ما مدى قبولهم؟
هل لدى متلازمة التعب المزمن اسمًا جديدًا في النهاية؟ ويعتمد ذلك إلى حد كبير على ما إذا كان أي شخص سيستخدم الأداة الجديدة المقترحة.
في 10 فبراير 2015 ، اقترحت لجنة من معهد الطب اسم جديد ومعايير تشخيص جديدة لهذه الحالة. لكنهم لم يطرحوا "التهاب الدماغ النخاعي" أو ME / CFS ، لذلك الخبراء يشككون فيما إذا كان المجتمع المريض سيقبل الاسم.
لإعطائك بعض المنظور ، استعرضت اللجنة أكثر من 9000 دراسة علمية ، واستمعت إلى شهادة خبير ، وحصلت على معلومات من الجمهور قبل تقديم توصياتها. ثم وضع تقريرًا مؤلفًا من 235 صفحة بعنوان "ما وراء التهاب الدماغ البسيط / متلازمة التعب المزمن: إعادة تعريف المرض".
اسم جديد
ما الاسم؟ مرض عدم تحمل الجهاز الجهازي ، أو SEID.
يقول أعضاء الفريق إن هذا الاسم يصف السمة الرئيسية للمرض - عدم القدرة على تحمل المجهود ، سواء الجسدي أو العقلي ، والذي يسمى بالضيق بعد الإجهاد . واتفقوا مع المرضى والخبراء الذين قالوا على مدى عقود أن اسم "متلازمة التعب المزمن" يسلط الضوء على المرض الخطير ، حيث غالبا ما يعلق الناس على كيفية تعبتهم ، لذا يجب أن يكون لديهم ذلك.
ومع ذلك ، وفقًا لصحيفة نيويورك تايمز ، يعتقد بعض الخبراء أنه كان يجب على اللجنة التحقق من مجتمع ME / CFS قبل طرح اسم جديد للتأكد من أنه شيء سيقبله المرضى.
وقد احتدم هذا النقاش لفترة طويلة ، وقد تم تسخينه وعاطفته إلى درجة أن بعض الناس مرتبطون إلى حد كبير بأسماء المصابين بالتهاب الدماغ والنخاع العضلي ، ME / CFS ، أو CFS / ME.
ويشير الفريق ، مع ذلك ، إلى أن هناك مشاكل مع اسم النخاع الشوكي العضلي. هذا الاسم يعني التهاب في الجهاز العصبي ، الذي ليس لديه أدلة قوية وراءه ، فضلا عن آلام في العضلات ، والتي يقولون أنها ليست علامة بارزة بما فيه الكفاية.
وقد انتقد العديد من المجتمع المريض هذه اللوحة لأن غالبية الأعضاء ليس لديهم أي خبرة معروفة بالمرض. كان لديها العديد من الأعضاء ذوي الخبرة الواسعة في علاج ME / CFS ، رغم ذلك.
النقاط لتكون سعيدا
يبدو أن اللجنة تفهم الضرر الذي أحدثه الاسم التاريخي للمرضى من خلال وصم وتذرية مرض متغيّر للحياة وغالباً شديد. هذه بداية رائعة أيضا ، قال بعض أعضاء الفريق أنهم لا يعتقدون أنه الاسم المثالي ، لكن هذا أفضل في الوقت الحالي.
هناك أمران للإشارة إلى الاسم نفسه - يتضمن "نظامي" ، والذي يشير إلى أساس فسيولوجي ، و "مرض" ، وهي كلمة لطالما انتظرها كثير من الناس لسماعها مع ME / CFS.
يقول أحد الخبراء إن التقرير هو أفضل ملخص للأدلة التي يقرأها. لاحظت اللجنة أيضًا مدى ضآلة الأبحاث التي أجريت على ME / CFS مقارنة بعدد الأشخاص الذين تؤثر عليهم.
سيحدد أحد المرافقين لهذا التقرير أولويات البحث للمضي قدمًا. يتم مراجعته حاليًا للنشر من قبل المعاهد الوطنية للصحة.
ثم هناك الشيء الذي يمكن أن يكون الجزء الأكثر أهمية في هذا التقرير: معايير التشخيص الجديدة.
معايير التشخيص
لطالما ضغط المجتمع المريض من أجل تبني الولايات المتحدة ما يطلق عليه عادة معايير الإجماع الكندية.
إنها خطوة إيجابية ، إذاً ، أن المعايير الجديدة مبنية على ذلك ، ولكن ليس متطابقًا معه.
تشمل المعايير الجديدة ما يلي:
- ستة أشهر من التعب العميق غير المبررة والضيق postexertional والنوم غير مستقر.
- المشاكل المعرفية أو التعصب الانتصابي (الدوخة عند الوقوف) .
وقد اشتكى الكثير من الأطباء من أن تعريف مركز السيطرة على الأمراض ، الذي استخدم لتشخيص الأشخاص منذ عام 1994 ، يمكن أن يسيء تشخيص الأشخاص الذين لديهم أسباب أخرى للإرهاق لفترة طويلة ، بما في ذلك الاكتئاب. وشملت هذه المعايير ستة أشهر من التعب المستمر غير المبررة بالإضافة إلى أربعة أو أكثر من الأعراض من قائمة تضمنت جميع المعايير الجديدة باستثناء التعصب الانتصابي.
ومع ذلك ، فمن الممكن ، تحت معايير CDC ، لتشخيص ME / CFS دون أي من أعراض المعايير الجديدة حفظ التعب.
قبول التقرير
الجدل الذي طال أمده حول و ME / CFS حرض المرضى والباحثين ضد الحكومة لعقود. في حين أن هذا التقرير واللجنة التي أنتجته هما بالتأكيد غير مثاليين ، لا بد لي من التساؤل عما إذا كان أي شيء سيرضي كل الناس الذين لديهم كلب في هذه المعركة. أظن أن البعض سوف يستمر في احتضان ME في شكل ما بغض النظر عن أي شيء.
آمل ، مع ذلك ، أن يقبل عدد كافٍ من الأشخاص الاسم الجديد الذي يمكننا أن نتركه في نهاية المطاف وراء وصمة عار متلازمة التعب المزمن وإعادة تثقيف الجمهور حول الطبيعة الحقيقية لهذا المرض.
والأكثر من ذلك ، أتمنى أن يدرك المجتمع الطبي كمية الأبحاث والخبرات التي ساهمت في تجميع هذا التقرير وأن يوافق على قبول ما نطلق عليه كشرط فيزيولوجي خطير. تبرز المعايير التشخيصية الجديدة السمات الرئيسية للمرض بشكل أفضل ويمكن أن تؤدي إلى تشخيص وأبحاث أكثر اتساقًا وثباتًا. (بعد كل شيء ، شهدنا في العقود القليلة الماضية ما لا يقل عن 20 تعريفاً ، لا يزال خمسة منها على الأقل في حالة اللعب ).
إذا كان هذا التقرير ومرافقيه قادرين على القيام بكل هذا بالإضافة إلى زيادة الاهتمام بالبحث ، فسوف يقطع شوطًا طويلاً نحو شفاء ندوب المعارك للجدل بالإضافة إلى تحسين النظرة إلى الأشخاص الذين يعيشون مع هذه الحالة.
مصادر:
ما وراء التهاب الدماغ المتعدد الألانجي / متلازمة التعب المزمن: إعادة تعريف المرض. معهد الطب ، الأكاديمية الوطنية للعلوم. 10 فبراير 2015. جميع الحقوق محفوظة. تم الدخول في: كانون الثاني 2016.
كوهين ، جون. وداعا متلازمة التعب المزمن ، مرحبا SEID. من الداخل العلم ، الرابطة الأمريكية لتقدم العلوم ، 10 فبراير 2015. جميع الحقوق محفوظة. تم الدخول: شباط 2015.
تولر ، ديفيد. متلازمة التعب المزمن يحصل على اسم جديد. نيويورك تايمز ، 10 فبراير 2015. جميع الحقوق محفوظة. تم الدخول: شباط 2015.