كيفية أفضل التعامل مع أعراض غير مرئية من مرض التصلب العصبي المتعدد

المظهر الرائع لا يعني أنك تشعر بشعور رائع

يمكن أن تختلف أعراض التصلب المتعدد حسب النوع والخطورة ولا ترتبط بالضرورة مع نظرة الشخص إلى الخارج.

وبعبارة أخرى ، قد يبدو المظهر المادي لشخص سليم ، ولكن ما يحدث داخل الدماغ والحبل الشوكي لشخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد غالباً ما يكون مدمراً لكنه غير ظاهر للعيان للآخرين.

دعونا نلقي نظرة فاحصة على بعض هذه الأعراض الموهنة ، "غير المرئية" في التصلب المتعدد ، وكيف يمكنك التعامل معها بشكل أفضل ، خاصة عندما يتساءل الآخرون عن صحتها.

التعب في التصلب المتعدد

فهم

يعتبر التعب أحد أكثر الأعراض تعقيدا في مرض التصلب العصبي المتعدد وقد تم وصفه بطرق مختلفة - من الشعور بأنك مصاب بالأنفلونزا حتى تعاني من ضعف وشدة العضلات. بالإضافة إلى الطبيعة المجهدة جسديًا لإرهاق التصلب المتعدد ، كثيرًا ما يصف الآخرون "الضباب الدماغي" ، والذي قد يؤدي إلى صعوبات في التفكير ومعالجة المعلومات ، بالإضافة إلى حالة ذهنية من الاكتئاب.

على الرغم من أن التعب قد ينجم عن المرض نفسه (فكر في كيفية استخدام إشارات الأعصاب الخاصة بك لمزيد من الطاقة لتخطي بذكاء الدوائر التالفة والمدمرة داخل الدماغ والحبل الشوكي) ، قد ينتج التعب في مرض التصلب العصبي المتعدد أيضًا عن مظاهر أخرى متعلقة بالمرض ، مثل الاكتئاب والأدوية واضطرابات النوم ، على سبيل المثال لا الحصر.

هذا هو السبب في أن إدارة التعب غالباً ما تكون عملية معقدة ، تتطلب نهجاً فريداً ومدروساً لكل شخص.

التعامل

بعد فرز "لماذا" وراء التعب ، سيقوم طبيبك أولاً بمعالجة هذه الأسباب الثانوية.

على سبيل المثال ، علاج الاكتئاب بمضاد للاكتئاب والعلاج بالكلام قد يخفف التعب قليلا.

وبالمثل ، قد تظهر نظرة جيدة وجادة على قائمة الأدوية الخاصة بك كجانيب ، مثل المرخّص العضلي الذي قد تتناوله في حالة التشنج المرتبط بمرض التصلب المتعدّد. في حين أنك قد تحتاج إلى دواء لتشنجك ، قد يوصي طبيبك بالتبديل إلى دواء مختلف ، أو تقليص الجرعة ، أو تناولها في وقت مختلف من اليوم لتهدئة إجهادك.

بعد رؤية طبيبك ، إذا اعتبرت أن التعب مرتبط بشكل أساسي بوجود مرض التصلب العصبي المتعدد (عملية المرض نفسها) ، قد يوصي طبيبك باستراتيجيات سلوكية مثل:

• الانخراط في ممارسة يومية أو اليوغا
• تنفيذ عادات النظافة الصحية للنوم
• رؤية المعالج المهني من أجل تطوير استراتيجيات الحفاظ على الطاقة
• إدارة الضغوط على نحو أفضل (النظر في رؤية المعالج السلوكي المعرفي لهذه الاستراتيجية)
• أخذ قيلولة بعد الظهر أو التأمل الصباحي

علاوة على ذلك ، قد يوصي طبيبك أيضًا بتناول الدواء لمساعدتك في الحصول على يومك. بعض الأدوية المستخدمة لتخفيف التعب المتصلة MS ، وتشمل:

• Symmetrel (أمانتادين)
• بروفيجيل (مودافينيل)
• ريتالين (ميثيل فينيدات)

في النهاية ، يمكن أن يكون التعب عارضًا محبطًا بشكل لا يصدق للتعامل معه ، خاصة وأن الآخرين لا يستطيعون رؤية معاناتك بشكل واضح. قد يجعل "عدم انتظام" الإرهاق المتكرر (MS) الآخرين يسألون أو يتجاهلونها ، والتي يمكن أن تكون شديدة الانزعاج والإزعاج.

تحدث مع طبيبك أو فكر في رؤية المعالج الذي يمكنه مساعدتك في التنقل في هذه المواقف الحساسة. ربما ، خلال نوبات من التعب ، يمكنك تجنب هؤلاء الناس الذين ليسوا داعمين وفهمين لكيفية شعورك.

ضع في اعتبارك أنك لست وحدك - فطبيبك العصبي وغيره من أفراد مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد يفهم بقوة التعب الخاص بك ، وهذا على أمل أن يوفر بعض الراحة.

المشاكل المعرفية في التصلب المتعدد

فهم

يعاني ما لا يقل عن نصف الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد من مشاكل في الإدراك ، مثل الصعوبات في معالجة المعلومات الجديدة وحل المشكلات وتذكر الأسماء ومواعيد التعيين والتركيز على المحادثات أو الأنشطة مثل القراءة أو مشاهدة فيلم.

على عكس مشاكل المشي أو التحدث ، أو غيرها من الأعراض "المرئية" ، غالباً ما يكون الخلل المعرفي في مرض التصلب العصبي المتعدد دقيق للغاية. في الواقع ، غالباً ما لا يلاحظ الآخرون الصعوبات المعرفية لدى الآخرين ، ولكن هذا لا يعني أنهم ليسوا مزعجين أو مهينين للشخص المصاب. بعض الناس يتوقفون عن التفاعل مع الآخرين أو حتى ترك وظائفهم بسبب الخلل المعرفي ، وهذا يمكن أن يؤدي إلى الاكتئاب والقلق.

بل والأكثر من ذلك ، قد يصبح الآخرون (حتى أحبائهم) غاضبين أو متضايقين من المشاكل المعرفية للشخص ، إذا ، على سبيل المثال ، قد فاتتهم زيارة اجتماعية أو موعد نهائي بسبب صعوبة في الذاكرة. يمكن أن يكون محبطًا ومرهقًا للغاية محاولة شرح للآخرين أنك لست فظًا أو رافضًا ؛ بدلاً من ذلك ، لقد نسيت ببساطة بسبب مشاكل الذاكرة المتعلقة بـ MS.

التعامل

والخبر السار هو أن المشاكل الإدراكية في مرض التصلب العصبي المتعدد نادرا ما تكون شديدة ، مثل ما قد تراه في الأشخاص الذين يعانون من أشكال الخرف ، مثل مرض الزهايمر. ومع ذلك ، فإنهم يستطيعون التعطيل بما فيه الكفاية ليقودوا إلى البطالة أو العزلة الاجتماعية.

في كثير من الأحيان ، يعتمد الناس بشكل طبيعي وصحي تقنيات تعويضية للتغلب على مشاكلهم المعرفية ، وهو ما يعني استخدام مهارة بديلة للتغلب على ضعف الوظيفة.

مثال على تقنية تعويضية بسيطة هو استخدام مسجل صوت رقمي لإملاء أوقات التعيين ، أو الأسماء ، أو غيرها من التذكيرات الودية. يستخدم أشخاص آخرون تقويمًا كبيرًا "رئيسيًا" في منزلهم حيث يسجلون كل التفاصيل من زيارات الطبيب لأرقام هواتف الصيدلية.

إذا وجدت أن مشاكلك المعرفية تؤثر على نوعية حياتك أو أداءك اليومي ، تأكد من التحدث مع طبيب الأعصاب حول هذا الموضوع. قد تستفيد من إعادة التأهيل المعرفي ، والتي لن تساعدك فقط على ابتكار تقنيات تعويضية ، ولكن أيضًا ستشاركك في تمارين التعلم والذاكرة.

من المهم أيضًا ملاحظة أن مشاكلك المعرفية قد لا تنبع بشكل مباشر من مرض التصلب العصبي المتعدد ، ولكن من الآثار المترتبة على الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد ، مثل النوم السيئ ، والاكتئاب ، أو التعب الشديد. يمكن أن تكون عملية فرز كل هذا خادعة ومعضلة بحد ذاتها وهذا هو السبب في أن التقييم المعرفي المهني قد يكون مفيدًا.

في الواقع ، يكتشف بعض الناس أن الاكتئاب هو السبب الجذري لتباطؤهم العقلي ، وبمعالجة اكتئابهم (مع مضادات الاكتئاب و / أو العلاج بالكلام) ، فإن صعوباتهم المعرفية تنعكس. وبالمثل ، فإن علاج التعب الشديد بمنشقة مثل Ritalin (methylphenidate) قد يحسّن أيضًا من إدراكك ، وخصوصًا انتباهك وتركيزك.

ألم في التصلب المتعدد

فهم

من الصعب تصديق أن مرض التصلب العصبي المتعدد يعتبر مرضاً غير مؤلم. في الواقع ، إذا كان الشخص قد وصف الألم ، اعتاد الأطباء على نقل مرض التصلب العصبي المتعدد إلى قائمة التشخيصات المحتملة. الآن نحن نعلم أن مرض التصلب العصبي المتعدد يسبب الألم - والغالبية العظمى من مرضى التصلب المتعدد (حوالي 80 بالمائة) يعانون من الألم في مرحلة ما من مراحل المرض.

غالباً ما ينشأ الألم في مرض التصلب العصبي المتعدد من المرض نفسه لأنه مع مرض التصلب العصبي المتعدد ، يهاجم جهاز المناعة الخاص بك غمد المايلين (غطاء حماية حول الألياف العصبية) ، وهذه العملية (تسمى إزالة الميالين) تتسبب في توجيه الإشارات العصبية إلى مستقبِلات الألم القريبة. ما يعنيه هذا هو أن إشارات الألم يتم إرسالها إلى الدماغ عندما لا تكون كذلك.

يسمى الألم الناتج عن تلف متعلق بالأعصاب بألم الأعصاب. أمثلة محددة لألم الأعصاب في مرض التصلب العصبي المتعدد تشمل:

• التهاب العصب الثالث
• مرض التصلب العصبي المتعدد هوغ
• اضطرابات حسية مثل التنميل أو الوخز أو الحرق
• التهاب العصب البصري

بالإضافة إلى آلام الأعصاب ، هناك ألم العضلات والعظام في مرض التصلب العصبي المتعدد. في الواقع ، التشنجات العضلية والصلابة وآلام المفاصل وآلام الظهر شائعة في مرض التصلب العصبي المتعدد وتنتج عن التشنج ومشاكل في المشي والتوازن.

هناك نوع ثالث من الألم (يسمى الألم الانتيابي ) له بداية مفاجئة ويستمر عادة لفترة قصيرة للغاية ، ولكنه قد يكون شديدًا. أحد الأمثلة الكلاسيكية على الألم الانتيابي في مرض التصلب العصبي المتعدد هو علامة ليرميت ، والتي تسبب الشعور بالكهرباء الصدمية في أسفل العمود الفقري عند لمس ذقنك إلى صدرك.

التعامل

بما أن ألمك قد ينبع من مرض التصلب العصبي المتعدد نفسه ، أو من عواقب الإصابة بمرض التصلب العصبي المتعدد (على سبيل المثال ، آلام الظهر من استخدام جهاز يساعد على الحركة ) ، فإن علاجه غالباً ما ينطوي على نهج متعدد الأوجه.

على سبيل المثال ، قد تأخذ دواء مثل Neurontin (جابابنتين) عندما مشاعل الأعصاب الخاص بك مشاعل. ولكن بالنسبة للألم المتصل بالتشنج ، قد يكون لديك نظام علاج أكثر تعقيدًا يشمل الحرارة والتدليك والعلاج الطبيعي وارتخاء العضلات. قد يكون من المفيد أيضًا تجنب مسببات الألم ، مثل الحرارة أو التمارين الشاقة أو الملابس الضيقة أو المثانة الكاملة.

هذا كله قال ، مثل غيرها من أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد ، قد تنشأ الألم عندما لا تتوقع ذلك. هذا يعني أنك قد لا تتمكن من الذهاب إلى لعبة كرة السلة لطفلك أو الاحتفال بعيد ميلاد الشريك ، كما هو مخطط له. يمكن أن يكون إجهاد الألم مع الشعور بالذنب من الاضطرار إلى "السماح للآخرين بالانهيار" أمرًا شاقًا.

يمكنك عزل نفسك ، وكنتيجة لذلك ، ورفض الدعوات في المستقبل ، بحيث لا تضطر إلى الإلغاء أبدًا. وبالمثل ، قد تدفع نفسك للذهاب إلى لعبة كرة السلة أو حفلة - وهذا في الواقع ليس دائما فكرة سيئة ، وهذا يتوقف على شدة الألم. ومع ذلك ، فإن إجبار نفسك على القيام بشيء ما عندما لا تشعر بشكل جيد يمكن أن يؤدي إلى إزعاج لا داعي له أو حتى استياء.

عند التنقل في هذه المواقف الصعبة والفريدة ، من الأفضل البحث عن إرشادات من أخصائي الصحة العقلية ، مثل المعالج الذي لديه خبرة في العمل مع الأشخاص المصابين بمرض مزمن. كما قد تقدم مجموعات الدعم ، سواء كانت داخل مجتمعك أو عبر الإنترنت ، النصيحة بشأن سيناريوهات مماثلة.

أخيراً ، الحوار المفتوح الصريح مع أحبائك يمكن أن يكون مفيداً وعلاجاً بشكل هائل. معظم الناس ببساطة لا يفهمون ألمك (ولا يمكنك إلقاء اللوم عليهم) ، لكن من المحتمل أن يشعروا بالفخر بأنك تشارك نقاط ضعفك - وهذا يمكن أن يكون نقطة بداية لعلاقة جميلة متعاطفة.

كلمة من

إلى جانب الإرهاق والضعف الإدراكي والألم ، هناك العديد من الأعراض الأخرى غير المرئية لمرض التصلب العصبي المتعدد ، مثل مشاكل المثانة والأمعاء ، مشاكل التوازن ، الرؤية الباهتة ، والضعف.

بغض النظر ، فإن مفتاح التعامل مع أعراضك غير المرئية هو توصيلها إلى طبيبك وأحبائك. لا يمكن أن يبدأ الشفاء والفهم حتى تظهر الحقائق على الطاولة.

ربما يساعدك تفسيرك للأعراض اللفظية على بناء المرونة ، أو على أقل تقدير ، على مساعدتك على أن تكون أكثر لطفا لنفسك. قد تكون الأعراض الخاصة بك غير مرئية ، ولكنها أيضًا حقيقية جدًا.

> المصادر:

> Green R، Cutter G، Friendly M، Kister I. أي الأعراض تسهم أكثر في إدراك المرضى للصحة في التصلب المتعدد؟ Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo؛ 3 (3): 2055217317728301.

> Foley PL et al. انتشار وتاريخ الألم الطبيعي لدى البالغين المصابين بالتصلب المتعدد: مراجعة منهجية وتحليل تلوي. ألم . 2013 مايو ؛ 154 (5): 632-42.

> جمعية MS الوطنية. التغييرات المعرفية