يومك للحياة اليومية بعد تشخيص مرض الذئبة
ما إذا كنت قد تم تشخيصها مؤخرًا أو كنت تعيش مع مرض الذئبة لفترة ما ، ما الذي تحتاج إلى معرفته عن يومك اليومي؟ دعونا نتحدث عن تشخيصك ، والاستراتيجيات الأولية ، ورعاية الذئبة الخاصة بك والرعاية الطبية المنتظمة ، وكذلك كيفية معرفة المزيد عن مرضك والعثور على الدعم.
العيش مع مرض الذئبة
أولئك الذين تم تشخيصهم حديثًا بالذئبة (الذئبة الحمامية الجهازية) قد يجدون أنفسهم مصدومين في البداية ، وربما يشعرون بالارتياح إذا كانوا قد تصوروا شيئًا فظيعًا ، وأخيرًا مرتبكًا.
ليس فقط تشخيص التحدي - مع العديد من الناس تشخص خطأ في البداية - ولكن العلاجات تختلف بشكل كبير من شخص إلى آخر. وقد صاغ الذئبة "ندفة الثلج" ، واصفا كيف لا يوجد شخصان متشابهان تمامًا. من أين تبدأ وما هي الخطوات التالية التي يجب اتخاذها إذا تم تشخيصك بمرض الذئبة؟
تشخيصه حديثا مع مرض الذئبة
"لدي ماذا؟" هو رد الفعل الأولي لكثير من الأشخاص الذين تم تشخيصهم بالذئبة. ولأن عامة الناس لا يعرفون سوى القليل عن هذا المرض ، فليس هذا مفاجئاً. معظم الناس لا يعرفون إلا أنهم يعانون من علامات غامضة ومؤلمة وأعراض مرض الذئبة التي تأتي وتذهب ، مع عدم وجود نمط محدد من القدرة على التنبؤ. والغريب في الأمر أن معظم مشاعل الذئبة تتسبب في حدوث شيء ما (على الرغم من اختلاف الأسباب) وأحيانًا تتبع نمطًا معينًا. إن فهم ما يسبب المشاعل ، وربما قدرته على تقليل أو منع حدوثها ، هو مفتاح رئيسي للعيش مع هذا المرض والحفاظ على جودة حياة عالية.
العثور على طبيب لعلاج مرض الذئبة
بمجرد حصولك على تشخيص ، أو حتى إذا كنت لا تزال قيد التقييم ، من المهم العثور على طبيب يهتم بالأشخاص المصابين بمرض الذئبة - وعادة ما يكون طبيبًا روماتيزميًا. وبما أن مرض الذئبة غير شائع نسبيًا ، فإن العديد من الأطباء لم يروا سوى عدد قليل من الأشخاص - أو ربما لم يروا - شخصًا مصابًا بمرض الذئبة.
تمامًا كما تختار منزلًا رسامًا رسم عشرات المنازل على رسام لأول مرة ، فإن العثور على طبيب متحمّس لعلاج مرضى الذئبة أمر مهم.
إذا كنت في هذه المرحلة من رحلتك ، فلدينا بعض النصائح الإضافية حول العثور على طبيب روماتيزم لرعايتك مع مرض الذئبة . اختر بحكمة. سوف تحتاج إلى طبيب ليس فقط معك من خلال الإحباطات الحتمية للمرض ولكن الشخص الذي يمكنه المساعدة في تنسيق الرعاية الخاصة بك مع الأخصائيين والمعالجين الآخرين الذين سترونهم.
الاستراتيجيات الأولية بعد تشخيص مرض الذئبة
قد يكون من الصعب في البداية أن تدرك أنك تتعامل مع مرض مزمن. واحد لا يوجد لديه أسباب مطلقة أو علاجات. وكما هو الحال مع الأمراض المزمنة الأخرى ، فإن مجرد تشخيص المرض قد يكون مصدر ارتياح كبير. على الأقل يمكنك إعطاء اسم لأعراضك وتفعل شيئا حيالها.
سوف يتحدث الطبيب معك عن خيارات العلاج المتاحة . من المفيد أن نفهم أن "العلاج" هو عملية مستمرة. يمكن أن يبدو التعلم عن كل العلاجات المتاحة أمرًا صعبًا ، ولكن ليس عليك تعلم كل شيء في وقت واحد. في وقت مبكر قد ترغب فقط في معرفة أي علاجات تحتاجها على الفور وأية أعراض يجب أن تحفزك على الاتصال بطبيبك.
اعتماد استراتيجيات العافية
قد تشعر أن كل ما تريد التركيز عليه هو علاجك الأولي ، ولكن عندما يتم تشخيصك لأول مرة (أو في أي وقت ، في أي وقت) ، يكون الوقت مناسبًا للبدء في وضع استراتيجيات للعافية. من بعض النواحي ، يعتبر تشخيص حالة مزمنة "لحظة قابلة للتعلم" ، ويجد الكثير من الناس أنفسهم أكثر وعياً بالوعي من قبل.
وتشمل استراتيجيات العافية إدارة الإجهاد (من خلال التأمل ، والصلاة ، وعلاج الاسترخاء أو أي شيء يعمل من أجلك) ، وبرنامج للتمارين الرياضية ، وتناول أطعمة صحية متنوعة بداية جيدة. من المهم أن تستمر في الاستمتاع بأنشطتك المعتادة بقدر ما تستطيع.
يبدو أن بعض الأطعمة تحسن أو تزيد من أعراض مرض الذئبة ، على الرغم من أن الدراسات التي تبحث في هذا هي في مهدها. نظرًا لأن كل شخص مصاب بمرض الذئبة يختلف عن الآخر ، فإن أفضل الأطعمة بالنسبة لك ، حتى عند دراسته ، قد تكون مختلفة تمامًا. إذا كنت تعتقد أن النظام الغذائي الخاص بك قد يكون له تأثير على مرضك ، فإن أفضل طريقة هي الاحتفاظ بمذكرة غذائية (مثل تلك التي يحتفظ بها الأشخاص الذين يحاولون معرفة ما إذا كانوا يعانون من حساسية تجاه طعام معين).
العثور على الدعم مع الذئبة
إن تعزيز الصداقات أمر بالغ الأهمية في بناء قاعدة دعم تساعدك على التعامل مع المرض. بالإضافة إلى البقاء على مقربة من الأصدقاء لفترة طويلة ، فإن العثور على الآخرين المصابين بالذأب هو زائد واضح. يخبرنا 2017 أن أولئك الذين لديهم دعم اجتماعي جيد هم أقل عرضة وقد يكونون في النهاية أقل استغاثة نفسية وأقل "عبء للأمراض" يتعلق بالذئبة من أولئك الأقل دعمًا.
لا يمكننا أن نقول ما يكفي بشأن العثور على أشخاص يتعاملون مع نفس التحديات. قد يكون لديك مجموعة دعم في مجتمعك ، ولكنك لا تحتاج حتى إلى مغادرة منزلك. هناك العديد من مجتمعات دعم الذئبة النشطة عبر الإنترنت والتي سترحب بك بسهولة. ابحث عن طرق أخرى لبناء شبكتك الاجتماعية أيضًا ، سواء كان ذلك من خلال دعم قضية مشتركة أو مجموعة كنسية أو مجموعات مجتمعية أخرى. معرفة المزيد حول العثور على الدعم للتعامل مع مرض الذئبة .
رعاية منتظمة مع مرض الذئبة
سوف تحتاج إلى رؤية طبيب الروماتيزم بانتظام ، وليس فقط عندما يكون لديك أعراض تزداد سوءًا. في الواقع ، هذه الزيارات عندما تسير الأمور على ما يرام هي الوقت المناسب لمعرفة المزيد عن حالتك والتحدث عن أحدث الأبحاث. يمكن لطبيبك أن يساعدك على التعرف على علامات التحذير من مضيئة على أساس أي أنماط ترى مع مرضك. قد تكون هذه مختلفة بالنسبة للجميع ، ومع ذلك ، كثير من الناس يعانون من مرض الذئبة تجربة زيادة التعب ، والدوخة ، والصداع ، والألم ، والطفح الجلدي ، تصلب ، آلام في البطن ، أو حمى قبل التوهج. قد يكون طبيبك قادرًا أيضًا على مساعدتك على التنبؤ بموجات اللهب على أساس اختبارات الدم والامتحانات المنتظمة.
بالإضافة إلى الرعاية الطبية المنتظمة ، يجد العديد من الناس أن المنهج التكاملي يعمل بشكل جيد. هناك العديد من البدائل والعلاجات التكميلية لمرض الذئبة التي يمكن أن تساعد في القلق تتراوح من إدارة الألم إلى الاكتئاب ، إلى التورم ، للتوتر.
الطب الوقائي مع الذئبة
من السهل دفع العناية الوقائية إلى الموقد الخلفي عندما يتم تشخيصك بمرض مزمن مثل مرض الذئبة. هذا ليس فقط غير حكيم بشكل عام ولكن بالنظر إلى أن الذئبة تؤثر على نظام المناعة لديك ، فإن الرعاية الوقائية المنتظمة أكثر أهمية. يجب إدراج الرعاية مثل فحوصات أمراض النساء المنتظمة ، وتصوير الثدي بالأشعة السينية ، والتحصينات في خطة العلاج الخاصة بك.
تعلم عن مرض الذئبة الخاص بك
كما ذكرنا سابقًا ، إن التعرّف على مرض الذئبة مهم جدًا. لا يقتصر دور التعلم عن مرضك على تمكينك كمريض ويقلل من قلقك ، ولكن يمكن أن يحدث فرقًا في مسار المرض. من التعرف على علامات الإنذار المبكر للتوهج ، إلى تقديم الرعاية الطبية للمضاعفات ، يصبح التعليم حول مرضك أمرًا ضروريًا.
كونك محاميك الخاص مع مرض الذئبة
تخبرنا الدراسات أن أولئك الذين يقومون بدور أكثر نشاطًا في رعايتهم مع مرض الذئبة لديهم ألم أقل ، ولديهم عدد أقل من الأمراض التي تتطلب التدخل الطبي ، ويظلون أكثر نشاطًا.
في مكان العمل والمدرسة ، فإن كونك المدافع الخاص بك لا يقل أهمية عن المنزل أو العيادة. بما أن مرض الذئبة يمكن أن يكون مرضًا "غير مرئي" أو "صامت" ، فقد وجد أن بعض الأشخاص المصابين بالذئبة يعانون دون داعٍ في بعض الأحيان. يمكن أن تساهم أماكن الإقامة ، سواء في مكان العمل أو في حرم الكلية ، في إحداث فرق كبير وتوجد العديد من الخيارات. ومع ذلك ، بما أن المرض غير مرئي مثل بعض الحالات الأخرى ، فقد تحتاج إلى بدء العملية والبحث عن المساعدة بنفسك.
الخط السفلي للتكيف مع مرض الذئبة يومًا بعد يوم
التعامل مع مرض الذئبة ليس بالأمر السهل. مقارنة مع بعض الشروط الأخرى ، هناك وعي أقل ، والعديد من الناس يتحدثون عن سماع أو تلقي تعليقات مؤذية حول مرض الذئبة من الآخرين. على الرغم من هذه التحديات ، يمكن لمعظم المصابين بالذأب أن يعيشوا حياة سعيدة ومرضية. كونك محاميًا خاصًا بك ، وبناء نظام الدعم الاجتماعي ، والتعرف على مرضك ، وإيجاد طبيب يمكنه أن يكون فريقًا معك في إدارة مرضك ، يمكن أن يساعد في حدوث ذلك.
> المصادر
- > Agarwal، N.، and V. Kumar. عدد الطلاب غير المرئي: استيعاب وخدمة طلاب الكلية المصابين بالذئبة. العمل . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal، N.، and V. Kumar. عبء مرض الذئبة في العمل: قضايا في توظيف الأفراد المصابين بالذئبة. العمل . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto، M.، Sanchez-Hidalgo، M.، and C. Alarcon-de-la-Lastra. تحديث على النظام الغذائي والعوامل الغذائية في إدارة الذئبة الحمراء الجهازية. استعراض البحوث الغذائية . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza، G.، Azizoddin، D.، Ishimori، M. et al. دور القدرات الاحتياطية النفسية والاجتماعية في القلق والاكتئاب لدى مرضى الذئبة الحمامية الجهازية. المجلة الدولية للأمراض الروماتيزمية . 2017 مارس 6. (النشر المسبق للطباعة).