خطوات عملية للعيش تماما بعد تشخيص خرف الجسم ليوي
العيش مع خرف الجسم ليوي (LBD) ؟ في بعض الأحيان ، يمكن لخريطة الطريق في الحياة أن تساعد في الخطوات التالية. استخدم هذه النصائح الثمانية كنقطة بداية في تحدي ليس فقط التعامل مع LBD ، ولكن أيضًا في الحياة المعيشية بأكبر قدر ممكن مع LBD.
1. تثقيف الشخص مع خرف الجسم ليوي
شارك أحد النبلاء قصته عن الأعراض المبكرة التي عانى منها وتخفيفه عن القراءة وتعلم كل ما يستطيعه عن خرف الجسم من ليوي.
وجد أنه من المشجع والمفيد أن يعرف أنه ليس الوحيد الذي يعاني من هذا المرض ، وتعلم كيف تعامل الآخرون مع تحديات مرضه ، وخاصة الهلوسة.
2. تثقيف مقدمي الرعاية
واحدة من التحديات في التعامل مع خرف الجسم ليوي هو أنه أكثر بكثير من الغموض لكثير من مرض الزهايمر . معرفة ما هو متوقع أمر مهم في التعامل مع خرف الجسم ليوي. يمكنك التعرف على أعراضه ، والتقدم النموذجي ، ومتوسط العمر المتوقع ، والعلاج ، وأكثر من ذلك.
على سبيل المثال ، إذا كنت على دراية بأن نوبات الإغماء العرضية (الإغماء) أو فقدان الوعي المفاجئ ليس من غير المألوف في خرف الجسم الليوي ، فقد تكون قادرًا على الشعور بتوتر أقل عندما يحدث ذلك لأنك تعرف بالفعل أنه من المحتمل إلى خرف الجسم ليوي وليس بعض الشرط إضافية.
3. التركيز على أيام الخير
يتميز خلل الجسم ليوي جزئيا بتقلباته في القدرة والأداء.
على عكس مرض الزهايمر ، حيث عادة ما يكون هناك انخفاض بطيء ومستمر مع مرور الوقت ، يمكن أن يكون خرف الجسم ليوي اختلاف أكبر بكثير من الأيام الجيدة والأيام السيئة. الذهاب إلى كل يوم مع الوعي بإمكانية يوم سيء ولكن استمرار الأمل ليوم جيد يمكن أن يؤثر على مزاجك ويوفر لك المزيد من الطاقة العقلية للتعامل مع كل ما هو عليه اليوم.
لا تدع الأيام السيئة تطمس الأشياء الجيدة ، سواء كنت تعيشها اليوم وكذلك كما تتذكرها.
4. رعاية من مقدمي الرعاية
هذا هو في كثير من الأحيان الخطوة الأصعب والأكثر أهمية للتعامل بنجاح مع الخرف . قد يشعر مقدمو الرعاية بأنهم لا يملكون خيارًا لتوفير الرعاية البديلة ، وأنهم مقفلون لتوفير الرعاية على مدار 24 ساعة ، وأنه لا يمكن لأي شخص آخر القيام بأشياء مثل ما يفعله من أجل أحبائهم. ومع ذلك ، فإنه ليس من الممكن إنسانيا القيام بمهمة تقديم الرعاية بشكل جيد دون أخذ استراحة من حين لآخر.
الجري على فارغة ثم يمرض ، وفقد أعصابك مع أحبائك في الإرهاق والإحباط ، أو ترك العلاقات والدعم الأخرى تختفي كلها ضارة لقدرتك على الرعاية بشكل ممتاز من أجل حبيبك.
استعراض هذه العلامات السبعة من نضوب الرعاية. إذا وصفتك هذه القائمة ، فقد حان الوقت للنظر في بعض الدعم الإضافي أثناء رعايتك لشخص عزيز عليك.
5. التأكيد على القدرات التي لا تزال
بدلاً من التفكير والتحدث عن جميع الأشياء التي فقدت - وهي كثيرة ، حدد تلك التي هي سليمة وتوفر فرصًا لاستخدامها ، حتى لو كانت بطريقة معدّلة.
على سبيل المثال ، اعتاد أحد النبلاء أن يكون مهندسًا معماريًا ، لذلك جلبت زوجته في دفتر قصاصات يحتوي على العديد من الصور للمباني التي صممها.
إنه يستمتع حقًا بالذهاب إلى تلك الصور والتحدث عن العمل الذي قام به. رجل آخر كان فنانًا ، لذلك تم إنشاء محطة عمل فنية له ليتمكن من الاستمرار في خلق الفن واستخدام قدراته.
هذه الأنواع من التجارب تساعد الناس على الشعور بالقيمة والمفيدة. وعلى نفس القدر من الأهمية ، يمكنهم مساعدة مقدمي الرعاية في رؤية الفرد كشخص موهوب يعيش مع الخرف ، بدلًا من شخص يقدم له الرعاية ببساطة.
6. كن حكيما في المعارك التي تختارها
الهلوسة شائعة جدا في خرف الجسم ليوي. كيف تستجيب لهذه الهلاوس يمكن أن تحدث أو تنهار.
في كثير من الأحيان ، لا يستحق النقاش مع الشخص حول عدم دقة ما "يرونه" أو "سماعه" منذ ذلك الوقت ، إنه حقيقي جدًا.
7. أن يكون مقصودا حول جدولة الأنشطة
خاصة إذا كنت تعتني بأحبائك على مدار 24 ساعة في المنزل ، فقد يكون من الصعب بذل الجهد للخروج للقيام بأشياء خاصة. ومع ذلك ، في المراحل السابقة والوسطى من خرف جسم الليوي ، يمكن أن يساعد وجود شيء نتطلع إليه - لكل من مقدم الرعاية والشخص المصاب بالـ LBD - في زيادة التمتع بالحياة.
توصي جودي تاون جينينغز ، التي ألفت كتاباً عن رعاية أولئك الذين يعانون من LBD بعد العناية بزوجها ، هذه الرحلات الخاصة وعوامل جودة الحياة والأسهم التي ساعدوا في توفير كل منهما مع سبب "الخروج من السرير كل صباح ".
8. التمرين البدني
وقد أوصى ممارسة البدنية بشكل متكرر كوسيلة لمنع ، وإبطاء وعلاج الخرف. وهذا يشمل خرف الجسم ليوي. كما تبين أن التمارين الرياضية تقلل من الإجهاد وتوفر فوائد بدنية وعاطفية على حد سواء. خاصة في LBD ، حيث السقوط هو خطر كبير ، يمكن أن تساعد ممارسة الحفاظ على الأداء وتقليل احتمال الإصابة عند حدوث السقوط.
مصادر:
جمعية ليي للجسم الخرف. يفتقدك الكثير Sooooo! التعامل مع انتقالات الزوج مع LBD. http://www.lbda.org/content/coping-transitions-spouse-lbd
مشاركة مايو كلينك. التعامل مع Lewy Body - Part 1. 17 أغسطس ، 2011. > https://sharing.mayoclinic.org/2011/08/17/coping-with-lewy-body-part-1/
جامعة سينسيناتي ، كلية الطب. معهد UC للعلوم العصبية. التعامل مع اضطراب غير مرغوب فيه: ليوي الجسم الخرف. 15 مارس 2013. > http://uchealth.com/articles/coping-with-an-unwelcome-disorder-lewy-body-dementia/