub before of print).
كين ، H. وآخرون. تنفيذ وتقييم صنع القرار المشترك في ممارسة الأورام. CA مجلة السرطان للأطباء . 2014. 64 (6): 377-88.
Keinki، C. et al. المعلومات احتياجات مرضى السرطان وتصور لتأثير المرض ، من الكفاءة الذاتية ، وموقع السيطرة. مجلة تعليم السرطان . 2015 مايو 22. (Epub before of print).