تحسين نوعية الحياة
التصلب الجانبي الضموري (ALS) هو مرض موهن بشكل رهيب. بما أن الأشخاص المصابين بمرض تصلب العضلات الجانبى يصبحون أضعف ، تحدث العديد من التغيرات الخطيرة والمهددة للحياة والتي تحتاج إلى معالجة من قبل فريق من المهنيين الطبيين. ﺑﺎﻹﺿﺎﻓﺔ إﻟﯽ ذﻟك ، ھﻧﺎك ﺗﻐﯾﯾرات ﻻ ﺗﮭدد اﻟﺣﯾﺎة ، وﻟﮐن ﻣﻊ ذﻟك ، ﯾﮐون ﻟﮭﺎ ﺗﺄﺛﯾر ﻋﻟﯽ اﻟﺣﯾﺎة اﻟﯾوﻣﯾﺔ ﻟﻸﺷﺧﺎص اﻟذﯾن ﻟدﯾﮭم ALS. يمكن أن يساعد تناول مكونات ALS هذه على تحسين نوعية الحياة لأولئك الذين يعانون من هذا المرض العصبي المدمر.
الألم والتشنج
من خلال التسبب في خلل العصبونات في القرن الأمامي من النخاع الشوكي ، يتفكك ALS الإشارات المرسلة من الدماغ إلى العضلات. بالإضافة إلى الضعف ، قد تشعر العضلات بشعور بالتقلصات. علاوة على ذلك ، قد يكون الأشخاص المصابون بمرض تصلب العضلات الجانبى ضعيفًا جدًا بحيث لا يستطيعون إجراء التحولات الصغيرة التي لا تعد ولا تحصى في وضعية معظم الأشخاص الذين عادةً ما يبقون على الراحة ، الأمر الذي قد يؤدي إلى الشعور بعدم الراحة والألم.
ليس من الواضح كيف يمكن التخفيف بشكل أفضل من الانزعاج الذي يمكن أن يترافق مع المرض. وقد أظهرت الدراسات أن التمارين الرياضية لها بعض الفائدة. يساعد التمدد البسيط والعلاج الطبيعي في تخفيف التشنج المرتبط بالمرض. بعض الأدوية التي ثبت أنها تساعد على تضمين baclofen ، dantrolene ، و tizanidine للتشنجات العضلية . يمكن علاج الألم المرتبط بـ ALS بنفس الأدوية المستخدمة عادة لعلاج عدم الراحة ، مثل الأيبوبروفين أو الأسيتامينوفين ، كما يسترشد الطبيب.
مع تقدم المرض ، قد تكون هناك حاجة لأدوية قوية تعتمد على الأفيون ولكن يجب استخدامها بحذر بسبب خطر الإصابة بالاكتئاب التنفسي ، خاصة عند الأشخاص الذين أضعفهم المرض بالفعل.
معرفة
يصاحب التصلب الجانبي الضموري أحيانًا جنبًا إلى جنب مع الخرف . ما يقدر ب 15 إلى 41 في المئة من مرضى ALS لديهم تغييرات معرفية ، اعتمادا على كيفية اختبار هذه التغييرات.
النوع الأكثر شيوعًا من الخرف المصاحب لـ ALS هو الخرف الجبهي الصدغي ، مع تغيرات في الشخصية والتحكم في الاندفاعات الأقل. هناك إجماع ضئيل حول كيفية إدارة هذه الخرف بشكل أفضل ، لكن بالتأكيد لا يوجد علاج سهل. في بعض الأحيان ، قد يكون الخرف الظاهري نتيجة لنقص النوم أو الاكتئاب ، لذا من المهم التأكد من أن هذه العوامل يتم علاجها. خلاف ذلك ، تعتمد إدارة هذه الخرف على العمل مع فريق قد يشمل أخصائي اجتماعي ، طبيب أعصاب ، وطبيب نفسي لإدارة سلوك المريض. وكما هو الحال دائمًا ، فإن التخطيط للمستقبل أمر أساسي.
مزاج
مع كل التغييرات السلبية التي تأتي مع تشخيص المرض ، يجب توقع بعض الاكتئاب والقلق. من المثير للدهشة أن هذه المشاعر تميل إلى أن تكون أقل شيوعًا بين مرضى ALS مقارنة بالأمراض الأخرى ، مثل الصرع . إذا كانت هذه المشاعر موجودة ، يتم إدارتها بشكل أفضل من خلال الجمع بين المشورة والعلاج والأدوية ، مثل مضادات الاكتئاب.
يمكن أن يسبب ALS تغيرات أخرى تحاكي الاكتئاب والقلق. على سبيل المثال ، قد يكون الشعور بالاكتئاب في الواقع إرهاقًا بسبب الجهد العضلي وسوء النوم. علاوة على ذلك ، نظرًا للتغيرات العصبية التي تحدث في مرض التصلب الجانبي الضموري ، قد يعاني المرضى من تأثير كاذب ، المعروف أيضًا باسم اضطراب التعبير العاطفي اللاإرادي ، أو IEED.
هذا يعني أن عواطفهم غير مستقرة ، وقد يجدون أنفسهم يضحكون أو يبكون في مواقف غير مناسبة. وقد ثبت أن توليفة من ديكستروميتورفان وكينيدين فعالة في مساعدة هذه الأعراض.
ينام
يمكن أن يؤدي الأرق في المرض إلى تفاقم الشعور بالإجهاد والمزاج والتركيز. في مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) ، قد ينتج عن تناقص القدرة على السقوط أو البقاء نائماً ضعف في الجهاز التنفسي المبكر أو القلق أو الاكتئاب أو الألم. أفضل طريقة هي محاولة معالجة المشكلة الأساسية. على سبيل المثال ، تبين أن العلاج التنفسي الكافي مفيد لمرضى ALS الذين يعانون من مشاكل في النوم.
يجب تجنب الأدوية المهدئة أو المنومة ، إن أمكن ، إلا كملجأ أخير ، لأن هذه الأدوية تقلل في كثير من الأحيان من اضطراب التنفس.
الاتصالات
أحد أكثر الجوانب المؤلمة في مرض التصلب الجانبي الضموري هو فقدان القدرة على التواصل بشكل طبيعي. مع ضعف عضلات الوجه والحنجرة ، يجب استكشاف طرق جديدة للتواصل. لحسن الحظ ، هناك عدد كبير من أجهزة الاتصال المختلفة المتاحة ، بما في ذلك لوحات الأبجدية ، والأنظمة المحوسبة ، ورمز مورس ، والاستفادة من العضلة العاصرة الشرجية ، وحركات العين بالأشعة تحت الحمراء ، وهذا يتوقف على مستوى حاجة الشخص. يمكن أن يعمل العمل مع معالج النطق على ضمان بقاء القدرة على التواصل سليمة لأطول فترة ممكنة.
استخدام الرعاية التلطيفية لـ ALS
خبراء في العناية الملطفة تتخصص في الحفاظ على راحة المرضى. هذا ليس هو نفس الشيء مثل تكية ، وهو شكل من أشكال الرعاية الملطفة محفوظة للمرضى في الأشهر الستة الأخيرة من حياتهم. مع تقدم أعراض المرض ، يستفيد الكثير من الأشخاص من العمل مع أخصائيين في الرعاية الملطفة والتوقّف لضمان الحفاظ على راحتهم وكرامتهم قدر الإمكان.
أهمية التخطيط للأمام
جزء من الشعور بالراحة اليوم هو معرفة أن هناك خطة جاهزة للغد. ALS هو مرض عضال ، وعادة ما يؤدي إلى الوفاة في غضون خمس سنوات. بينما يعيش بعض الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب الجانبي الضموري لفترة أطول ، فمن الأهمية بمكان التخطيط للمستقبل. وعلاوة على ذلك ، فإن الخسارة الحتمية لوسائل الاتصال العادية تجعل الخطط الواضحة للرعاية الصحية في المستقبل أكثر أهمية. بالضبط ما هي أنواع العلاجات المرغوب فيها في ظل ظروف معينة ، مثل الشلل الكامل والخرف المحتمل ، يجب النظر فيها ومناقشتها. هذه قرارات شخصية للغاية ، ومن المهم أن يتم احترام رغباتك. يمكن أن يساعد الترتيب لإرادة أو توكيل معيشة على ضمان احترام رغباتك.
ALS الموارد والدعم
إذا كنت قد تم تشخيص إصابتك بالـ ALS أو مرض آخر من العصبونات الحركية ، فأنت لست وحدك. لقد مر الآخرون بما تمر به ، وهناك العديد من الكتب والموارد الأخرى المتاحة لك. ربما يكون العمل مع عيادة أمراض عصبية متعددة التخصصات هو الأفضل لتحسين نوعية الحياة وتحسين عملية تقديم الرعاية الصحية. ستحتاج أيضًا إلى المساعدة من الأصدقاء والعائلة وربما مقدمي الرعاية مع تقدم حالتك. لا تتردد في التواصل مع من يريدون دعمك.
مصادر:
RG Miller، MD، FAAN، CE Jackson، MD، FAAN، EJ Kasarskis، MD، PhD، FAAN، JD England، MD، FAAN، D. Forshew، RN، et al. تحديث معلمة الممارسة: رعاية المريض مع التصلب الجانبي الضموري: العلاجات الدوائية والغذائية والجهاز التنفسي (مراجعة قائمة على الأدلة). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology، Neurology، October 13، 2009 vol. 73 لا. 15 1218-1226
RG Miller، MD، FAAN، CE Jackson، MD، FAAN، EJ Kasarskis، MD، PhD، FAAN، JD England، MD، FAAN، D. Forshew، RN، et al. تحديث معلمة الممارسة: رعاية المريض بالتصلب الجانبي الضموري: رعاية متعددة التخصصات ، إدارة الأعراض ، والإعاقة الإدراكية / السلوكية (مراجعة قائمة على الأدلة). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology، Neurology October 13، 2009 vol. 73 لا. 15 1227-1233