كيف يمكنك أن تكون مؤيدك عندما تصاب بالسرطان؟ إذا كنت متصلاً بالإنترنت أو قرأت أي شيء مؤخرًا عن السرطان ، فمن المحتمل أنك سمعت اللغة. تشير عبارات مثل "الدفاع عن الذات" و " أن يكون المريض يتمتع بالصلاحيات " و "المشاركة في صنع القرار" إلى حدوث تغيير في نموذج العلاقة بين المريض والطبيب.
ولكن كيف تبدأ؟ نما أولئك الذين ولدوا من قبل جيل Y مع فلسفة مختلفة فيما يتعلق بدور المرضى ومقدمي الرعاية الصحية في رعاية مرضى السرطان. كانت هناك علاقة أبوية غير معلن فيها مرضى تعرضوا للأعراض ، جعل الطبيب التشخيص والعلاج الموصى بها ، ثم خضع المريض هذا العلاج.
الطب يتغير. تشير عبارة "الطب التشاركي" إلى العلاقة التي يعمل فيها المرضى ، جنبًا إلى جنب مع هذا النمط الذي عفا عليه الزمن ، بنشاط إلى جانب أطبائهم لاختيار أفضل مسار لعلاج السرطان.
قد تتساءل: "كيف يمكنني اتخاذ هذه القرارات دون الذهاب إلى كلية الطب؟ كيف أبدأ في الدعوة لنفسي؟ قراءة لفهم سبب أهمية هذه الأسئلة واكتشاف نصائح للبدء.
1 -
ماذا يعني أن تحفز نفسك مع السرطان؟إن الدفاع عن نفسك كمريض للسرطان يعني ببساطة القيام بدور نشط في تشخيصك وخطة العلاج. ويعني ذلك فهمك لتشخيصك ، والنظر في مخاطر وفوائد خيارات العلاج ، واختيار العلاج المناسب لك كفرد.
بالطبع ، للمشاركة في صنع القرار هذا ، من المهم أن نفهم أكثر من مريض الماضي. في وقت لاحق ، سنقوم بمشاركة الأفكار حول كيفية القيام بذلك.
إذا فكرت في الدعوة ، قد تفكر في الناس الذين يحتجون ويقاتلون من أجل حقوقهم. هذا لا يمكن أن يكون أبعد عن الحقيقة عندما يتعلق الأمر بالدعوة الذاتية للسرطان. إن كونك محاميًا خاصًا بك لا يعني وجود علاقة عدائية مع طبيبك. في المقابل ، هذا يعني العمل مع طبيبك كفريق من أجل التوصل إلى أفضل خطة علاجية لك ؛ خطة علاجية تكون أكثر إرضاءً لطبيبك بالإضافة إلى أنها ستناسب بشكل أفضل احتياجاتك الخاصة للحصول على أفضل رعاية ممكنة.
2 -
أهمية الدفاع عن الذاتإن مفهوم "الدفاع عن الذات" ليس مجرد عباءة عابرة ، بل يمكن أن يحدث الفرق بين الحياة والموت. تخبرنا الدراسات أن المرضى (وأحبائهم من مرضى السرطان) الذين يتعلمون أكثر عن مرضهم والذين يشاركون بنشاط أكبر في الرعاية الطبية لديهم ، يتمتعون بنوعية حياة أفضل. تشير بعض الدراسات حتى أنها قد يكون لها نتائج أفضل كذلك.
مع التقدم في علاج السرطان ، هناك المزيد والمزيد من الخيارات المتاحة للأشخاص الذين يعيشون مع مرض السرطان. في بعض الأحيان ، هناك العديد من الخيارات فيما يتعلق بالعلاج ، ويمكنك فقط معرفة الخيار الأفضل لك. أنت تعيش مع السرطان ، وأنت تعرف فقط مدى عدوانيتك التي ترغب في علاقتك بها ، وما هي الآثار الجانبية التي أنت على استعداد لتحملها. قد يقرر طبيب الأورام وأصدقاؤك وحتى زوجك وأطفالك خطة مختلفة إذا كانوا مصابين بالسرطان. إن تكريم نفسك يعني ليس فقط اتخاذ القرار المناسب لك وحدك بل القدرة على التعامل مع آراء الآخرين الذين قد يختلفون في التفضيلات.
في نفس الوقت الذي تتوسع فيه الأبحاث بشكل كبير ، أصبح لدى المرضى الآن وصول غير محدود تقريباً لهذه المعلومات التي يمكنهم من خلالها تثقيف أنفسهم. توفر قواعد البيانات مثل PubMed ملخصات لعدد لا يحصى من المجلات الطبية ، وتكثر المواقع الإلكترونية للظروف الطبية. تحدث أحد أصدقائي مؤخراً إلى فئة من طلاب الطب الذين أوردوا هذا البيان: "بسبب الوصول إلى المعلومات الطبية عبر الإنترنت ، بالإضافة إلى التحفيز ، سيعرف العديد من المرضى المزيد عن أمراضهم أكثر مما تعرفه!"
إن الدفاع عن النفس لا يساعدك فقط على اختيار خياراتك واكتشاف علاجات جديدة ، بل يقلل من القلق والخوف المرتبطين بالسرطان. يترك لك الشعور بالتمكين وفي مقعد السائق.
3 -
تعرف على السرطان الخاص بكالخطوة الأولى في كونك المدافع الخاص بك هو تعلم قدر ما تستطيع عن السرطان. هناك طرق عديدة للقيام بذلك.
- اطرح أسئلة - الكثير من الأسئلة.
- فكر في الحصول على رأي ثان ، من الناحية المثالية في مركز السرطان الذي يعالج عددًا كبيرًا من الأشخاص المصابين بالسرطان المماثل لسرطانكم.
- مراجعة المعلومات التي يقدمها أخصائي الأورام وغيرهم من أعضاء فريق رعاية مرضى السرطان.
- بحث السرطان الخاص بك على الإنترنت أو في المكتبة.
- ننصحك بالانضمام إلى مجتمع السرطان على الإنترنت أو منظمة السرطان أو مجموعة دعم السرطان .
4 -
اسال اسئلةطرح الأسئلة مهم للغاية عند التحدث مع طبيب الأورام. في حين أن هؤلاء الأطباء اعتادوا على شرح خصوصيات وعموميات السرطان للمرضى ، فإن الجميع يدخل تشخيص السرطان مع تجارب مختلفة. لا تخف من تكرار الأسئلة حتى تشعر بالرضا لأنك تفهم الإجابات.
يمكن أن يكون جلب صديق معك إلى المواعيد أمرًا مفيدًا للغاية عندما تحاول لاحقًا تذكر ما قاله طبيبك. بعض الناس يجدون أنه من المفيد تدوين الملاحظات أو جعل صديق يدون ملاحظات أثناء التحدث مع الطبيب. قد ترغب أيضًا في إحضار المعلومات التي حصلت عليها من الأصدقاء أو عبر الإنترنت.
لا تخف من أنك تستهلك الكثير من وقت طبيبك. يدرك أطباء الأورام أهمية معالجة الأسئلة. ويمكنه أيضًا توفير الوقت لاحقًا - وصداع المكالمات الهاتفية - للتأكد من ترك غرفة الاختبار مع الإجابة على أسئلتك.
احفظ المفكرة بين الزيارات ، وإذا لم تكن الأسئلة ملحة ، فاكتبها بأن تسألها في زيارتك القادمة.
5 -
الرأي الثانيربما سمعت القول المأثور القديم "رأسان أفضل من 1". في الطب الذي يرن كذلك ، ومن المقبول بشكل عام أن العديد من المصابين بالسرطان سيطلبون رأيًا ثانيًا .
من المهم ملاحظة أن طبيبًا واحدًا لا يمكنه معرفة كل شيء عن كل نوع ونوع فرعي من كل سرطان. وبالاشتراك مع هذا ، فإن التقدم في معالجة بعض أنواع السرطان قد تصاعد ، على سبيل المثال ، تمت الموافقة على المزيد من العقاقير الجديدة لعلاج سرطان الرئة خلال الفترة من 2011 إلى 2015 مما كان عليه خلال السنوات الأربعين التي سبقت عام 2011. بالإضافة إلى العلاجات المعتمدة ، قد يقوم بعض أطباء الأورام أن تكون أكثر دراية بالتجارب السريرية في التقدم لمحاولات السرطان التي قد تكون خاصة بالملف الجزيئي الخاص بسرطانكم.
وقد وجد أن النتائج الجراحية للسرطان قد تختلف تبعا للمركز الطبي. على سبيل المثال ، ارتبط حجم العلاج المرتفع (بمعنى آخر ، عدد كبير من العمليات الجراحية) بقوة بالبقاء بين الأشخاص المصابين بسرطان الرئة. تحقق من هذه النصائح حول اختيار مركز علاج السرطان .
هناك عامل آخر يتم تجاهله أحيانًا هو شخصية طبيبك. عندما يتعلق الأمر بالسرطان ، قد تعمل مع طبيبك لفترة ممتدة من الوقت. من المفيد إيجاد طبيب يتناغم مع شخصيتك ويتركك تشعر بالراحة والثقة في رعايتك.
ما يفشل بعض الناس في إدراكه ، هو أنه حتى لو كان طبيب الرأي الثاني (أو الثالث أو الرابع) يوصي بنفس خطة العلاج الأولى ، فستحصل على الطمأنينة بأنك لم تترك أي أوراق غير مكشوفة أثناء تقدمك إلى الأمام رعاية. راحة البال يمكن أن تكون لا تقدر بثمن.
6 -
العثور على معلومات طبية جيدة على الإنترنتفي حين أن هناك مجموعة كبيرة من المعلومات الطبية التي يمكن العثور عليها عبر الإنترنت ، لا توجد حاليًا أية لوائح بشأن من يمكنه نشر هذه المعلومات. وبالتالي ، قد يكون من الصعب معرفة ما إذا كانت المعلومات التي تظهر على بحث Google مكتوبة بواسطة مجلس الأطباء أو ابن جارك المجاور البالغ من العمر 13 عامًا.
ما الذي يجب أن تبحث عنه في العثور على معلومات طبية جيدة على الإنترنت ؟
- تحقق من عنوان URL. إذا كانت النهاية بـ .gov أو .org أو .edu قد تكون أكثر موثوقية من موقع ينتهي بـ .com. هناك بعض مواقع الويب الممتازة ، ولكن تحقق من معايير أخرى في الحكم على المعلومات.
- من هو الكاتب؟ هل الشخص المسؤول عن هذه المادة مهني طبي؟
- هل تمت مراجعة المقالة من قبل طبيب أو مقدم رعاية صحية آخر أو مجلس المراجعة الطبية؟
- هل مصادر المعلومات مدرجة؟ إذا كان الأمر كذلك ، فهل هذه المعلومات ذات الجودة المرجعية مثل الدراسات المنشورة في المجلات الطبية المراجعة من قبل النظراء؟
- هل يمكنك التمييز بوضوح بين المعلومات التي تتم مناقشتها من الإعلانات؟
- هل هناك روابط لمزيد من المعلومات إذا كنت ترغب في البحث في هذا الموضوع بمزيد من التعمق؟
7 -
التواصل مع مجتمع السرطانوكما أشرنا سابقاً ، فإن التواصل مع مجموعة دعم السرطان ، أو مجتمع السرطان على الإنترنت ، أو تنظيم السرطان يمكن أن يكون ذا قيمة كبيرة في تثقيف نفسك حول السرطان.
التوضيح هو أنه من المهم أن تضع في اعتبارك أن المعلومات الموجودة في غرف المحادثة ومن المرضى الأفراد قد لا تتعلق بك ، أو قد تكون خاطئة تمامًا. ومع ذلك ، يمكن لهذه المجتمعات أن تكون نقطة انطلاق ممتازة ، خاصة إذا كنت غير متأكد من الأسئلة التي ينبغي عليك طرحها. على سبيل المثال ، لماذا يجب عليك أن تسأل طبيبك عن التنميط الجزيئي إذا كان لديك سرطان الرئة ؟
قبل إرسال أي معلومات شخصية ، راجع هذه النصائح حول أمان وسائل التواصل الاجتماعي لمرضى السرطان .
8 -
كيفية اتخاذ القرارات الطبية الجيدةبمجرد أن تقوم بطرح الأسئلة وجمع المعلومات الطبية ، كيف يمكنك اتخاذ قرار طبي جيد بشأن رعايتك؟ على عكس ما كان عليه الحال في الماضي عندما كانت هناك خيارات قليلة لعلاج السرطان ، هناك الآن الكثير من الخيارات - المعتمدة والمُتاحة في التجارب الإكلينيكية - لتختار من بينها.
مثل العديد من القرارات التي نتخذها في حياتنا ، فإن كسر العملية يمكن أن يجعل الأمر أسهل قليلاً ، خاصة عندما تتعامل مع العواطف المصاحبة لتشخيص السرطان .
- خذ وقتك. لا تكون القرارات المتعلقة بمعاملة السرطان عادةً ملحة ، أي أنه في الغالب يمكن أن تستغرق بضعة أيام أو بضعة أسابيع لتجلس وتحلل اختياراتك.
- تحدث مع الآخرين. تمر اختياراتك من قبل أحبائك. تناقشها مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك ، والنظر في التحدث مع الآخرين عبر مجموعة دعم السرطان أو مجتمع السرطان عبر الإنترنت. ضع في اعتبارك أن هذه المدخلات يمكن أن تكون لا تقدر بثمن ، ولكن القرار النهائي متروك لك في النهاية. لا تشعر بالضغط لاتخاذ قرار غير مناسب لك شخصيا.
- زن إيجابيات وسلبيات اختياراتك . بالإضافة إلى فهم فعالية العلاجات ، ستحتاج إلى التفكير في عوامل أخرى مثل الآثار الجانبية والمخاطر والتكاليف وفوق ما يغطي التأمين الخاص بك ، والعوامل اللوجستية مثل الحاجة إلى السفر للعلاج ، ورعاية الأطفال ، و إجازة من العمل.
إن اتخاذ القرار المشترك يعني أكثر من مجرد الاستماع إلى نصيحة طبيبك أو إعطاء موافقة مستنيرة. هذه العملية ، بالإضافة إلى تقييم فوائد ومخاطر خيارات العلاج ، تأخذ بعين الاعتبار قيمك الشخصية وأهدافك وأولوياتك كأساس للخيارات التي تقوم بها.
9 -
عندما تكافح لتكون محاميك الخاصماذا لو لم تكن حازماً ولا تحب المواجهة؟ ماذا لو كنت تميل إلى الخجل ولا ترغب في طرح الأسئلة بشكل خاص؟ لقد سمعت الناس يقولون إنهم يريدون أن يكونوا "مريضًا جيدًا" ، أو يخشون من أنهم إذا طرحوا الكثير من الأسئلة أو أن يكونوا أقوياء جدًا ، فلن يعجبهم طبيبهم.
ويخشى آخرون من أنهم سيبدو أنهم مراقبون إذا كانوا يشكون من أعراض كثيرة. على سبيل المثال ، قد يترددون في إثارة الألم خوفا من أنه إذا ظهرت لديهم أعراض أسوأ من ذلك ، سيتم رفضهم.
إذا كنت تشعر بأنك متردد في الدفاع عن نفسك ، فكر في كيف ستدافع عن صديق في موقف مشابه. ماذا سوف تسأل؟ ماذا تقول؟ إذا كنت تتحدث عن صديق ، تحدث عن نفسك.
إذا كنت لا تزال تجد صعوبة في ذلك ، فثمة خيار واحد هو أن يكون لديك صديق أو محبوب معك إلى جانبك. لقد فعلت هذا شخصيا لأصدقاء مع السرطان. قد يكون من الأسهل بالنسبة لك أن تطلب من شخص آخر طرح أسئلة صعبة أو طرح طرق لا تشعر فيها بالرضا التام عن رعايتك. في هذا الإعداد ، يمكن لصديقك "تشغيل اللعبة السيئة" أثناء لعبك دور "مريض لطيف".
10 -
أن تكون معك محام مع التأمين الطبيانها ليست مجرد صحتك قد تحتاج للدفاع عنها ، ولكن أيضا الجيب الخاص بك. مع مجموعة واسعة من خطط التأمين ، ومعظمها لها حدود ومستويات مختلفة من العلاج ، فإن اختياراتك لخطة العلاج قد تتجاوز تفضيلاتك الشخصية. ربما كنت قد سمعت عن نهج لعلاج نوع السرطان الخاص بك الذي يتم تقديمه فقط في مركز السرطان الذي لا يقع ضمن مقدمي الخدمة المفضلين (المستوى الأول) في خطة التأمين الخاصة بك.
قراءة من خلال وثيقة التأمين الصحي الخاص بك بعناية فائقة. يمكن أن تكون الأخطاء الشائعة مثل عدم التفاوض حول تكلفة الرعاية خارج الشبكة مكلفة للغاية ولكن يمكن منعها بسهولة مع قليل من التدبر. تحدث مع شركة التأمين الخاصة بك عن أي مناطق تجعلك تشعر بعدم اليقين ، واطلب مراجعة قضيتك إذا كنت تعتقد أنك تندرج تحت استثناء في أحد القواعد.
إذا كنت لا تفهم فاتورتك أو ترى رسومًا لا تتوقعها ، فلا تقبلها فقط. قم بإجراء مكالمة هاتفية. أحيانًا قد تؤدي المزيجات السخيفة إلى إنكار مطالبة التأمين ، حتى ولو كان الأمر بسيطًا مثل إدخال تاريخ ميلادك بشكل غير صحيح في نموذج العيادة. تحقق من هذه النصائح حول كيفية محاربة رفض المطالبة بالتأمين .
قد يرغب بعض الأشخاص في التفكير في الاستعانة بمحامي إعداد فواتير طبي عند اكتظاظه بعملية التأمين بأكملها. قد لا تفهم فواتيرك ، أو إغراقها بتلك التي يرفضك التأمين دفعها أو أن تكون مريضاً لدرجة أن التفكير في الفرز من خلال هذه الأوراق هو استنزاف مفرط. قد تتردد في اتخاذ هذا النهج نظرًا لأن هذه الخدمة مدفوعة الأجر - فهي ليست مجانية - ولكن استنادًا إلى موقفك ، قد يكون من المفيد أن يكون دولارًا أمريكيًا أحمقًا للذهاب إليه بمفرده. في الواقع ، تعد الفواتير الطبية السبب الرئيسي وراء الإفلاس الشخصي في الولايات المتحدة.
11 -
الخطوات التالية في الدعوةتعلم أن يكون المدافع الخاص بك مع السرطان مثل تسلق الجبل. بعض الناس ، بعد أن وجدوا طريقهم إلى القمة ، يرغبون في مشاركة ما تعلموه مع الآخرين الذين بدأوا رحلتهم. حاجة لإعادة بطريقة ما.
بالتأكيد ، السرطان مرهق ، ولن يشعر الجميع بهذه الطريقة. ومع ذلك ، فإن دعم ونصائح أولئك الذين "كانوا هناك" يمثل راحة هائلة للآخرين.
لا تحتاج إلى تشغيل سباقات الماراثون أو التحدث دوليا لإحداث فرق. لا تحتاج حتى لمغادرة منزلك. يزداد استخدام وسائل التواصل الاجتماعي بين المصابين بالسرطان كل يوم. مع العديد من المجتمعات بما في ذلك مجموعة من المرضى ، ومقدمي الرعاية الأسرية ، والدعاة ، والباحثين ، ومهنيي الرعاية الصحية. في الواقع ، كان أحد أعظم التطورات الحديثة في إدارة السرطان هو "البحث المدفوع باعتبارات المريض" - الدراسات البحثية والإكلينيكية التي يتم إجراؤها كاستجابة مباشرة للاقتراحات التي قدمها الأشخاص الذين يعيشون مع المرض.
العديد من منظمات السرطان ، على سبيل المثال ، LUNGevity و Lungevity Alliance لسرطان الرئة ، أو Inspire ، لديهم مجتمعات رائعة من الناس في جميع الأماكن في رحلة السرطان. كما تقدم بعض هذه المنظمات خدمات مطابقة (على سبيل المثال LUNGevity Lifeline ،) حيث يمكن أن يتم تشخيص شخص تم تشخيصه حديثًا بشخص يعيش مع هذا المرض لفترة.
في ملاحظة أخيرة ، بغض النظر عن مكان تواجدك في رحلة السرطان ، من الجيد البقاء على اطلاع. تجري البحوث ليس فقط للعلاجات ولكن للطرق الممكنة لتقليل خطر عودة السرطان.
مصادر:
الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريري. Cancer.net أخذ المسؤول عن رعايتك. تم الوصول إليه في 07/01/15.
Hagan، T.، and J. Donovan. الدفاع الذاتي والسرطان: تحليل المفهوم. مجلة التمريض المتقدم . 2013. 69 (10): 2348-59.
Luchtenborg، M. et al. يرتبط بقوة حجم الإجراءات عالية مع تحسين البقاء على قيد الحياة بعد جراحة سرطان الرئة. مجلة المعهد الوطني للسرطان . 2013. 31 (15): 3141-3146.