رعاية شخص مع ALS

ثلاث نصائح للتأمل كما يهمك لشخص ما مع ALS

بغض النظر عما إذا كنت زوجًا أو طفلًا أو صديقًا أو مقدم رعاية رسميًا ، فإن الاعتناء بشخص يعاني من التصلب الجانبي الضموري (ALS) يمثل تحديًا على العديد من المستويات.

ومع ذلك ، مع العقلية الصحيحة ، فإن الدعم من الآخرين ، والأجهزة المساعدة المناسبة ، والرعاية لشخص ما مع ALS يمكن أن تكون مستوفاة. إليك بعض النصائح التي يجب مراعاتها أثناء التنقل خلال رحلة الرعاية الخاصة بك.

قم بتمكين نفسك بالمعرفة

القليل من المعرفة يقطع شوطا طويلا عندما يتعلق الأمر برعاية شخص مصاب بمرض تصلب العضلات الجانبى. من خلال فهم سبب عدم قدرة الشخص الذي ترعاه على التحرك بشكل جيد ، يعاني من تشنجات وتشنجات العضلات ، ويختبر الألم والتفلت المفرط (يطلق عليه اسم السيلان) ، ويواجه لاحقًا صعوبة في الرضاعة والتنفس ، ويمكنك أن تكون مقدم رعاية أكثر استباقية واستباقية.

بمعنى آخر ، مع المعرفة الأساسية لـ ALS ، ستكون قادرًا على التنبؤ بشكل أفضل بالمشاكل التي قد تحظى بها حبيبتك ، أو أحد أفراد عائلتك ، أو صديقك ، أو شريكك ، ويمكن أن تستعد بشكل جيد لتلك التحولات - وهي وسيلة لإنشاء عملية رعاية أفضل ممكنة.

اطلب الدعم

إن المتطلبات الجسدية لرعاية شخص مصاب بمرض تصلب العضلات الجانبى واسعة وتتراوح بين المساعدة وأنشطة الحياة اليومية مثل الاستحمام ، واستخدام الحمام ، وتناول الطعام ، وارتداء الملابس لإدارة المساعدات المتحركة ، وفي نهاية المطاف أجهزة التغذية وأجهزة التنفس ، أولا CPAP ثم جهاز التنفس الصناعي .

بالإضافة إلى ذلك ، فإن مقدم الرعاية للشخص المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري غالباً ما يكون عليه أن يدير الأسرة المعيشية أيضاً ، خاصة إذا كان هو أو زوجها أو أحد أفراد أسرتها. وهذا يعني التنظيف ، والغسيل ، ودفع الفواتير ، وتحديد مواعيد الطبيب ، والتواصل مع أفراد العائلة الآخرين.

فريق ALS للرعاية الصحية

من الضروري للغاية الحصول على الدعم من الآخرين.

يجب أن تبدأ بفريق الرعاية الصحية التابع لـ ALS ، والذي يتضمن:

• طبيب الأمراض العصبية
• المعالج البدني والمهني
• الكلام وابتلاع المعالج
• اخصائيه تغذيه
• معالج الجهاز التنفسي

لا يستطيع هذا الفريق من المتخصصين في الرعاية الصحية مساعدتك في عملية تقديم الرعاية فحسب ، بل يساعد أيضًا في تخفيف أعراض مرض التصلب الجانبي الضموري.

أيضا ، من خلال فريق الرعاية الصحية التابع لـ ALS ، يمكن للعاملين الاجتماعيين تزويدك بمعلومات حول مجموعات دعم تقديم الرعاية في جميع أنحاء مجتمعك ، بالإضافة إلى موارد الرعاية التلطيفية في وقت التشخيص ، وإحالة إلى المستشفى في المرحلة النهائية لـ ALS.

الأجهزة المساعدة

ضعف العضلات هو أحد الأعراض الأساسية لـ ALS ، ومع ذلك تأتي مشاكل المشي والأكل ، واستخدام الحمام والاستحمام ، والحفاظ على الرأس في وضع مستقيم (بسبب ضعف عضلات العنق).

يمكن للأجهزة المساعدة مثل الكراسي المتحركة ، ورافعات حوض الاستحمام ، ومقاعد المراحيض العالية ، ومساند الرأس القابلة للإزالة ، وأدوات تناول الطعام الخاصة تحسين أداء ونوعية الحياة لشخص مصاب بمرض تصلب العضلات الجانبى. هذا ، بدوره ، يمكن أن يحسن نوعية حياة مقدم الرعاية.

تشتمل الأجهزة المفيدة الأخرى لرعاية شخص مصاب بمرض تصلب العضلات الجانبى على فرشات خاصة يمكن أن تساعد على منع تفكك الجلد والعضلات وآلام المفاصل.

وأخيرًا ، هناك أجهزة مساعدة إلكترونية مثل جهاز التحدث الذي يمكن تكييفه للاستخدام اليدوي أو العين للسماح بالتواصل والمشاركة.

تأكد من التحدث مع فريق الرعاية الصحية التابع لـ ALS حول كيفية الذهاب للحصول على هذه الأجهزة.

الرعاية المؤقتة

كمقدم رعاية ، تحتاج إلى رعاية عقلك وجسمك من أجل رعاية أفضل لشخص آخر. بعبارة أخرى ، تحتاج إلى فواصل ، وهذا هو المكان الذي تدخل فيه الرعاية المؤقتة.

قد تعني الرعاية بعد ساعات قليلة من الاستمتاع بفيلم أو أخذ غفوة أو الاستمتاع بالمشي في الطبيعة أو الخروج لتناول العشاء أو تناول القهوة مع صديق. قد يعني ذلك أيضًا قضاء عطلة نهاية الأسبوع ، حتى يمكنك قضاء بعض الوقت للاسترخاء والقيام بشيء مميز خاص بك.

عند البحث عن الرعاية المؤقتة ، هناك عدة خيارات مختلفة. على سبيل المثال ، يمكنك البحث في وكالات الصحة المنزلية التي توفر مقدمي الرعاية المدربين أو حتى الإقامة ، مثل منشأة الرعاية طويلة الأجل ، التي توظف المتخصصين في الرعاية الصحية في الموقع. أخيرًا ، يمكنك اختيار أن تطلب ببساطة من صديق أو وكالة تطوعية تقديم الرعاية المؤقتة لبضع ساعات.

تواصل اجتماعي

من المهم أن تتذكر أن الأشخاص الموجودين في مجتمعك غالباً ما يكونون مؤيدين للمساعدة ، لكنهم لا يعرفون بالضرورة كيف. قد يكون من الأفضل لك كتابة مهام محددة تحتاج إلى المساعدة بها ، ثم إرسالها بالبريد الإلكتروني إلى الأصدقاء أو أفراد العائلة أو الجيران.

كن صريحًا أيضًا - إذا وجدت أن الطهي والتنظيف يتداخلان مع تقديم الرعاية ، فاطلب من هؤلاء في مجتمعك المساعدة في تناول الوجبات أو التبرع بالمال من أجل خدمة تنظيف المنزل.

احترس من أعراض الاكتئاب

إذا كنت تعتني بشخص مصاب بمرض تصلب العضلات الجانبى ، فمن الشائع أن تشعر بمجموعة من العواطف بما في ذلك القلق والخوف والإحباط وعدم الراحة و / أو حتى الغضب. يشعر العديد من مقدمي الرعاية أيضًا بالذنب ، مثلما ينبغي أو يمكنهم القيام بعمل أفضل ، أو الشعور بعدم اليقين بشأن المستقبل.

في بعض الأحيان يمكن أن تكون هذه المشاعر قوية لدرجة أنها تبدأ في التأثير على نوعية حياة مقدم الرعاية. حتى يصبح بعض مقدمي الرعاية مكتئبين. لهذا السبب من المهم أن تكون على دراية بالأعراض المبكرة للاكتئاب وأن ترى طبيبك إذا كنت تعاني من واحد أو أكثر منها.

تكون أعراض الاكتئاب مستمرة ، ودائمًا كل يوم تقريبًا لمدة أسبوعين ، وقد تشمل ما يلي:

• الشعور بالحزن أو النزول
• تعاني من فقدان الاهتمام في الأنشطة التي كنت تتمتع بها من قبل
• وجود صعوبات في النوم (على سبيل المثال ، النوم أكثر من اللازم أو صعوبة في النوم)
• وجود تغيير في الشهية
• الشعور بالذنب أو اليأس

والخبر السار هو أنه يمكن علاج الاكتئاب ، إما مع مزيج من العلاجات الدوائية والكلام ، أو واحد من هذه العلاجات وحدها.

كلمة من

إن رعاية شخص مصاب بمرض تصلب العضلات الجانبى أمر صعب ويستهلك الطاقة ، جسديا وذهنيا. لكن بينما سيكون هناك العديد من المطبات على طول الطريق ، يجب أن تكون مطمئنا إلى أن هناك لحظات عاطفية.

في النهاية ، تكون رعايتك واهتمامك ووجودك كافيين. لذا كن لطيفًا مع نفسك وتذكر أن تضع في اعتبارك احتياجاتك الخاصة.

> المصادر:

> Galvin M et al. تقديم الرعاية في المرض - طريقة طرق مختلطة لدراسة عبء. BMC Palliat Care . 2016؛ 15 (1): 81

> كرم CY ، Paganoni S ، جويس N ، كارتر جي تي ، Bedlack R. مسكن الرعاية القضايا في التصلب الجانبي الضموري: مراجعة مبنية على أدلة. Am J Hosp Palliat Care . 2016 فبراير ؛ 33 (1): 84-92.

> Ng L، Khan F، Young CA، Galea M. Symptomatic treatment for amyotrophic lateral sclerosis / motor neuron disease. Cochrane Database Syst Rev. 2017 Jan 10؛ > 1: CD011776 >.