رعاية المسنين للأشخاص الذين يعانون من سرطان الرئة: ما الذي تحتاج إلى معرفته؟
حتى يتحدث كلمة تكية مخيف لأي شخص يعيش مع مرض السرطان. لسوء الحظ ، فإن كلمة "تكية" تعادل في بعض الأحيان الاستسلام ، رغم أنها أبعد ما تكون عن ذلك.
مع سرطان الرئة ، فشل العديد من الناس في الحصول على فوائد تكية حتى آخر أيام مرضهم. في الوقت نفسه ، يختار بعض الناس تكية غير مدركين أنه قد تكون هناك طرق جديدة وفعالة لعلاج سرطان الرئة المتقدم الخاص بهم.
ما الذي تحتاج إلى معرفته لكي يتم تمكينك في اتخاذ القرار بشأن التكية ؛ كل من التأكد من أنك لا "القفز على السلاح" إذا بقيت علاجات فعالة والتي يمكن أن تمتد الحياة مع بعض الآثار الجانبية ، واختيار هذا النوع من الرعاية في وقت قريب بما يكفي بحيث يمكنك الحصول على الفوائد؟
لماذا من المهم التحدث عن تكية عندما تشعر أنك جيد؟
بين الناس الذين يعانون من سرطان الرئة ، ونحن نعلم أن تكية غير مستغلة. كما نعلم أن العديد من الناس يختارون تكية فقط في نهاية حياتهم - الأيام الأخيرة وربما الأسابيع - في عداد المفقودين الكثير من فوائد هذا البرنامج.
في الوقت نفسه ، تغيرت معالجة سرطان الرئة بشكل كبير في السنوات الأخيرة ، وكان هناك تحول نموذجي في إدارة المراحل المتقدمة من المرض. الأدوية التي لم يسمع بها من قبل عقد من الزمن تمكن بعض الناس من العيش لفترة أطول مما كانت عليه في الماضي. حتى مع سرطان الرئة المرحلة 4.
في خضم هذا التغيير ، كيف يمكنك معرفة ما إذا كان الوقت قد حان لاختيار تكية؟ دعونا نبدأ بالحديث عن ما هو تكية بالضبط وما قد يعنيه لك. ثم دعونا نتحدث عن كيفية اتخاذ هذا القرار المؤلم.
لسوء الحظ ، تخبرنا الدراسات أن العديد من الأطباء يفشلون في تقديم رعاية المسنين. ما يعنيه هذا هو أنك قد تحتاج أنت وعائلتك لبدء مناقشة مع طبيبك ، ويفضل قبل أن تنشأ الحاجة.
بالإضافة إلى إتاحة الفرصة للاستفادة من خدمات المسنين ، وجدت دراسة عام 2017 أن المناقشة المبكرة حول التآوي مع مرضى سرطان الرئة أدت إلى علاج عدواني أقل فاعلية في نهاية الحياة. (لم يكن هناك فرق في معدل البقاء على قيد الحياة بين أولئك الذين تلقوا علاجًا عدوانيًا في نهاية الحياة والذين لم يعالجوه). وفي دراسة أخرى ، كان لدى أفراد عائلات الأشخاص المصابين بسرطان الرئة الذين كان لديهم تسجيل في وقت مبكر للتدريس تصور أفضل لنهاية رعاية الحياة لأحبائهم من أولئك الذين لم يفعلوا.
ما هو تكية سرطان الرئة؟
بدلاً من "مكان" ، على الرغم من وجود مرافق تقدم رعاية المسنين ، فإن التكية هي أكثر من فلسفة. وهي تُعرّف على أنها ممارسة توفر رعاية إنسانية ورحيمة للناس في المراحل الأخيرة من المرض غير القابل للشفاء حتى يتمكنوا من العيش بشكل كامل ومريح قدر الإمكان.
هدف التكية هو علاج الشخص بدلاً من المرض بطريقة لا تسرع أو تأجل الموت.
يتم الخلط بين كثير من الناس بين رعاية المسنين والرعاية الملطفة حيث يركز كلاهما على تخفيف الأعراض وتقديم الدعم الجسدي والعاطفي والروحاني. الفرق الرئيسي هو أن الرعاية التلطيفية يمكن استخدامها في أي وقت ، حتى مع وجود سرطان قابل للشفاء ، ولكن تم تصميم رعاية المسنين للأشخاص في الأشهر الستة الأخيرة من الحياة.
هناك العديد من الأساطير حول رعاية المسنين ، بما في ذلك الأسطورة القائلة بأنك عند اختيارك لرعاية المسنين فإنك "تستسلم". هذا أبعد ما يكون عن الحقيقة ، وفي اختيار النزلاء غالباً ما يتخذ الناس قراراً واعياً ليعيشوا أيامهم الأخيرة بكرامة وراحة.
ليست كل رعاية المسنين هي نفسها ، وهناك في الواقع أربعة مستويات مختلفة من رعاية المسنين على أساس تعريف Medicare. وتشمل هذه:
- المستوى 1: الرعاية الصحية الروتينية. توفر هذه الرعاية الخدمات الأساسية من الرعاية التمريضية إلى الدعم العاطفي.
- المستوى 2: الرعاية المنزلية المستمرة. عادة ما تكون الرعاية المنزلية المستمرة خيارًا قصير المدى يستخدم عند حدوث ألم شديد أو ضيق في التنفس. يعاد تقييم الرعاية كل يوم وتوجد ممرضة أو مساعدة صحية منزلية من 8 إلى 24 ساعة في اليوم.
- المستوى 3: الرعاية العامة للمرضى الداخليين. هذه الخدمة مشابهة للرعاية المنزلية المستمرة ، لكن بدلاً من ذلك للأشخاص الذين يفضلون الرعاية في مرفق المرضى الداخليين.
- المستوى 4: رعاية الراحة. الرعاية المؤقتة هي خيار للمرضى الداخليين المؤقتين لأولئك الذين يتلقون الرعاية في المستوى الأول من المسكن ، ولكن ضغوط الرعاية تتسبب في صعوبات وتحتاج الأسرة إلى استراحة قصيرة. عادة ما يكون هناك حد 5 أيام على هذه الرعاية.
ما هي الخدمات التي تقدمها هوسبيس؟
من الأسهل فهم الخدمات التي يقدمها التكية إذا كنت تفهم أن التمدّد مصمم لرعاية شخص ما جسديًا وعاطفيًا وروحيًا ، وليس فقط الشخص الذي يموت ، ولكن العائلة بأكملها. تشمل بعض الخدمات التي يقدمها تكية:
- التحكم في الأعراض: يعمل فريق رعاية المسنين الخاص بك على توفير الأدوية والدعم للمساعدة في أعراض مثل الألم وضيق التنفس والغثيان والقيء ، وأعراض أخرى من السرطان أو الآثار الجانبية للعلاجات التي قمت بها.
- رعاية المرضى الداخليين : يمكن لمعظم الأشخاص اختيار الرعاية المنزلية أو رعاية المرضى الداخليين. بالنسبة لأولئك الذين يختارون الرعاية المنزلية ، يتم توفير الرعاية للمرضى الداخليين (لفترة تصل إلى 5 أيام) عندما يصبح أفراد الأسرة مكتوفي الأيدي أو يحتاجون إلى استراحة لأي سبب من الأسباب.
- الرعاية الروحية: يشمل فريق رعاية المسنين رجال الدين الذين يمكنهم مساعدتك في مواجهة الأسئلة الصعبة التي تواجهها في نهاية حياتك. تم تصميم هذه الرعاية لتلبية احتياجاتك الخاصة ولا تشجع أو تستبعد ممارسة دينية على أخرى.
- الوصول على مدار 24 ساعة طوال أيام الأسبوع: يمكنك الاتصال بفريق رعاية المسنين في أي وقت من النهار أو الليل مع أي أسئلة أو مخاوف لديك.
- الدعم الأسري: إن فريق المسنين هو مركز عائلي ، بالإضافة إلى مساعدة عائلتك على فهم ما تواجهه طبياً ، يتم تقديم الدعم لأسئلتهم والنضالات العاطفية. يمكن أيضًا عقد اجتماعات عائلية بحيث يمكن لأفراد العائلة مشاركة ما يشعرون به ، والتحدث عن مخاوفهم واهتماماتهم.
- رعاية الفجيعة : لمدة عام كامل بعد الوفاة ، يقدم المستشفى خدمات لأفراد العائلة الباقين على قيد الحياة. يمكن أن يشمل ذلك الاستشارة أو رجال الدين شخصيًا أو عبر الهاتف.
هل لا يزال بإمكانك تلقي العلاج أثناء وجودك تحت رعاية المسنين؟
يخشى العديد من الأشخاص من اختيارهم للاعتقال لأنهم يعتقدون أن العلاج يتوقف تمامًا. هذا ليس صحيحا. عند اختيارك لحضرتك ، تتخذ قرارًا ضد متابعة العلاج الفعال لسرطان الرئة ، ولكن هذا لا يعني أن جميع العلاجات ستتوقف. الفرق هو أن العلاجات تركز على تخفيف الأعراض وتحسين نوعية حياتك بدلا من علاج السرطان نفسه.
يوجد لدى مقدمي خدمات الضيافة المختلفين إرشادات مختلفة حول ماهية العلاج الفعال. على سبيل المثال ، قد يكون استخدام أنبوب التغذية أم لا يعتبر رعاية ملطفة اعتمادا على وكالة الاستضافة الخاصة. مع سرطان الرئة على وجه التحديد ، قد تختلف برامج رعاية المسنين في ما هو مقبول مثل إدارة انصباب الجنبي الخبيث (تراكم السوائل حول الرئتين التي تحتوي على خلايا سرطانية).
بعض البرامج قد تفكر في استنزاف السائل أو تثبيت تدابير مسكنة ملل التي تحسن من ضيق في التنفس. مثال آخر هو الألم أو الكسور بسبب النقائل العظمية. تستخدم المعالجة الإشعاعية (أو عوامل تعديل العظام) في بعض الأحيان للحد من الألم ، ولكنها قد تكون أو لا تعتبر شكلاً من "العلاج الفعال" اعتمادًا على وكالة الاستضافة الخاصة. قد يكون هناك اعتبار آخر لاستخدام السوائل عن طريق الوريد إذا كان الشخص هو أعراض بسبب الجفاف.
بالطبع ، يتم تغطية العلاجات التي تعالج في المقام الأول الألم وصعوبات التنفس والغثيان ، حيث أن الهدف هو زيادة جودة حياتك.
متى يجب اختيار مستشفى مع سرطان الرئة؟
عادة ما ينصح بالتخدير عندما تفوق المخاطر والآثار الجانبية للعلاجات الإضافية الفوائد. ومن المؤكد أن هذا هو التوازن الذي يحتاج إليه كل شخص لتقييم نفسه ، وقد تختلف الإجابة على نطاق واسع بين أشخاص مختلفين. لا يوجد خطأ وصواب في هذا الطيف ؛ فقط قرار هو الأفضل لك ولعائلتك.
من المهم أن نلاحظ أنه مع التقدم في علاج سرطان الرئة في السنوات الأخيرة ، وحتى التغيرات التي حدثت بين عامي 2015 و 2017 ، قد تكون الإجابة مختلفة تمامًا عما كانت عليه قبل بضع سنوات.
خيارات العلاج الحديثة للنظر قبل اختيار تكية
في الماضي ، مع سرطان الرئة غير قابل للعمل لم يكن هناك سوى عدد قليل من الخيارات. العلاج الإشعاعي في تحديد سرطان الرئة المتقدم هو مسكن في المقام الأول - مصمم للحد من الألم والمعاناة. التي غالبًا ما تترك العلاج الكيميائي وحده كخيار قد يطيل الحياة ؛ وكان وزن السؤال عن مخاطر وفوائد نظم العلاج الكيماوي هو السؤال الأساسي.
وقد تغير هذا إلى حد كبير مع خيارات العلاج الأحدث مثل العلاجات المستهدفة والعلاج المناعي. من المهم أن يكون لدى كل شخص مصاب بسرطان الرئة ذي الخلايا غير الصغيرة تنميط جزيئي (اختبار الجينات) على ورمهم ، حيث أن كل شخص مؤهل للحصول على هذه العلاجات يدرك أنه متاح. إذا كان هناك طفرة مستهدفة مثل طفرة EGFR ، أو إعادة ترتيب ALK ، أو إعادة ترتيب جين ROS1 .
العلاج بالخلايا الجذعية هو خيار آخر فعال في بعض الأحيان (وبشكل كبير بالنسبة لبعض الناس) مع سرطان الرئة المتقدم. من المرجح أن تكون هذه العلاجات فعالة إذا كان لديك اختبار PD-L1 يكشف عن مستويات عالية. في حين أن أدوية العلاج المناعي لا تعمل من أجل الجميع ، فإنها يمكن ، بالنسبة لبعض الناس ، أن تسفر عن استجابة دائمة (تحكم طويل الأمد في السرطان).
العلاجات المستهدفة وكذلك الأدوية المناعية ليست خالية من الآثار الجانبية ، ولكن غالبا ما يتم تحملها أفضل بكثير من العلاج الكيميائي التقليدي.
من المهم أن نلاحظ أنه حتى إذا كان العلاج مع العوامل المستهدفة أو العلاج المناعي أو العلاج الكيميائي قد يطيل العمر ، فإن بعض الناس سيختارون عدم مواصلة العلاج. لا يعد التعامل مع أي شكل من أشكال السرطان علاجًا سهلاً على أي شخص ، ويشعر بعض الأشخاص بالتعب الشديد لممارسة أي علاجات أخرى. في اختيارك أنت بحاجة إلى احترام رغباتك الخاصة وإتاحة الخيار الأفضل لك شخصياً ، طالما لأنك تدرك تمامًا الخيارات المتاحة أمامك. بالإضافة إلى ذلك ، على الرغم من أن هذه العلاجات يمكن أن تكون فعالة في بعض الأحيان ، إلا أن معظم العلاجات تتوقف في نهاية المطاف عن العمل ، وسوف يتم اتخاذ قرار بشأن التكية.
بما أن اختيار مكان الإقامة هو الخيار الأساسي لوقف العلاج النشط ، خذ وقتًا للحديث مع عائلتك حول هذه المسائل التي يجب وضعها في الاعتبار قبل إيقاف علاج السرطان .
أسئلة لطرحها قبل اختيار تكية
قد يكون قرار اختيار التهنئة أمراً بالغ الصعوبة ، لكنه قد يساعد في طرح عدة أسئلة:
- هل هناك أي خيارات علاج متبقية؟ في طرح هذا السؤال قد ترغب في طرح أسئلة حول خيارات العلاج الكيميائي ، وخيارات العلاج المستهدفة ، وخيارات العلاج المناعي ، وإمكانية إجراء أي تجارب سريرية مناسبة لك.
- ما هي نوعية حياتك مثل اليوم؟ ماذا تريد أن تكون نوعية حياتك؟ هل ستقلل أي علاجات أخرى من جودة حياتك؟
- هل كان لديك استشارة علاجية ملطفة؟ الرعاية الملطفة هي الرعاية التي تعالج سلامتك الجسدية والعاطفية والروحية حتى لو كانت نيتك علاجًا.
- كيف تشعر عائلتك بشأن قرارك؟
- هل رعاية المسكن مشمولة بالتأمين الطبي الخاص بك أو بمزايا Medicare ؟
خذ لحظات من قائمة كل من مزايا وعيوب رعاية المسنين . في بعض الأحيان ، قد يؤدي رؤيتك على الورق باللونين الأسود والأبيض إلى جعل اختيارك يبدو أكثر وضوحًا.
كيفية العثور على أفضل رعاية المسنين
يختلف توافر رعاية المسنين تبعا للمكان الذي تعيش فيه ، وغالبا ما يكون أسهل إذا كنت تعيش في المناطق الحضرية بدلا من المناطق الريفية. القرار الأول هو أن تقرر ما إذا كنت ترغب في الحصول على توطين في المنزل أو إذا كنت ترغب في أن تكون في منشأة تكية. لا يوجد خيار صحيح ، وأفضل قرار هو ما تشعر به أنت وعائلتك بالنسبة لك.
لدى العديد من المجتمعات أكثر من مزود خدمة ضيافة ، لذلك ستحتاج إلى اختيار أفضل واحد يلبي احتياجاتك. يمكن أن يساعدك أخصائي الأورام وممرضة الأورام. إذا كنت مشتركًا في مجموعة أو مجتمع دعم سرطان الرئة ، فيمكنك طلب التوصيات من هؤلاء الأشخاص أيضًا. هناك أيضًا منظمات حكومية ووطنية ، مثل منظمة التوكيل في ولايتك ، والتي يمكنك الاتصال بها مع الأسئلة.
ماذا لو غيرت رأيك؟
من المهم لأي شخص يختار رعاية المسنين أن يعرف أنه من المقبول تغيير رأيك. إذا قررت أن تستأنف علاج السرطان النشط ، أو إذا تمت الموافقة على دواء جديد لعلاج سرطان الرئة وخيارًا لك ، فيمكنك دائمًا ترك تكية.
كلمة من
الحديث عن التكية هو نقاش صعب للأشخاص المصابين بالسرطان وأخصائيي الأورام على حد سواء. لسوء الحظ ، نحن نعلم أن قلة قليلة من الناس يختارون تكية حتى يقتربوا من الموت ، ويفقدون الكثير من الخدمات الرائعة التي يمكن أن يقدمها لنا. يستلزم القرار بشأن التريض بسرطان الرئة على وجه التحديد المزيد من الأسئلة والاعتبارات أكثر من الماضي ، بسبب التقدم في علاج سرطان الرئة المتقدم مثل العلاجات المستهدفة والعلاج المناعي.
لا يوجد شخصان أو سرطانات متشابهتان ، ولا يمكن لأحد اتخاذ هذا القرار المهم بالنسبة لك. من المهم أن تفهم جميع الخيارات المتاحة أمامك ، ثم أن تختار ما يفي باحتياجاتك الخاصة واحتياجات أسرتك. ومع ذلك ، فقد وجدت العديد من الدراسات أن عائلات الأشخاص المصابين بسرطان الرئة تعتقد أن نوعية حياة أحبائهم كانت أفضل بكثير عندما تم اختيار رعاية المسنين في وقت مبكر وليس لاحقًا في المراحل النهائية من المرض.
> المصادر:
> Ersek، M.، Miller، S.، Wagner، T. et al. العلاقة بين الرعاية العدوانية وتقييم العائلات الثكلى لرعاية نهاية الحياة للمحاربين القدامى بسرطان الرئة ذو الخلايا غير الصغيرة الذي توفي في مرافق شؤون قدامى المحاربين. السرطان . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler، M.، Joyce، N.، Huskamp، H.، Lamont، E.، and L. Hatfield. المستفيدين من الرعاية الطبية مع متقدمة من سرطان الرئة تجربة أنماط متنوعة من الرعاية من التشخيص إلى الموت. الشؤون الصحية . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright، A.، Keating، N.، Avanian، J. et al. وجهات نظر عائلية حول رعاية مرضى العدوانية قرب نهاية الحياة. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo، S.، Keam، B. Kim، M. et al. أثر التشاور مع العجزة على العلاج العدواني لسرطان الرئة. أبحاث السرطان والعلاج . 2017 14 تموز (Epub before of print).