إذا كان لديك تاريخ عائلي للسرطان ، فقد تكون سمعت عن مصطلح "previvor". إذا كان لديك استعداد وراثي للسرطان ولم تكن قد سمعت المصطلح ، فقد تجد أنه يساعد في وصف ما يصعب تحديده ، والعثور على الدعم.
دعونا نلقي نظرة على تعريف السابق ، وخيارات العلاج المتاحة ، والمشاعر الخاصة والخوف التي يمكن أن تصاحب النتائج ، وما هو الدعم المتاح.
فريف
وقد صاغ مصطلح "previvor" من قبل منظمة FORCE ويشير إلى وجود استعداد للسرطان. مع بعض أنواع السرطان ، هناك تدابير وقائية يمكن اتخاذها لخفض المخاطر ، ولكن على عكس أولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بالسرطان ، هناك معلومات أقل عن كيفية البدء. ما الذي تحتاج إلى معرفته ليتم تمكينك كمنشط أو لمعرفة ما إذا كنت من المنشطات؟
مع بعض أنواع السرطان ، هناك اختبارات فحص يمكن أن تساعد في الكشف المبكر. مع الآخرين ، قد تكون هناك عمليات جراحية أو أدوية يمكن أن تقلل من خطر الإصابة بالسرطان في المقام الأول.
على سبيل المثال ، إذا كان لدى شخص ما ، على سبيل المثال ، طفرة جين BRCA1 مع خطر مرتفع للإصابة بسرطان الثدي أو المبيض ، فقد تبدأ الفحص المبكر باستخدام صور الثدي الشعاعية أو التصوير بالرنين المغناطيسي . يمكن لأولئك المعرضين لخطر سرطان القولون الوراثي أن يبدأوا فحص تنظير القولون في سن مبكرة. قد توجد مناهج وقائية كذلك ، كما كان الاختيار الذي صنعته أنجلينا جولي مع استئصال الثدي الوقائي لها.
أسباب شخص ما قد يكون أحد المراجعين
هناك العديد من الأسباب التي تجعل شخصًا ما يُعتبر من المنشطات. يشملوا:
- أولئك الذين لديهم طفرة جينية معروفة تزيد من خطر الإصابة بالسرطان ، مثل طفرات BRCA1 و BRCA2.
- أولئك الذين لديهم تاريخ عائلي قوي من السرطان. العديد من أفراد الأسرة الذين يعانون من نوع واحد من السرطان أو الأشخاص الذين لديهم مجموعة معينة من السرطان (مثل سرطان الثدي في بعض الأعضاء والبنكرياس في آخر) هم أكثر اهتمامًا من غيرهم.
- وجود عامل خطر للاصابة بالسرطان الذي يزيد من المخاطر ، على سبيل المثال ، وجود تاريخ من مرض التهاب الأمعاء التي قد تزيد من خطر الاصابة بسرطان القولون.
اكتشاف الخروج إذا كنت واحدا
ربما معظم الناس الذين هم "previvors" غير مدركين أن المصطلح يناسب. الاختبارات الجينية للسرطان ليست سوى ظاهرة حديثة ، ووعينا بمخاطر السرطان يتحسن كل يوم. من المهم أن يفهم كل فرد تاريخ عائلته ومخططه الوراثي وأن يتعلم عن السرطان الوراثي والاختبارات الجينية إن وجدت.
بما أن فهم سرطان وراثي هو في مهدها ، هناك الكثير من المعلومات غير الدقيقة هناك أيضا. لا يوجد اختبار دم بسيط يمكن أن يخبرك عن السرطانات التي من المحتمل أن تطورها ، ولا إرشاداتها الصلبة لغالبية السيناريوهات المحتملة.
إن الفهم الأساسي للإحصاءات مهم أيضًا عندما تقرأ عن المخاطر الجينية لتجنب المخاوف غير الضرورية. على سبيل المثال ، قد تسمع أن وجود جين معين يضاعف خطر الإصابة بنوع من السرطان. مثل هذه الإحصائيات يمكن أن تكون مضللة. إذا كان يشير إلى السرطان مثل سرطان الثدي ، والسرطان الذي يحدث في 1 من 8 نساء ، وهذا هو اكتشاف مهم. وجود خطر مضاعف من شأنه أن يعطيك 1 في 4 من مخاطر الإصابة بالمرض.
في المقابل ، إذا حدث سرطان نادر في 1 فقط من بين 100.000 شخص ، فإن سماع أن لديك خطر مضاعف قد يكون مخيفًا. ومع ذلك ، فإن هذا يعني فقط أن مخاطرك تبلغ الآن 1 من بين كل 50.000.
إذا كنت قد ترددت في أن تسأل أفراد عائلتك عن أي ظروف تم عرضها في عائلتك ، فأنت لست وحدك. يمكن أن يكون مناقشة محرجة لبدء. قد ترغب في التحقق من بعض الأفكار حول كيفية الحصول على تاريخ عائلي لمرض السرطان.
التحديات
سوف نذهب إلى بعض الخيارات للعلاج إذا كنت من اعتبارات تنظيم الأسرة ، ومعاملة تنظيم الأسرة ، وكيفية التعامل مع العواطف ، ولكن من المهم أن نتحدث أولاً عن السبب في كون كونك أحد الناجين يمكن أن يكون تحديًا كهذا.
بعد كل شيء ، قد يقوم بعض الناس بالتعليق بشكل جيد ولكن مؤذ ، مثل "على الأقل ليس لديك السرطان!"
قد لا يدرك أولئك الذين هم ناجون من مرض السرطان تحديات كونهم من المدمنين ، كما هو مذكور في هذا التعليق الأخير. قد تظن أنه يجب أن يحصل المتقدمون على دعم مفيد من الأشخاص الذين تم تشخيصهم بالفعل ، ولكن هذا ليس هو الحال دائمًا. للأسف ، حيث يوجد دعم أقل بكثير للناجحين من الناجين. كمنشط ، قد تشعر بالعزلة وحيدا.
إن كونك منشطًا هو القلق المثير للقلق ، وفي بعض النواحي ، يمكن أن يكون هذا القلق أسوأ من حتى من الناجين. لماذا ا؟ إذا كنت مصابًا بالسرطان ، يمكنك التوصل إلى خطة علاجية. يمكنك القيام بشيء بدلا من ذلك ، كمنشط ، يواجه الناس الخوف من المجهول وعدم التيقن من المستقبل.
فرق آخر هو في تخطيط العلاج. توجد مبادئ توجيهية لمعظم أنواع السرطان ، ومعظم علماء الأورام على دراية بها. ما الذي يجب عليك القيام به كمنشط لتقليل المخاطر أو المساعدة في الكشف المبكر عن السرطان؟ ليس واضحًا دائمًا. التكنولوجيا المستخدمة للكشف عن استعداد (لا سيما الاختبارات الجينية) تكمن وراءها بكثير من الوعي بأنه قد يكون هناك استعداد. ويمكن أن ينطبق الأمر نفسه على العلاج ، لكنه أكثر عاطفيًا. فكر في استئصال الثدي المزدوج في امرأة شابة خالية من السرطان.
في إحدى الدراسات التي كانت تبحث في تقديم المشورة الإنجابية للمرضى السابقين ، تبين أن أقل من نصف الخبراء الصحيين الذين تم سؤالهم كانوا على دراية بالإدارة. ومن الذين كانوا مألوفين ، ذكر معظمهم أن معرفتهم كانت منخفضة أو معتدلة.
سرطان وراثي مقابل طفرات جينية محددة
لتوضيح بعض التحديات في فهم سرطان الثدي الوراثي ، من المفيد التحدث عن معنى سرطان الثدي الوراثي. ربما سمعت عن طفرات جين BRCA ، لكن هذه النسبة لا تمثل سوى 20 إلى 25 في المائة من سرطان الثدي الوراثي. ويعتقد أن طفرات BRCA تشكل عاملاً في 5 إلى 10 في المائة من سرطان الثدي.
هناك أكثر من 72 طفرة وراثية مرتبطة بسرطان الثدي ، وبعضها تكون عالية المخاطر وبعضها منخفض المخاطر. علاوة على ذلك ، هناك العديد من المحتمل أننا لم نكتشف بعد. الاختبار متاح لطفرات BRCA ، فضلا عن البعض الآخر ، ولكن معظم الوقت النساء اللواتي يصبن بسرطان الثدي الوراثي غير مدركين لمخاطرهم. هذا هو السبب في أهمية النظر في تاريخ العائلة وعدم النظر في اختبار الجينات وحده. في الواقع ، يعتقد بعض الأطباء أن أي شخص لديه اختبار الجينات يجب أن يرى أيضًا مستشارًا وراثيًا. قد يشعر المرشد الوراثي بوجود خطر من خلال النظر إلى تاريخ عائلتك حتى لو كانت اختباراتك طبيعية.
إدارة المخاطر الخاصة بك
تعتمد إدارة استعدادك للاصابة بالسرطان على عدة عوامل ، بما في ذلك نوع السرطان ، الخطر النسبي الذي يمكن أن يصاب به السرطان ، وعمرك ، وأكثر من ذلك بكثير. كل شخص مختلف ، ويمكن أن يختلف النهج باختلاف الأفراد اعتمادًا على مكان وجودهم في الحياة. إذا كنت ترغب في الحصول على عائلة ، فإن إزالة المبيضين لن يكون خيارًا جيدًا ، ولكن إذا كنت قد أكملت عائلتك ولديك طفرة في BRCA فقد يكون ذلك خيارًا جيدًا.
دعونا ننظر إلى بعض الأمثلة على الفحص (للمساعدة في الكشف المبكر) والعلاجات (للحد من المخاطر) التي يمكن النظر فيها.
من أمثلة خيارات العلاج ما يلي:
- عمليات استئصال الثدي للطفرات الجينية مع ارتفاع معدل الإصابة بسرطان الثدي (BRCA1 أو BRCA2).
- إزالة المبيضين وقناتي فالوب للنساء ذوات طفرات الجين BRCA.
خيارات الفحص هي الخيار الوحيد لبعض أنواع السرطان. على سبيل المثال ، إذا كان شخص ما لديه استعداد وراثي لسرطان الرئة ، فلا يمكنه فقط طلب إزالة الرئة المزدوجة. في هذه الحالة ، يمكن النظر في الفحص المبكر أو الأكثر تكرارًا. الامثله تشمل:
- الفحص المبكر و / أو التصوير بالرنين المغناطيسي لسرطان الثدي.
- امتحانات GYN والموجات فوق الصوتية المبيض للكشف عن سرطان المبيض.
- تنظير القولون لفحص سرطان القولون (مع بعض المتلازمات الوراثية مثل متلازمة لينش ، قد يبدأ هذا في أواخر مرحلة الطفولة).
- PSA واختبارات أخرى للرجال مع طفرة BRCA. (مع طفرة BRCA قد لا يكون الرجال أكثر عرضة للإصابة بسرطان البروستاتا ولكن قد يصابون بسرطان البروستاتا أكثر عدوانية. معدل البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات بالنسبة للرجال المصابين بسرطان البروستاتا هو الآن 99 في المائة ، في حين أن معدل البقاء على قيد الحياة لمدة 5 سنوات للرجال مع طفرة BRCA هي 50 في المئة).
- الامتحانات الجلدية العادية مع تاريخ عائلي للميلانوما.
التعامل مع العواطف
إذا كنت قد تعلمت أنك منشط ، فمن المحتمل أنك تشعر بالقلق والإحباط. القلق بسبب عدم اليقين والإحباط لأن المبادئ التوجيهية ، إذا كانت موجودة على الإطلاق ، غير واضحة.
في الوقت نفسه ، قد تشعر أو لا تشعر بالشفقة التي تستحقها. التعليق المذكور أعلاه ، "على الأقل ليس لديك سرطان" ، يتم التحدث بها في كثير من الأحيان. ما تعلمناه مع الناجين من السرطان هو أن عمق العواطف الحسية متشابهة سواء تم تشخيص شخص مصاب بسرطان مبكر قابل للشفاء أو تم تشخيصه بسرطان متقدم أو في نهاية المرحلة.
إذا تم إخبارك بأنك من المنشق فهو مخيف ، وتحتاج إلى نوع الدعم الذي ستحصل عليه إذا كنت مصابًا بالسرطان ، وربما أكثر من ذلك. إن التشخيص النهائي ، حتى وإن كان سيئًا ، يكون أحيانًا أسهل من التعامل مع المجهول.
العثور على الدعم
العثور على الدعم أمر ضروري إذا كنت من المنشطات. نسمع الكثير عن مدى أهمية الدعم لأولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بالسرطان. حتى تم ربط الدعم مع البقاء على قيد الحياة في بضع دراسات! غالباً ما يلاحظ الأشخاص المتورطون في مجموعات دعم السرطان كيف أن هذه الروابط لا تقدر بثمن حتى لو كان لديهم عائلة وداعمة من الأصدقاء. ومن التحقق من صحة التحدث إلى شخص ما "يحصل عليه" ويفهم حقا ما تمر به.
وينطبق الشيء نفسه على الناجين ، الذين قد يشعرون بأنهم مختلفون عن كلا من أولئك الذين ليس لديهم ميول وأولئك الذين لديهم سرطان. منظمات مثل FORCE (مواجهة خطر الإصابة بالسرطان) موجودة هناك. تظهر مجموعات Facebook ، وهناك أشخاص نشطون على منصات اجتماعية أخرى. إذا كنت تريد الاطلاع على الشبكات الاجتماعية للحصول على الدعم ، فإن علامة التصنيف هي #previvor.
نصائح
هناك بعض النصائح للناقيات بالترتيب ، على الرغم من أن كل شخص مختلف.
- تعرف على استعدادك. هذا هو الوضع الذي تكون فيه المعرفة قوة حقيقية.
- تقبل أن لا يفهم الجميع الخوف وعدم اليقين الذي يميل مع وجود الاستعداد للسرطان.
- ابحث عن طبيب (طبيب) يتفهم علم الوراثة السرطاني ولديه اهتمام وخبرة في الحد من المخاطر والكشف المبكر.
- اطلب من أحد أفراد عائلتك وأصدقائك المدافعين عنك أن يدافع عنك إذا تم انتقادك لأي نهج تتخذه.
- مارس طرقًا لإعادة توجيه المحادثات التي يخبرك فيها الأشخاص بما يجب عليك فعله. إذا كنت تتحدث علانية عن كونك منشطًا ، فقد يكون لديك أصدقاء ذوي نية حسنة يوصونك بكل شيء من نظام غذائي فقط من عصير الجزر إلى آخر قدم موجود في الأمازون. ضع في اعتبارك أن الناس غالباً ما يكون لديهم الكثير من النصائح والآراء حول كيفية إدارة السرطان أو الاستعداد ، فقط لتغيير عقولهم إذا تم تشخيصهم بأنفسهم.
- البحث عن الدعم.
كلمة من
إذا تعلمت أن لديك استعدادًا للسرطان ، فقد تشعر بالقلق. لقد تم في السنوات الأخيرة فقط اختبار جيني أو حتى معرفة بعض الاستعدادات. هذا قد يترك لك بالإحباط.
تعلم قدر المستطاع عن استعدادك ووضع المخاطر في المنظور أمر مفيد للغاية. إن العثور على المهنيين الصحيين المهتمين والمتحمسين لمساعدتكم أمر لا بد منه ، لكن العثور على دعم الآخرين على نحو مشابه للتكيف مع كونك منشطًا لا يقدر بثمن.
> المصادر:
> Gietel-Habets، J.، de Die-Smulders، C.، Tjan-Heiginen، V. et al. معرفة المهنيين وسلوكيات سلوكيات الإحالة للتشخيص الوراثي السابق للوراثين لسرطان الثدي الوراثي وسرطان المبيض. الإنجابية الطب الحيوي على الإنترنت . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk، T.، and B. Mawn. إدارة مخاطر سرطان اتخاذ القرار ل BRCA + النساء. غرب مجلة أبحاث التمريض . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson، M.، Bradbury، A.، Arun، B. et al. الجمعية الأمريكية لبيان سياسة الأورام السريرية تحديث: الاختبارات الجينية والجينومية لقابلية السرطان. مجلة علم الأورام السريرية . 33 (31): 3660-3667.