هل كان التقدم في العلاج والوقاية المصطلح عفا عليه الزمن؟
يستخدم مصطلح فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز لتحديد العلاقة بين السبب والوفاة بين فيروس العوز المناعي البشري (HIV) والأمراض أو الحالات المحددة التي يمكن أن تنشأ نتيجة للإصابة لفترات طويلة (الإيدز ، أو متلازمة نقص المناعة المكتسبة).
يتم استخدامه لتوفير الوضوح لأولئك الذين قد لا يفهمون أن العدوى لا تعني بالضرورة المرض - أو بشكل أكثر تحديدًا ، مرض المحطة - وهذا مهم.
في النهاية ، ما الذي لم يعلّمه معلم الصحة العامة بعبارة "فيروس نقص المناعة المكتسبة هو الفيروس الذي يسبب الإيدز" أو ذكر الناس بأن "فيروس نقص المناعة البشرية والإيدز ليسا الشيء نفسه"؟ لقد أصبح شعار تعليم فيروس نقص المناعة البشرية.
ولكن ماذا يعني الإيدز في الواقع اليوم ، خارج سياق التصنيف السريري؟ ولماذا هي واحدة من الحالات الوحيدة التي تعطى فيها مرحلة المرض اسم مختلف تماما؟
بالتأكيد ، نحن لا نفعل ذلك مع السرطان أو الأمراض المنقولة جنسيا مثل مرض الزهري. لا نفعل ذلك مع الالتهابات التقدمية المزمنة مثل التهاب الكبد C أو الأمراض المتقدمة مثل مرض باركنسون أو الزهايمر. يتم تصنيف كل هذه ببساطة حسب المرحلة من أجل توفير خريطة أوضح للطبيب المعالج للعلاج.
تغيير الأوقات وتغيير وجهات النظر
والحقيقة هي أن فيروس نقص المناعة البشرية هو مرض مختلف تماما عما كان عليه قبل 35 عاما ، وأن الإيدز يعني شيئا مختلفا تماما عما كان عليه عام 1982 عندما صاغ هذا التصنيف لأول مرة.
اليوم ، يمكن للأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية أن يعيشوا حياة كاملة وصحية إذا تم توفير العلاج في الوقت المناسب. وحتى إذا تقدم الشخص إلى التعريف السريري للإيدز ، فإن النتائج تتحسن إلى حد بعيد عما كانت عليه قبل عشر سنوات فقط.
والحقيقة هي أن كلمة "الإيدز" تنطوي على جاذبية. تحمل وزنا مع كل من المرضى والجمهور الذي في كثير من الأحيان يستنتج أنه يعني المحطة.
إنه شيء واحد ، على سبيل المثال ، أن نقول "جون مصاب بفيروس نقص المناعة البشرية" وآخر ليقول "جون مصاب بمرض الإيدز".
وهي ليست مجرد معاني الكلمات التي نتحدث عنها. حتى من وجهة نظر الممارسة السريرية ، فإن الكلمة تكاد تكون غائبة تماما عن الحوار ، وهي مفارقة تاريخية نادرا ما تستخدم خارج نطاق التثقيف الصحي العام أو الأخبار التي تستحوذ على العناوين الرئيسية.
هل حان الوقت أخيرا للتقاعد من كلمة "الإيدز" ونشير ببساطة إلى المرض على أنه فيروس نقص المناعة البشرية؟ يعتقد الكثير من الناس أنها كذلك.
أصول تصنيف فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز
هناك بالتأكيد أناس سيتذكرون وقتاً لم يكن فيه "الإيدز" الإيدز "دائمًا" ، بل هو أحد المصطلحات العديدة الموجودة في مجتمع الصحة العامة.
في الأيام الأولى للأزمة ، اعتبر الكثيرون في وسائل الإعلام "سرطان المثليين" بعد أن تم الإبلاغ عن المجموعة الأولى من الإصابات بين الرجال المثليين في جنوب كاليفورنيا ومدينة نيويورك. في البداية ، صُنِع مصطلح (GRID) (أو عوز المناعي المرتبط بالمثليين) ، وسرعان ما تشرد المصطلح عندما بدأت مجموعات سكانية أخرى في الظهور بظروف مشابهة ونادرة.
في إحدى المراحل ، اقترحت مراكز السيطرة على الأمراض (CDC) مصطلح "اضطراب المناعة المكتسبة من المجتمع" ، وأكثر إرباكًا ، "مرض 4-H" (في إشارة إلى المثليين ، المصابين بالهيموفيليا ، ومستخدمي الهيروين ، والهايتيين المصابين لا يزال غير معروف الاضطراب).
كان فقط في سبتمبر 1982 أن قررت CDC على مصطلح "الإيدز" لوصف المرض مع "لا يوجد سبب معروف لتناقص المقاومة".
لن يكون ذلك إلا بعد عام كامل من اكتشاف العلماء في الولايات المتحدة وفرنسا لسبب المرض بشكل مستقل ، في نهاية المطاف ، قام الفيروس القهقري الجديد بتسمية "فيروس نقص المناعة البشرية" في عام 1986. وبحلول ذلك الوقت ، أصبح الإيدز جزءا لا يتجزأ من الوعي العام. وقد تقرر أن "فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز" سيوفر قدرا أكبر من الوضوح فيما يتعلق بسبب ونتائج العدوى "الكاملة" بفيروس نقص المناعة البشرية.
لقد بقي المصطلح معنا حتى يومنا هذا.
ما وراء الطب: أهمية تصنيف مرض الإيدز
وإلى جانب المعالجة السريرية ومراقبة الأمراض ، استخدم تصنيف الإيدز في أوائل الوباء كوسيلة لتبسيط منافع العجز الحكومي للمرضى الذين كان متوسط العمر المتوقع لديهم عند 18 شهراً فقط في وقت إجراء مثل هذه التشخيصات.
وقد اعتبرت تصنيفًا مهمًا من هذا الجانب حيث ارتفع عدد الوفيات في الولايات المتحدة إلى أعلى مستوى لها بحلول عام 1992 (234255 حالة وفاة من أصل 360909 تشخيصًا للإيدز) وأصبح السبب الثامن الرئيسي للوفاة في فترة لا تتجاوز عشرة أعوام. سنوات.
لكن كل ذلك تغير بحلول عام 1996 مع إدخال العلاج المضاد للفيروسات العكوسة (HAART) ، والذي عكس معدل الوفيات بشكل كبير. مع تزايد متوسط العمر المتوقع بأربعة أضعاف على مدى العقد القادم ، لم يعد من الممكن تشخيص مرض الإيدز باعتباره الدليل الوحيد للإعاقة.
كانت الأوقات وفهم المرض سريعًا بالفعل.
مكافحة الإنكار: فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز كأداة سياسية
وبينما كانت بلدان كثيرة تعاني من فوائد الجيل الجديد من العقاقير المضادة للفيروسات الرجعية في أواخر التسعينات ، فإن البلدان النامية - وكثير منها في أفريقيا جنوب الصحراء - لم تبدأ إلا في مواجهتها مع الأوبئة الناشئة.
من بينها ، تميزت جنوب إفريقيا سياسياً تحت قيادة رئيسها آنذاك ثابو مبيكي بالتساؤل عما إذا كان فيروس نقص المناعة المكتسبة ، في الحقيقة ، هو سبب الإيدز ، وفي كثير من الأحيان يوحي بأنه مجرد صناعة العلوم "الغربية".
في الواقع ، في افتتاح المؤتمر الدولي الثالث عشر لمكافحة الإيدز في ديربان بجنوب أفريقيا ، ذهب مبيكي إلى حد الإعلان عن جمهور من العلماء والمندوبين ، قال: "يبدو لي أننا لا نستطيع أن نلوم كل شيء على فيروس واحد. "
وبعد مرور يوم واحد فقط ، أشار الباحث الأمريكي ديفيد هو ، في عرض قدمه إلى مندوبي المؤتمر ، إلى أول صورة ميكروسكوبية إلكترونية لفيروس نقص المناعة البشرية ، وأجاب: "سيداتي وسادتي ، هذا هو سبب الإيدز".
على الرغم من موجة من الانتقادات العالمية ، فإن مبيكي الذي ما زال مقاوماً سيشير فقط إلى المرض على أنه "فيروس نقص المناعة البشرية والإيدز" ، مما يوحي بأنها غير ذات صلة. وردا على ذلك ، أكد الأطباء في جنوب أفريقيا بشدة على استخدام "فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز" في جميع الأدبيات والخطب كوسيلة للاحتجاج على تقاعس الحكومة القديمة وإنكارها .
منذ الاستقالة الإجبارية لمبيكي من منصبه في عام 2008 ، كان التحول في سياسة الحكومة هائلاً ، حيث أصبحت البلاد الآن تمتلك أكبر برنامج مضاد للفيروسات القهقرية في العالم.
لكن على الرغم من هذه المكاسب ، لا تزال عواقب سنوات من النقاش محسوسة ، مع وجود مستويات عالية من سوء الفهم والشك حول فيروس نقص المناعة البشرية - بما في ذلك احتمالية المرض والوفاة - بشكل أساسي ترسيخ فيروس نقص المناعة البشرية والإيدز كواحد ونفس الشيء.
الأساس المنطقي لإزالة كلمة "الإيدز"
في حين أنه من الخطأ أن نقترح أن إزالة "الإيدز" من الحوار العام من شأنه أن يغير هذه المواقف فقط ، فإنه لا يأتي بالضرورة بدون أسبقية ، وكان التغيير هو الشيء الوحيد الذي حدد هذا الوباء ، مما سمح لنا باستمرار كيف نتعامل مع المرض ونشاهده بطريقة توفر المزيد من الوضوح والقبول الاجتماعي.
على سبيل المثال ، أدى استخدام "ضحية الإيدز" في ثمانينيات القرن الماضي ، إلى إفساح المجال أمام "الناجين من الإيدز" في التسعينات ، مما أدى في النهاية إلى لقب "الأشخاص المصابين بفيروس نقص المناعة البشرية" ، وهو المصطلح الذي نعانقه اليوم. وانها ليست مجرد دلالات تقود هذا التطور. كان اعترافك بأنك لم تعد قد نجت من المرض فحسب ، بل يمكنك أن تعيش معه ، بشكل جيد وصحي ، لسنوات عديدة وحتى لعقود.
ليس هذا هو المثال الوحيد. اعتبر ذلك:
- في علوم فيروس نقص المناعة البشرية ، تم استبدال مصطلح HAART في نهاية الأمر بعلاج مضاد للفيروسات القهقرية (cART) عندما تقرر أن الأدوية كانت أكثر من مجرد "نشطة للغاية". اليوم ، يتم استخدام أبسط ART (العلاج المضاد للفيروسات الرجعية) في معظم الظروف السريرية.
- في علم الأوبئة ، لم نعد نستخدم "مثليين أو ثنائيي الجنس" عند الإشارة إلى هذه المجموعة من الرجال المعرضين للخطر. بدلا من ذلك ، نستخدم "الرجال الذين يمارسون الجنس مع الرجال" (MSM) لتصف بدقة مسار العدوى بدلا من كيف يمكن للشخص أن يشير أو لا يشير إلى نفسه. وينطبق الشيء نفسه على المصطلحين "مدمن المخدرات و" البغي "، اللذان تم استبدالهما الآن بكل من" متعاطي المخدرات بالحقن "و" عامل الجنس التجاري ".
- في الوقاية من فيروس نقص المناعة البشرية ، أفسح مصطلح "الجنس غير الآمن" المجال "للجنس غير الآمن" الذي تم استبداله بعد ذلك بـ "الجنس غير الواقي" ، وهو المصطلح المعتمد من قبل CDC في عام 2014 ليعكس التقدم في الوقاية السابقة للتعرض (PrEP) وغيرها استراتيجيات الوقاية الطبية.
مع كل تغيير في المصطلحات جاء أكثر من مجرد تشديد التعريفات ؛ لقد عملوا على إزالة ملصقات الأحكام وغيرها من التحيزات التي قد تضيف إلى وصمة العار العامة أو الشك.
وقد بدأ الكثيرون في القول بأننا نفعل نفس الشيء مع "الإيدز" - أي أننا نزيد من تطبيع المرض عن طريق وضعه فقط في سياق العدوى المزمنة ، وهو علاج قابل للشفاء كليًا ، ويمكن ، شأنه شأن العدوى الأخرى التي يمكن نقلها ، التقدم في مراحل ترك بدون معالجة. إن سحب كلمة "الإيدز" سيكون الخطوة الأولى لتحقيق ذلك.
ما إذا كان هؤلاء المسؤولون سيعنون بمسؤولي الصحة العامة هذه التغييرات أم لا. قد يجادل البعض بأن تغيير الحوار الآن ، بعد إذكاء الوعي العام لأكثر من 30 عامًا ، لن يؤدي إلا إلى تقويض استراتيجيات الوقاية للمضي قدمًا - وفي وقت تستمر معدلات الإصابة فيه بالركود في الولايات المتحدة.
الشيء الوحيد الأكيد هو أننا تجاوزنا الأيام التي ينبغي لنا فيها استخدام "فيروس نقص المناعة البشرية ليس حكما بالإعدام" كرسالة صحية عامة ، إما بشكل مباشر أو بطبيعتها. وهذا هو المكان الذي تكون فيه الدلالات مهمة. من خلال عدم الاعتراف بسرد مصطلح مثل فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز - من أين جاء ، ولماذا تم استخدامه - فإننا نحتفظ به مجمداً في هذا السياق. وهذه مشكلة.
إذا كنت في شك ، اسأل نفسك سؤال بسيط: ماذا يعني لك الإيدز؟
مصادر:
مراكز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC). "تحديث الاتجاهات الحالية حول متلازمة نقص المناعة المكتسبة - الولايات المتحدة." المراضة والوفيات التقرير الأسبوعي (MMWR). 24 سبتمبر 1982. 31 (37): 507-508،513-514.
CDC. "1993 نظام التصنيف المنقح لحالة الإصابة بفيروس نقص المناعة البشرية وحالة المراقبة الموسعة التعريف بالإيدز بين المراهقين والبالغين". MMWR. 18 ديسمبر 1992 ؛ 1 (RR-17).
أمفار ، مؤسسة أبحاث الإيدز. "ثلاثون عاما من فيروس نقص المناعة البشرية / الإيدز: لقطات لوباء." واشنطن العاصمة
مؤسسة أسرة كايسر. "CDC يغير اللغة من " الجنس غير المحمي " إلى " الجنس بدون واقي " ." واشنطن العاصمة ؛ تم نشره في 25 فبراير 2014.