معظم الناس - سواء أولئك الذين يعيشون مع سرطان الثدي النقيلي وأحبائهم - يجدون صعوبة في التحدث عن مخاوف نهاية الحياة.
السيناريو المعتاد ينطبق على هذا النحو: الأشخاص الذين يعانون من سرطان الثدي النقيلي يريدون التحدث عن هذه المخاوف ، لكنهم يخافون من إزعاج أحبائهم - لذا يبقون هادئين. على الجانب الآخر ، يخاف أحباءك من إزعاجك من خلال الحديث عن قضايا نهاية الحياة ، لذا فهم لا يقولون شيئًا.
وينطبق الأمر نفسه على المرضى وأخصائيي الأورام ، كما تخبرنا الدراسات أن هذه المحادثات تجري في كثير من الأحيان أقل بكثير مما ينبغي.
يخشى الكثير من الناس أن تكون هذه المناقشات علامة على الاستسلام. لكن الحديث عن رغباتك لا يعني أنك تستسلم على الإطلاق. لا يعني ذلك أنك فقدت الأمل في أنك ستكون أحد الأشخاص الذين يعيشون منذ عقود مع سرطان الثدي للمرحلة الرابعة. ما يعنيه ، بدلا من ذلك ، هو أنك تريد أن يتم التفكير في قراراتك ، ولا تترك للصدفة. إنها طريقة لتوصيل رغباتك قبل أن تدفعك الظروف إلى القيام بذلك.
سنلقي نظرة على بعض مخاوف نهاية الحياة التي قد تكون لديك ، ولكن أفضل مكان للبدء هو الخطوة الأكثر أهمية. كيف يمكنك بدء هذه المناقشات مع أحبائك؟
بداية المناقشات
لا توجد أفضل طريقة لطرح اهتمامات نهاية الحياة ، وما قد يعمل بشكل جيد لأسرة واحدة قد لا يعمل من أجل آخر.
مع أخذ ذلك في الاعتبار ، إليك بعض النصائح لبدء مناقشة وفتح خطوط الاتصال.
- اختر الوقت الذي لن يشعر فيه أحد بالاندفاع ولن يزعجك الانحرافات. اغلق هاتفك المحمول.
- كن واضحا بشأن المناقشة التي ترغب في الحصول عليها. إذا كنت تحاول طرح الموضوع بلطف وحش وطريقة سهلة ، فمن السهل أن تخرج ، أو على الأقل تخبر نفسك أنك ستطرح الموضوع في يوم آخر. حل المشكلة لإحضار المشكلة إلى الطاولة ولا تتراجع.
- قد ترغب في البدء بمطالبة حبيبك بمدى فهمه لحالتك والتشخيص. يخبرنا البحث أن ما يقرب من نصف الناس يعتقدون أن سرطان الثدي النقيلي قابل للشفاء.
- قد ترغب أيضًا في البدء بالاعتراف بالفيل الموجود في الغرفة - ما زلت تأمل أن يمسك العلاج السرطان لديك لسنوات عديدة ولكنك تفهم أن هذا لا يحدث دائمًا.
- خذ بعض الوقت للاستماع دون مقاطعة. قد يحتاج أحبائكم بعض الوقت للحاق بالأفكار التي عالجتها لبعض الوقت. اسمح لهم بالتعبير عن أنفسهم - سيقترح العديد من الناس خيار علاجي آخر لم تستكشفوه - حتى إذا كنت قد قررت بالفعل أنك لا ترغب في متابعة أي علاجات أخرى.
- كن على استعداد للذهاب إلى حيث تقودك المحادثة. محادثات نهاية الحياة هي في كثير من الأحيان عملية مستمرة ، وفي معظم الأحيان لا داعي للقلق بشأن تغطية كل ما ترغب في التحدث عنه في جلسة واحدة.
وقف العلاج
واحدة من أصعب القرارات التي سيتعين على الناس مواجهتها مع سرطان الثدي النقيلي هي متى يتوقف العلاج. لم تكن هذه مشكلة حتى وقت قريب ، حيث أن معظم الناس يصلون إلى نقطة عندما لا توجد ببساطة المزيد من العلاجات المتاحة.
الآن ، بدلاً من ذلك ، لدينا العديد من خيارات العلاج ، وعادة ما تواجه النساء (والرجال) قرارًا صعبًا في مرحلة ما. هل يجب التفكير في طريقة علاج أخرى قد تطيل حياتك بضعة أسابيع مقابل الآثار الجانبية التي تقلل من جودة حياتك؟ متى يجب التوقف عن العلاج؟
الخطوة الأولى في اتخاذ هذا القرار هي أخذ لحظة والنظر في أهداف العلاج الخاص بك ومقارنة هذه مع ما يفكر أخصائي الأورام لدينا. لقد تعلمنا في السنوات الأخيرة أن هناك تباينا كبيرا حول ما قد يتوقعه المرضى والأورام من العلاج الكيميائي لسرطان المرحلة الرابعة .
ووجدت إحدى الدراسات أن غالبية الأشخاص المصابين بالسرطان في المرحلة الرابعة يعتقدون أنه من المحتمل أن العلاج الكيماوي يمكن أن يعالج سرطانهم ، في حين قال أخصائيو الأورام إن هناك فرصة ضئيلة للعلاج.
تتضمن الأسئلة التي قد ترغب في طرحها بشأن إيقاف العلاج ما يلي:
- ماذا يمكن أن أتوقع من علاجات أخرى؟ هل هناك أي علاجات يمكن أن تزيد من فرصتك للبقاء على المدى الطويل؟ إذا لم يكن الأمر كذلك ، فما هي المكاسب التي يمكن أن يقدمها علاج معين؟ هل يمتد العلاج مدى الحياة لمسألة أسابيع أو مسألة شهور؟ بالطبع ، لا يوجد لدى أحد كرة بلورية ، ولكن قد يكون من المفيد فهم ما يتوقع أن يوفره العلاج للشخص "المتوسط".
- هل هناك أي علاجات متاحة قد تحسن من جودة حياتك؟ على سبيل المثال ، هل يمكن أن يقلل العلاج من الألم أو ضيق التنفس أو أعراض أخرى؟
ما توقف العلاج لا يعني:
- وقف العلاج لا يعني أنك تستسلم.
- لا يعني التوقف أنك توقف جميع العلاجات. إذا كان العلاج مثل العلاج الإشعاعي قد يقلل من آلام العظام ، على سبيل المثال ، فإن إيقاف العلاج لا يعني التخلي عن هذه الأنواع من العلاجات.
الحزن التأملي
يعاني العديد من الأشخاص المصابين بسرطان النقيلي - وأحبائهم - من حزن يشبه ذلك المصاحب للموت والموت ولكن مع استمرار الحياة. هذا النوع من الحزن ، يسمى "الحزن الاستباقي" ، هو أمر شائع ، لكن الكثير من الناس يخشون التعبير عن هذه المشاعر.
أحبائهم ، خاصة ، يمكن أن يجدون صعوبة في التعامل مع هذه المشاعر. التعليقات مثل "لماذا أنت حزين عندما لا تزال على قيد الحياة" يمكن أن تعزز أفكارك التي لا ينبغي أن يكون لديك هذه المشاعر. لكن هذه المشاعر شائعة جدًا وطبيعية جدًا لكل من في المراحل المتأخرة من السرطان ولأحبائه.
الحزن التأهيلي (الحزن التحضيري) يمكن أن يكون أكثر صعوبة في التعامل معه من الحزن التقليدي (الحزن بعد الخسارة) ليس فقط لأنه قد لا يشعر بالقبول الاجتماعي للتعبير عن هذا الحزن ، بل لأنه يشمل العديد من الخسائر. يمكن أن يشمل ذلك فقدان أحلامك وفقدان دورك في العائلة وغير ذلك الكثير.
هناك توازن العطاء بين التمسك بالحياة واستغنائه. لا يوجد حل سحري لهذه المشاعر ولا تفاهات تقلل من الألم الذي قد تشعر به. إذا استطعت ، يمكنك العثور على صديق يمكنه ببساطة الاستماع إلى مشاعرك مع العلم أنه لا يوجد شيء يمكن إصلاحه يمكن أن يكون راحة رائعة.
رعاية المسنين
إن القرار حول ما إذا كان يجب أن يختار رعاية المسنين ومتى يتم ذلك هو محمل عاطفيًا. كما هو الحال مع وقف العلاج ، هناك الخوف من أن اختيار رعاية المسنين يعني الاستسلام. وبدلاً من ذلك ، فإن اختيار مكان الإقامة يعني أنك تفضل أن تعيش أيامك الأخيرة بقدر الإمكان.
ما هو رعاية المسنين؟
رعاية المسنين هي نوع من الرعاية الملطفة ، ومثل الرعاية الملطفة هي أكثر من فلسفة من مكان. كثير من الناس يتلقون رعاية المسنين في منازلهم ، على الرغم من أن مرافق المسكن قد تكون متاحة كذلك. ويضم فريق نموذجي من الخريجين طبيبًا متخصصًا في الرعاية في نهاية الحياة وممرضات التمريض ومرشدي السرطان والقساوسة. إنها الرعاية التي تسعى إلى الحفاظ على راحة وكرامة الشخص وأسرته طوال حياته.
متى يجب عليك طلب رعاية تكية؟
في كثير من الأحيان نسمع الناس يقولون انهم يرغبون في اختيارهم لرعاية المسنين في وقت مبكر ، فكيف يمكن أن تعرف متى حان الوقت؟
من أجل الحصول على رعاية المسنين ، تحتاج عادة إلى مذكرة طبيب تقول أنه من المتوقع أن تعيش لمدة ستة أشهر أو أقل. إذا كنت تعيش لفترة أطول ليست مشكلة ولا توجد عقوبة. يمكن تجديد رعايتك لمدة ستة أشهر أخرى أو إيقافها. يمكنك أيضًا تغيير رأيك في أي وقت إذا قررت أنك تفضل ممارسة العلاجات المصممة لعلاج السرطان.
كيف سيساعد تكية؟
كثير من الناس مندهشون من المساعدة المتاحة عندما يتم تأسيس تكية. بالإضافة إلى الرعاية المقدمة من الفريق ، غالباً ما يوفر المستشفى سرير المستشفى والأكسجين وأي معدات أو أدوية مطلوبة. هذا يمكن أن يوفر الكثير من الركض لعائلتك ويجعلك مريحة قدر الإمكان.
إذا اخترت أن تموت في المنزل ، فإن كونك تحت التوكيل يعني أنه في وقت الوفاة لا يلزم استدعاء الشرطة. يمكن لعائلتك قضاء بعض الوقت معك حتى ترغب في استدعاء منزل الجنازة.
التوجيهات المسبقة / المعيشة سوف
إذا كنت قد تلقيت العلاج في المستشفى خلال فترة العلاج ، فمن المحتمل أن يتم سؤالك عما إذا كان لديك إرادة أو توجيه مسبق. هناك العديد من الاختلافات على الإرادة الحية ، ولكن كل هذه هي في الأساس طريقة للتعبير عن رغباتك ورغباتك في الكتابة إذا كنت غير قادر على التعبير عن نفسك في يوم من الأيام.
معظم هذه الأسئلة تسأل عما تريد القيام به ، على سبيل المثال ، إذا توقف قلبك أو إذا كنت غير قادر على التنفس بنفسك. هل تريد أن توضع على جهاز التنفس الصناعي؟ يمكنك أن تكون مفصّلًا كما تريد ، ويضيف بعض الأشخاص أيضًا معلومات حول رغباتهم في إقامة حفل تأبين إذا كان يجب أن يموتوا.
قد يمنحك مركز السرطان الخاص بك نسخة من لقمة العيش سوف تملأ ، أو يمكن بدلاً من ذلك تنزيلها من الإنترنت. لكي تكون قانونيًا ، من الضروري أن تكون هذه المستندات موقعة من قبلك وشاهدًا وكاتبًا.
لماذا تعد هذه الوثائق؟
هناك سببان مهمان للغاية لإعداد هذه الوثائق. سبب واحد لنفسك بحيث يتم تكريم رغباتك. أعطوك فرصة لإملاء ما سيحدث إذا كنت غير قادر على التحدث عن نفسك.
سبب آخر هو لعائلتك. من الصعب البدء في اتخاذ القرارات قرب نهاية الحياة ، ولكن من الصعب حتى إذا كان أفراد العائلة يخمنون أنفسهم متسائلين عما إذا كانوا يلتزمون برغباتهم. هذا يمكن أن يصبح أكثر من قضية إذا كان أفراد الأسرة يختلفون ، ويمكن أن يؤدي إلى إيذاء المشاعر والاحتكاك العائلي. قد يؤدي عدم تخصيص بعض الوقت لرغباتك إلى منع حدوث خلافات مؤلمة أثناء تجادل أعضاء عائلتك حول ما يعتقدون أنك تريده.
تخطيط نهاية الحياة
قد تكون سمعت عن "تخطيط نهاية الحياة" وتساءلت: "كيف يمكن أن تستعد في العالم؟" صحيح أنه لا يوجد بالفعل طريقة للتحضير ، على الأقل عاطفياً. ولكن هناك بعض الأشياء التي قد ترغب في التحدث عنها مع أحبائك. ومرة أخرى ، يمكن أن يكون البدء في هذه المحادثات صعبًا للغاية ويعج بالعاطفة. قد ترغب في إضافة بعض الملاحظات حول بعض رغباتك في وقت مبكر.
معالجة ألم غير مؤلم
أحد الاهتمامات المشتركة هو الألم في نهاية الحياة. يخشى الكثير من الناس أن الموت سيكون مؤلماً. ويشعر آخرون بالقلق من أن استخدام الدواء سيعجل من موتهم ويرغبون في أن يكونوا في حالة تأهب قدر الإمكان. أفضل وقت للتحدث مع طبيبك هو قبل وقت طويل من ظهور المشكلة. هناك العديد من الخيارات للتحكم في الألم في نهاية الحياة ، والغالبية العظمى من الناس يمكن أن تكون مريحة ، حتى مع الموت في المنزل.
التحدث إلى عائلتك وأخصائي الأورام الخاص بك عن رغباتك. بعض الناس يرغبون في الحصول على القليل من الألم قدر الإمكان حتى لو كانوا سيشعرون بالنعاس. رغبة أخرى في أن تكون في حالة تأهب قدر الإمكان ، حتى لو كانوا يشعرون بمزيد من الألم. لا توجد طريقة صحيحة أو خاطئة عندما يتعلق الأمر بالتحكم في الألم ، فقط الطريقة التي تخدم رغباتك.
اختيار الموقع
قلق آخر حول المكان الذي ستموت فيه. بعض الناس يفضلون الموت في مستشفى أو وحدة تكية ، في حين أن الكثير يرغب في الموت في المنزل. إذا كنت ترغب في أن تموت في المنزل ، فيمكن أن يكون من المفيد جدًا التحدث مع عائلتك وأخصائي الأورام قبل وقت طويل من الحاجة إلى ذلك حتى يتم إعدادك بشكل صحيح في المنزل. في كثير من الأحيان ، لا تتم هذه الاستعدادات وينتهي الناس بالذهاب إلى المستشفى ضد رغباتهم.