إذا كنت تعيش مع متلازمة التعب المزمن ( ME / CFS ) ، فمن المحتمل أن تصادف العديد من الأشخاص الذين يعتقدون أنهم يعرفون ما هو عليه. قد يقولون أشياء مثل ، "نعم ، أعتقد أن لدي هذا ، أيضا. أنا مشغول جدا للحصول على ما يكفي من النوم."
عندما يسمع الناس مصطلح "متلازمة التعب المزمن" ، من المنطقي جدا بالنسبة لهم أن يفترضوا أنه وصف رائع للتعب أكثر من اللازم.
في مجتمعنا الحديث ، يشعر معظم الناس بالإرهاق من وقت لآخر ، حيث يعد التعب أحد أهم شكاوى الأطباء.
في الواقع ، نحن نعلم أن ME / CFS هو مرض معقد وممكن. عندما تقوم بشرحها للناس ، فإنها تساعد على إبقاء الأمور بسيطة وتربط الأعراض الخاصة بك إلى تجارب مشتركة.
قد ترغب في الحصول على شرح موجز لمعظم الأشخاص ، وأخرى أطول للأشخاص الأقرب إليك.
ربما كانت أبسط طريقة لتفسير متلازمة التعب المزمن هي: "أشعر وكأنني مصاب بالأنفلونزا طوال الوقت."
معظم الناس على دراية كافية بالأنفلونزا للحصول على هذا. ينقل ، "أنا لست متعبة فقط ، أنا مريض ."
يمكنك أن تشرح بإيجاز عن طريق سرد بعض الأعراض الشبيهة بأعراض الانفلونزا ، مثل آلام الجسم ، والحمى الدورية منخفضة الدرجة ، والتهاب الحلق ، والإرهاق الشديد للتحرك.
في حين أن مقارنة الإنفلونزا تغطي بعضًا من الأعراض التي تعاني منها ، إلا أنه عليك البحث عن طرق أخرى لمساعدة شخص ما على فهم أشياء مثل الضباب الدماغي ، والشعور بالضيق بعد الإجهاد ، والتوهج / الهدر.
شرح الدماغ الضباب
لتفسير الضباب الدماغي أو الخلل الإدراكي ، تذكر استخدام التجارب الشائعة للمساعدة.
لقد ذهب الجميع تقريبا للحصول على شيء ونسيان ما كان هذا الشيء ، أو فقدوا قطارهم الفكري في منتصف الجملة. يمكنك استخدام أشياء كهذه ، ثم توضيح أنه يحدث لك طوال الوقت.
إن استخدام مصطلح "ضباب العقل" بشكل منتظم حول الأصدقاء والعائلة سوف يجعلهم على دراية به. إنه مصطلح وصفي إلى حد بعيد ، ويمكن أن يساعده القليل من التفسير (مثل "عقلي مضلل اليوم") في فهم مشكلاتك الذهنية.
شرح ما بعد البيع Malaise
قد يكون هذا العرض هو الأصعب على الناس لفهم. في شخص بدون ME / CFS ، يزيد التمرين من الطاقة. من المعروف أن هذه الظاهرة معروفة كثيرًا أن الأشخاص يخبرون أحدًا بهذا المرض للحصول على مزيد من التمارين الرياضية حتى يشعروا بتحسن.
نظرًا لأن الشعور بالضيق بعد انتهاء الجهد يعني أنك ستحصل على قدر أقل من الطاقة ، فمن المنطقي أن الأشخاص لا يحصلون عليها.
مرة أخرى ، يمكن أن يدفع مقابل العودة إلى وصف الانفلونزا ، مع شيء مثل: "فكر في المرة الأخيرة التي كنت مريضة حقا مع الانفلونزا (أو الحلق العصبي ، أو أحادية) وكيف ارتديت لك فقط للمشي أسفل هذا ما يفعله المجهود بالنسبة لي - إنه يريحني ويجعلني من الأعراض أسوأ.
إن الشعور بالضيق بعد الإجهاد هو عرض قاسي لفك رأسك ، حتى وإن كنت تعاني منه.
يرفع و Downs
إذا كان ME / CFS لديك مشاعل وهجوات ، فهذا شيء آخر يمكن أن يكون مربكًا جدًا للأشخاص. عادة ، يفكر الناس في المرض على أنه شيء ثابت ، لذا فهم لا يحصلون في كثير من الأحيان على كيفية النهوض ونشاطك في يوم واحد (أو دقيقة) وطريح الفراش في اليوم التالي.
أفضل طريقة لقد وصفت هذا هو: "أعراض متلازمة التعب المزمن تأتي وتذهب ، نوع من مثل في التصلب المتعدد".
يمكنك أيضًا مقارنة التوهجات الخاصة بك بسفينة دوارة ، وتوضيح كيف أنك لا تعرف في الغالب وقت حدوث الهبوط التالي ، مما يجعل من الصعب التخطيط لأي شيء. أيضا ، دعهم يعرفون ما هي أنواع الأشياء (مجهود ، الإجهاد ، الخ) التي تسبب مشاعل أعراض مفاجئة حتى يتمكنوا من الحصول عليها عندما تكون فجأة أسوأ بكثير.
مزيد من التفسير الفسيولوجي
في بعض الأحيان ، قد تحتاج إلى شخص ما لفهم مرضك من الناحية الطبية. مع ME / CFS ، من السهل التورط في تفسيرات لخلايا الجهاز المناعي المتخصصة ووظيفة الناقل العصبي ، والتي ، على سبيل المثال لا الحصر ، قد تكون قليلة المساعدة.
طريقة بسيطة لشرح ما يحدث في جسمك هي: "إن نظام المناعة الخاص بي عالق بشكل زائد مثل محاولته محاربة فيروس مقرف ، وهو يستنزف الكثير من موارد جسدي. إن جهازي العصبي هو أيضا مفرط الحساسية و over- يتفاعل مع جميع أنواع الأشياء ".
يمكنك أيضا أن تخبرهم أن العديد من الباحثين يسمون ME / CFS "مرض عصبي عصبي" أو "immuroendocrine immune immune" بسبب تعقيدها ومشاركة الأنظمة المتعددة.
لديك مجموعة فريدة من الأعراض ، لذا ستحتاج إلى تخصيص التفسيرات لتناسب تجربتك. من المفيد التفكير في هذا الأمر في وقت مبكر ، حتى تتمكن من إعطاء شخص ما إجابة مقبولة حتى عندما يكون دماغك ضبابيًا.