وكيف تنطبق على Fibromyalgia و ME / CFS؟
من بين العديد من الأشياء المربكة التي يجب عليك التعامل معها عند محاولة التعرف على متلازمة الفيبروميالغيا (FMS) ومتلازمة التعب المزمن (CFS أو ME / CFS ) هو الفرق بين المرض والمتلازمة .
لقد تم إساءة استخدام كلمة "متلازمة" في وسائل الإعلام الشائعة لدرجة أنها تحمل دلالة على كونها مكوّنة أو سخيفة أو مبالغ فيها. في هذه الأثناء ، يبدو "المرض" مشؤومًا ومخيفًا.
من الشائع بالنسبة للأشخاص الذين لا يؤمنون بهذه الشروط أن يقولوا بصراحة أنهم ليسوا "أمراض". هذا يقود بعض الناس إلى الاعتقاد أنهم ليسوا "حقيقيين".
غير أن هذا التصنيف لا يؤثر على وجودها أو مدى خطورتها. إنها ببساطة مسألة مدى فهمها.
وهنا شيء يعكر المياه: FMS و ME / CFS متشابهة جدا ، ولكن لا يزال يتم تصنيف الفيبرومالغيا كمتلازمة ، في حين أن ME / CFS (التي تحتوي على كلمة "متلازمة" في اسمها) معترف بها رسميا كمرض.
إذن ما الفرق؟
متلازمة
تعريف المتلازمة هو مستقيم للأمام:
- متلازمة: مجموعة من العلامات والأعراض المعروفة التي تظهر بشكل متكرر معًا.
نحن نتعلم المزيد عن المشاكل الفيزيولوجية المختلفة المرتبطة بـ FMS - مثل عدم انتظام العصب العصبي وعدم انتظام الجهاز المناعي - لكن حتى الآن ، لم يكشف الباحثون عن السبب أو الأسباب الكامنة وراء هذه المشاكل.
هذا هو أحد الأسباب التي لا تصنف FMS كمرض. ومع ذلك ، وبينما نكتسب المزيد من المعرفة ، فمن المحتمل أن نقترب من إعادة التصنيف.
مرض
تعريف المرض أكثر تعقيدًا بعض الشيء. بعض القواميس الطبية تعرف بأنها اضطراب في نظام أو جهاز يؤثر على وظائف الجسم. هذا ليس مفيدًا للغاية ، لأنه مع FMS ، يمكننا أن نشير إلى اضطرابات متعددة في الأنظمة والأعضاء التي تؤثر على أجسامنا.
قواميس طبية أخرى تقدم تمييزًا أوضح:
- المرض: كيان مرضي يتميز عادة بمعيارين اثنين على الأقل:
- وكيل مسببات معترف بها (السبب)
- مجموعة محددة من العلامات والأعراض
- تغييرات تشريحية متسقة
على الرغم من عدم معرفة أسباب FMS ، فإن العلامات والأعراض متغيرة جدًا وغالبًا ما تشير إلى العديد من الأسباب المحتملة ، وقد فشل الباحثون في العثور على تعديلات تشريحية تكون ثابتة بما يكفي للوقوف أمام الفحص العلمي.
ويمكن قول الشيء نفسه عن ME / CFS ، ومع ذلك يتم تصنيفها على أنها مرض. ومع ذلك ، كان محظوظا بما فيه الكفاية لجعل لجنة حكومية تتفحص الأدلة الكثيرة التي كانت مقنعة بدرجة كافية لتحديد المرض. شيء مشابه لم يحدث مع FMS.
لمزيد من الارتباك ...
الشيء الذي قد يفاقم الارتباك حول الفرق بين المرض والمتلازمة هو أن الاسم الذي يحتوي على متلازمة الكلمات قد يستمر حتى بعد أن يصنف المرض على أنه مرض. حتى إذا غيّر المجتمع الطبي الاسم ، فيمكن للطالب القديم أن يستمر في الاستخدام الشائع.
ME / CFS هو مثال على ذلك. جنبا إلى جنب مع الاعتراف رسميا كمرض جاء الاسم المقترح لمرض تعصب مجهود النظامية ، أو SEID.
ومع ذلك ، فقد فشل هذا الاسم في التواصل مع المرضى أو المدافعين أو المجتمع الطبي ، لذلك لا نزال نستخدم اسمًا يحتوي على "متلازمة".
بالإضافة إلى ME / CFS ، لدينا متلازمة نقص المناعة المكتسب ( الإيدز). لقد توصل العلماء إلى الأسباب التي أدت إلى ظهوره منذ سنوات ، وعادة ما يطلق عليه مرض فيروس نقص المناعة البشرية ، إلا أن اسم الإيدز لا يزال قائما في المجتمع.
العيش مع متلازمة
من المهم أن نتذكر أنه على الرغم من أن مصطلح "متلازمة" يبدو في بعض الأحيان أنه يقلل من حدة المرض ، إلا أنه في الحقيقة مجرد تصنيف يعتمد جزئياً على ما تفهمه المؤسسة الطبية. عندما يلقي أحدهم حجة "إنها مجرد متلازمة" ، يجب أن يلقي نظرة فاحصة على ما يقولونه حقًا.
هذا لا يعني أن مرضك أقل واقعية أو خطير من المرض. هذا يعني أنه أقل فهمًا.
بالنسبة لمن يعانون من متلازمة ، فإن هذا يعني أن أطباءنا لا يعرفون الكثير عنهم ، وأن العلاجات الفعالة قد يكون من الصعب العثور عليها. قد يكون البعض منا سعيدًا بمبادلة المرض إذا كان ذلك يعني طريقًا أسهل لإدارة الأعراض بالإضافة إلى أنه يتم تناوله بمزيد من الجدية.
هؤلاء منا مع FMS و ME / CFS في كثير من الأحيان لديهم متلازمات أخرى ، أيضا ، بما في ذلك:
لذا عندما يقول لك أحدهم: "أوه ، هذه مجرد متلازمة" ، ربما يمكنك تذكيرهم بأن هذا هو ما تمثله داء الأيدز. بعد ذلك يمكنك أن تضيف ، "أصبح الإيدز مصنفا كمرض بمجرد أن اكتشفه العلماء ، وكذلك فعلت ME / CFS ، لذا فإن الأمر مجرد مسألة وقت قبل أن يطلق FMS (و MPS ، و RLS ، و IBS) على المرض أيضًا ".