طول العمر بعد التشخيص
إذا تم تشخيص حالة أنت أو أحد أفراد أسرتك بالتصلب الوحشي الضموري (ALS) ، والذي يُعرف أيضًا بمرض لو جيريج ، فإن أحد أسئلتك هو تشخيص المرض. ﻟدى ALS ﺗﺄﺛﯾر ﮐﺑﯾر ﻋﻟﯽ ﻣﺗوﺳط اﻟﻌﻣر اﻟﻣﺗوﻗﻊ وﻟﮐن ھﻧﺎك ﻋﻼﺟﺎت ﯾﻣﮐن أن ﺗﺑط the ﻣن ﻓﻘد وظﯾﻔﺗﮭﺎ اﻟﺑدﻧﯾﺔ وﻗد ﺗﻣد اﻟﺣﯾﺎة.
ما هو ALS؟
ALS هو مرض تنكس عصبي يؤثر على الخلايا العصبية في الدماغ والحبل الشوكي.
هو مرض تقدمي يؤثر على الخلايا العصبية الحركية التي تصل من الدماغ إلى النخاع الشوكي. هذه العصبونات تتحكم في العضلات في جميع أنحاء الجسم. مع مرور الوقت ، يفقد الدماغ قدرته على التحكم في حركة العضلات بسبب موت هذه الخلايا العصبية الحركية.
ALS Life Expectancy
متوسط العمر المتوقع للشخص المصاب بمرض تصلب العضلات الجانبى هو عامين إلى خمسة أعوام من وقت التشخيص. ومع ذلك ، فإنه يختلف بشكل كبير:
- أكثر من 50٪ من المصابين بمرض تصلب العضلات الجانبى يعيشون أكثر من ثلاث سنوات.
- عشرون في المئة يعيشون خمس سنوات أو أكثر.
- عشرة في المئة تعيش 10 سنوات أو أكثر.
- سيعيش خمسة بالمائة أكثر من 20 سنة.
طرق لزيادة العمر المتوقع
في حين لا يوجد علاج لـ ALS أو طرق لوقف تطور المرض بشكل كامل ، فهناك بعض الأشياء التي يمكنك القيام بها لتحسين متوسط العمر المتوقع. وتشمل هذه:
- الدواء: تم استخدام Riluzole منذ عام 1995 وقد ظهر في تجارب سريرية عشوائية مزدوجة التعمية لإطالة العمر المتوقع لما يقرب من شهرين إلى ثلاثة أشهر ، على الرغم من أن دراسات أخرى أقل صرامة أظهرت أن الدواء له تأثير أكبر قليلاً. بالإضافة إلى ذلك ، يتم استخدام أدوية أخرى لإدارة الأعراض التي يمكن أن تساعد في تحسين نوعية الحياة وإطالة العمل. تمت الموافقة على Radicava (edaravone) في عام 2017. وفي التجارب السريرية ، أدى ذلك إلى تقليل التراجع في الأداء البدني.
- التهوية غير الباضعة : أظهر استخدام التهوية غير الباضعة (NEV) إطالة البقاء على قيد الحياة بين سبعة أشهر و 11 شهرًا ، اعتمادًا على مدة استخدامه كل يوم وخصائص المريض المختلفة. الأسلوب الأساسي لـ NEV هو التهوية بالضغط الإيجابي ، والذي يتنفس بشكل أساسي من خلال قناع يتناسب مع الفم والأنف.
- الذوق بالمنظار عن طريق الجلد (PEG): يتم وضع أنبوب تغذية في المعدة ويخرج من الجسم عبر جدار البطن. على الرغم من فشل الدراسات في إظهار التأثير المتسق على وقت البقاء على قيد الحياة ، توصي الأكاديمية الأمريكية لطب الأعصاب باستخدام PEG للأشخاص الذين لديهم ALS للحفاظ على وزن الجسم ثابتًا. لدى الأطباء المختلفين أفكار مختلفة حول الوقت الأفضل للقيام بإجراء PEG والبدء في التغذية بهذه الطريقة.
كلمة من
وقد تم التقدم في السنوات الأخيرة في دعم وعلاج ALS. يمكن أن يساعدك تثقيف نفسك على خيارات العلاج والرعاية لـ ALS على فهم هذا التشخيص الصعب والمعقد. تحدث إلى طبيبك حول ما يمكن فعله لمساعدة الشخص المصاب بمرض تصلب العضلات الجانبى على العيش براحة أكبر لأطول فترة ممكنة.
مصادر:
> حقائق يجب معرفتها حول المرض. جمعية ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> أسئلة وأجوبة حول Radicava (Edaravone). جمعية ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> ميلر RG ، وآخرون. الله. تحديث معلمة الممارسة: رعاية المريض بالتصلب الجانبي الضموري: العلاجات الدوائية والغذائية والجهاز التنفسي (مراجعة قائمة على الأدلة): تقرير اللجنة الفرعية لمعايير الجودة بالأكاديمية الأمريكية لعلم الأعصاب. علم الأعصاب 2009 ؛ 73 ؛ 1218-1226.
> Pinto S، Carvalho MD. التنفس حياة جديدة في العلاج يتقدم لفشل في الجهاز التنفسي في مرضى التصلب الجانبي الضموري. إدارة الأمراض العصبية التنكسية . 2014 (4)؛ (1): 83-102. دوى: 10.2217 / nmt.13.74.