ساندي الناجي قصة قهر سرطان الثدي الالتهابي

دع الأشياء الصغيرة تذهب ، وأخبرهم أنك تحبهم!

ذهب ساندي جونسون للتصوير الشعاعي للثدي وخرج مع تشخيص سرطان الثدي الالتهابي. انها تحمل مجموعة من العلاجات: العلاج الكيميائي ، والجراحة ، والإشعاع. وهي تمتلك صالة رياضية وهي مناسبة ، وقد عملت كرئيسة لمجلس مدرستها. جعلت ساندي وشبكتها من الدعم من خلال الأزمة ، وهي الآن ثابتة. إليكم قصة ساندي جونسون الناجحة من سرطان الثدي.

البقاء على قيد الحياة سرطان الثدي الالتهابي

وقد واجه ساندي جونسون تشخيص مطرقة المزلقة من سرطان الثدي الالتهابي . وبدعم من عائلتها وأصدقائها ، وأعضاء مجلس المدرسة ، وفريق الرعاية الصحية ، نجت من العلاجات الشاقة ، فضلاً عن حلقة من النقائل. من خلال كل ذلك ، احتفظت بمجلة ، وبقيت ثابتة وإيجابية. تبدأ قصتها بفني ماموجرام حنون ومهتم ، والذي دعا إلى ساندي وبدأت في الدوران.

ساندي متزوجة من زوجها غاري ولديهما جيك والأردن. تمتلك ساندي وغاري شركة The Asylum Gym في Machesney Park بولاية إلينوي ، وقد تولت منصب رئيس مجلس مدرستها المحلي خلال السنوات العشر الماضية. تم تسجيل رحلتها عبر الإنترنت على موقعها على الإنترنت في Caring Bridge.

ساندي تشخيص سرطان الثدي

العمر عند التشخيص: 50
نوع سرطان الثدي: سرطان الثدي الالتهابي (3 "بنسبة 5" عش / ورقة) وسرطان القنوات القاذفة (3 أورام = 2 0 - أكبرها تقريبًا 3 سم)
حالة العقدة الليمفاوية: 5 من أصل 12 عقدة إيجابية
وصف الورم: المرحلة الرابعة ، الصف الثالث
الجراحة: استئصال الثدي الجذري الثنائي وخزعة العقدة الليمفاوية الخافرة
العلاج: العلاج الكيميائي مع ACT ( أدرياميسين ، Cytoxan ، Taxotere) ، حقن Neulasta - 5 أشهر. إشعاع موقع الجراحة - 7 أسابيع.
متابعة العلاج بالهرمونات: Femara .
العلاج بعد الانبثاث: الإشعاع - 5 أسابيع إضافية ، جرعة شهرية من Zometa تعطى عن طريق الوريد (انظر الصورة).
تم التشخيص في: 13 أغسطس 2007
التاريخ العائلي لسرطان الثدي: لا شيء

هناك شيء ما معطوب وشيء خاطئ

كنت أعرف شيئا ما كان خطأ. كان لي زرع الثدي المكسور (ملأ ملأت) التي كنت أعتزم ، في نهاية المطاف عندما كان لدي الوقت ، قد حلت محلها. في غضون ذلك ، كان بإمكاني أن أخبر بشكل تدريجي ، أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا تمامًا إلى جانب الاستراحة. لسوء الحظ ، بمجرد تشخيص الأطباء لكسر مكسورة ، لم يكن لديهم أي اهتمام بالتحقيق أكثر من ذلك. لقد رفضت شركة التأمين الخاصة بي طلب مني للحصول على التصوير بالرنين المغناطيسي ، لأنني شعرت أنني ربما أقوم بمحاولة خداعهم عن طريق استبدال الزرع المكسور على حسابهم. لم أتمكن من الحصول على المساعدة في كل منعطف وكان ذلك مزعجًا.

تصوير ماموجرام صادم

وأخيرًا ، وبحلول موعد إجراء الفحص السنوي لفحص الماموجرام ، كان بإمكان الفني أن يخبرنا فقط عن طريق النظر إلى أنني مصاب بمرض شديد. في غضون 16 ساعة ، كنت على طاولة الخزنة مع غرفة مليئة بالأشخاص الذين كانوا يرون ، بكل وضوح ، شيئًا لم يشاهده أحد من قبل. كانت لحظة مشؤومة بالنسبة لي. من هناك ، اكتسحت في زوبعة التشخيص والأطباء والتشخيص واليأس. تم تحديد أن لدي سرطان الثدي الالتهابي وكذلك مجموعة متنوعة من الحديقة الخاصة بك تسرب سرطان الأقنية مع تورط العقدة الليمفاوية. كان مرضي قد انتشر بالفعل إلى الضلع الخامس والسادس على جانبي الأيسر ، وركتي اليمنى والحوض ، والعمود الفقري الصدري والرقطي والعمود الفقري القطني. كان هذا المرحلة الرابعة من السرطان.

جرف بعيدا

تم التعامل مع طريقة العلاج لدي بإحساس كبير بالإلحاح والسرعة. بدأت علاجًا كيميائيًا راديكاليًا لمدة 5 أشهر ، ثم عمليات استئصال الثدي الثنائية ، تليها 7 أسابيع من العلاج الإشعاعي. أجبرتني الجراحة على إزالة ثديي وسرطاني على دخول المستشفى لمدة 11 يومًا. لكنني فقدت حياتي تقريبا في مناسبتين أخريين خلال فترة شهرين. كنت في المستشفى لمدة 6 أيام مع حالة تسمى قلة العدلات التي انخفض فيها عدد الدم الأبيض بشكل خطير مما يجعلني عرضة لكل الأمراض التي يمكن تخيلها. تم وضعي في الحجر الصحي في منطقة في المستشفى حيث لم أتمكن من رؤية أي شخص آخر غير الممرضات والأطباء الذين كانوا ملائمين في ما يصل إلى ملابس تتناسب مع المساحة.

الجلطة الدموية

في المرة الأخرى التي كدت أموتُها ، عندما طورت جلطة دموية في الوريد الوداجي. كنت في المستشفى 23 و 24 و 25 و 26 و 27 ديسمبر. عيد الميلاد لم يكن. كان هذا مرعبا ... جحيم لا يوصف. في كثير من الأحيان شعرت أن الموت سيكون الخيار الأسهل. لقد أمضيت ستة أشهر في معظم الوقت ، في حالة من الغموض غير المتساهل في محاولة لمكافحة السرطان بالإضافة إلى آثار العلاج.

نظرا ل مدة قصيرة

أفهم أن معدل بقاء IBC في هذه المرحلة هو 25 ٪ مما يجعلها لمدة 5 سنوات. لقد بدأت ببناء صداقات مع ثلاث نساء أخريات لديهن IBC وقد توفين منذ أن تم تشخيص حالتي. قيل لي ، أنا نفسي ، أتوقع أن أعيش 6 أشهر أخرى. ستة أشهر! هذا لا يمكن أن يكون! أنا نابضة بالحياة ، أنا بصحة جيدة ، أنا لائق ... كيف يمكنني أن أكون مريضًا جدًا؟ كيف يمكنني أن أنظر في المرآة ونرى امرأة تبدو صحية ... وأحياناً مثيرة ... نفس تلك المرأة التي يقول الأطباء أنها قد لا تمشي بين الأحياء في غضون 180 يوماً فقط. لا يمكن أن يكون ذلك ممكنًا. أرفض تصديق الأمر ...

قبالة لزيارة المعالج

أجمع عائلتي ونسافر إلى جامعة ويسكنسن في عيادة سرطان الثدي في ماديسون بولاية ويسكونسن. الخبراء ... أو بالأحرى في رأيي المتواضع ، يا ساحر أوز. سيقولون لي أن هذا العمل الذي لا يتبقى سوى 6 أشهر على حياتي أمر مثير للسخرية. انهم ذاهبون لإصلاح لي. بعد ساعتين مع فريق من الخبراء في جامعة ويسكونسن / ماديسون ، أُرسلت إلى المنزل اعتذارًا ... لم يتمكنوا من فعل أي شيء من أجلي. كان المنزل الدافع المذهل 45 دقيقة بالسيارة كما كان محرك الأقراص في الأمل.

نقطة تحول - وقت القرار

في تلك الرحلة ، قررت العودة إلى المنزل إلى روكفورد ، إلى أخصائي علم الأورام الأكثر تفكيرًا الذي التقيت به حتى الآن. لن يكون هناك مزيد من البحث عن آراء ثانية أو ثالثة ... سوف تنكسر روحي بالتأكيد إذا تلقيت تشخيصًا اعتذاريًا آخر. انه مرعب! أكتب ، منذ بداية هذه المحنة ، في شكل يوميات على موقع جرافيك Bridge الخاص بي في معظم الأحيان كل يوم ، والذي يوفر للأشخاص الذين يهتمون بي وجهة نظر من الداخل لحياتي كمريض السرطان. لقد بشرت بما أطلق عليه اسم "الخام ، في وجهك ، والصدق" في كتابتي. أنا فخور بهذه الحقيقة. تلقى موقع My Caring Bridge ما يقرب من 190،000 نتيجة في 16 شهرًا.

تدعيم شبكة الاتصالات

لقد كان الدعم الذي حصلت عليه من العائلة والأصدقاء (والمجتمع بأكمله) متحركًا إلى حدٍ كبير وشيء لم أستطع البقاء فيه حتى هذه اللحظة. لدي زوج ، غاري ، وابنان (جيك ، 21 ، والأردن ، 17) الذين كانوا مذهولين. لقد فعلوا نصيبهم من المعاناة أيضًا. أنا و Gary لديهما صالة ألعاب رياضية ، على الرغم من أنني أديرها بينما كان يعمل في إدارة Blue Cross Blue Shield ، وكذلك مقدم التأمين الصحي الخاص بي. (Yikes!) لقد كان صعبًا. لقد كنت رئيس مجلس إدارة منطقتنا التعليمية المحلية على مدى السنوات العشر الماضية ، وقد جعلت العديد من الأصدقاء الذين قدموا لي دعماً مني.

كن أفضل محاميك

لا أستطيع أن أؤكد بما فيه الكفاية على أهمية التشخيص المبكر. الأهم من ذلك ، أن تكون أفضل داعية خاصة بك. إذا كنت تشعر أن هناك خطأ ما ، فأنت بحاجة إلى دفع طريقك للحصول على إجابات. إذا كان بإمكاني العودة ، لم أكن لأستطيع أن أطمئن الأطباء أن "كل شيء كان على ما يرام" لمجرد أنهم أذكى مني ... لديهم المزيد من التعليم - يجب أن يعرفوا ما يتحدثون عنه ... يجب أن يعرفوا أفضل مني فعل. إذا لم تكن سعيدًا ، استمر ، استمر في الدفع. لديك الحق في فحص الماموجرام ، حتى إذا لم يكن الوقت مناسبًا لسنتك. إذا كنت لا تزال تشعر بعدم الارتياح ، فاطلب إجراء فحص بالموجات فوق الصوتية. إذا كنت لا تزال تشعر بعدم الارتياح ، اطلب التصوير بالرنين المغناطيسي. إذا كان الطلب لا يعمل ، قم بالطلب. لديك الحق في أن تكون راضيا عن الإجابات التي تحصل عليها من أطبائك.

الوحي المنتقل

بعد أربعة أشهر من انتهاء الجولة الأولى من العلاج ، تم اكتشاف أن السرطان قد انتشر في الورك والحوض على الجانب الأيمن. كان شعوري أنني مصيرها حقا. نشر؟ سابقا؟ مشيت في حالة ذهول لعدة أيام قبل أن أدرك ، أخيراً ، أنا في كفاح حياتي. اريد ان اعيش. أريد أن أرى خريج الصف الحادي عشر من المدرسة الثانوية. لست مستعدًا لقطع العلاقات التي أملكها مع طفلي بسبب السرطان. كل أفكاري ، كل ما عندي من الطاقة ... كل ما عندي من كل شيء سوف يذهب الآن نحو أي جهد مطلوب ، ولكن أنانية ، للعيش. كان الوحي الحقيقي.

عقد ثابت

قبل خمسة أشهر ، انتهيت من جولات الإشعاع اللازمة لمعالجة هذه المواقع الجديدة للسرطان. منذ ذلك الحين ، كشفت اختبارات التشخيص في حين لا يزال لدي سرطان نشط في أضلعي الخامس والسادس من الجانب الأيسر ، والعمود الفقري الصدري والقطني والعنق الفقري والوركين اليمنى واليسرى والحوض ، ولا يتحرك في الوقت الحالي. أفكر في هذا كمعركة من الإرادات ... ما الذي يفكر به هذا السرطان الآن؟ ... ما الذي يخطط بعد ذلك؟ يجب أن أبقى خطوة إلى الأمام ... في العمر.

زراعة جديدة

قضيت الأشهر الأربعة التالية في تلقي حقن ملحية كل ثلاثة أسابيع في صمامات موسعات الأنسجة التي زرعت أثناء جراحة استئصال الثدي. وترتبط هذه الصمامات "بمحففات الجلد" التي من الواضح أنها تمد بشرتي المشدودة على صدري ، ومن المأمول أن يتم إنشاء مساحة كافية لاستيعاب عمليات زرع الثدي.

تحدي جديد: الوذمة اللمفية

خلال هذا الوقت ، طورت أيضًا حالة عضال معروفة باسم الوذمة اللمفية . مع تعطل الجهاز اللمفاوي ، فقدت ذراعي الأيسر قدرتها على معالجة السوائل. لم يستطع أحد أن أعدني لخطورة هذا المرض والتشوه المرتبط به. في بعض الأحيان ، يكون ذراعي الأيسر أكبر بمقدار 7 إلى 8 بوصات من ذراعي الأيمن. أنا غالبا ما أشعر بأنني مهووس بدني وفي لحظات الشفقة على النفس ، أشير إلى نفسي كصليب بين بوباي وفرانكشتاين.

المزيد من الجراحة والمزيد من العلاج

في الأسبوع الماضي ، أجريت عملية جراحية شملت 1) إزالة جهاز التمدد الذي تم زرعه في الجراحة السابقة ، 2) إزالة الأنسجة الداخلية للندبة ، 3) استئصال نسيج الثدي / العضلات الداخلية ، 4) إدخال غرسات الجل و 5) إزالة 2 "بواسطة 8" رفرف من الجلد على ظهري قد شفى بشكل غير صحيح من الجراحة السابقة التي تنطوي على تطعيم الجلد. أنا أيضا في انتظار أن يوافق التأمين الخاص بي على دفع 8000 دولار لآلة علاج لمفاوية تساعد على إبقاء التورم في ذراعي.

نصيحة حول التأمين الصحي

سرطان. لقد أثرت إلى الأبد جسديا ونفسيا ، ناهيك ، ماليا. الحياة أصعب بكثير من الناحية المالية مما كنت أتوقع من أي وقت مضى ... وخاصة وجود تأمين جيد. أعتقد أنه من غير العدل أن يعاني مرضى السرطان من هذا الجانب أيضًا. ولكن ... سأعيش في أي وضع مالي ، بدلاً من العيش على الإطلاق. في الواقع ، دعني أكون معدمًا ، فقط دعني أعيش. إن النصيحة التي سأقدمها لجميع الذين يقومون بالتسوق للحصول على التأمين الصحي هي أن تسأل نفسك سؤالاً بسيطاً: هل هذا هو التأمين الذي أريده ، إذا كنت مصاباً بالسرطان؟

لا يزال هنا ، على قيد الحياة

لقد تابعت رحلة 15 مريضاً من IBC منذ أن بدأت رحلتي. اعتبارا من الأسبوع الماضي ، للأسف ومع ذلك بأعجوبة ، أنا الوحيد الذي لا يزال يعيش. أشكر الله كل يوم لأني أعرف أن كل واحد هو هدية حقًا. أسأل نفسي "لماذا؟" لماذا أستمر في البقاء على قيد الحياة بينما كثيرون ، كثيرون لا يفعلون ذلك. ثم أتذكر: "بلدنا لا يتساءل لماذا ..."

الحمد لله ، يتطلع إلى الأمام

أخيرًا ، عام 2008 وراءنا ، وقد بدأ عام 2009 بنضارة يوم جديد تمامًا… وقتًا للتطلع إلى الأشياء الجيدة التي يمكن أن تقدمها الحياة. أنا سعيد أن أكون على قيد الحياة. تغيرت الحياة إلى الأبد مع تشخيص السرطان لكنني ممتن فقط. شاكرين لله ، ولعائلتي وأصدقائي ... لا سيما أولئك الذين قدموا لي الكثير من الدعم خلال هذا الطريق الطويل الصعب الذي أسافر إليه ... مما يجعل الأمر أكثر سهولة على تحمله.