ويستند مدى الحياة التي تعيشون عليها على العديد من العوامل ومرض التصلب العصبي المتعدد هو مجرد واحد منهم
إذا كنت أنت أو أحد أحبائك مصابًا بالتصلب المتعدد (MS) ، فمن الطبيعي أن تتساءل عن تأثير مرض التصلب العصبي المتعدد على العمر المتوقع ونوعية الحياة.
طول العمر في التصلب المتعدد
يقال إن العمر المتوقع للشخص المصاب بمرض التصلب المتعدد يكون أقل بحوالي سبع سنوات من شخص ما في عامة الناس ، مع موت بعض الأشخاص من مضاعفات متلازمة التصلب المتعدد (MS) وآخرين يموتون من حالات طبية أخرى مثل أمراض القلب.
وبعبارة أخرى ، فإن توقعات طول العمر مواتية بشكل معقول ، إلا في حالات نادرة يتطور فيها الشخص إلى مرض شديد التصلب ، يتقدم بسرعة.
ومع ذلك ، فإن هذه النتيجة "أقل من سبع سنوات" هي ببساطة إحصائية ولا تتنبأ بعمر متوقع لأي شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد. إن نوع مرض التصلب العصبي المتعدد الذي يعاني منه الشخص ، سواء كان يتناول علاجًا بتعديل المرض ، أو مشاكل طبية أخرى ، أو صحة الشخص بشكل عام (على سبيل المثال ، وزنه ، عاداته الغذائية ، سواء كانت تدخن أم لا) هي عوامل إضافية قد تؤثر على العمر المتوقع للشخص.
جودة الحياة في التصلب المتعدد
إلى جانب عدد السنوات التي سيعيش فيها الشخص المصاب بمرض التصلب المتعدد ، يتساءل الكثير من الناس عن تأثير مرض التصلب العصبي المتعدد على نوعية الحياة اليومية.
إن التنبؤ بنوعية حياتك الفردية (أو حياة حبيبك) يمثل تحديًا ، نظرًا لأن العديد من العوامل تلعب دورًا ، بغض النظر عن وجود مرض التصلب العصبي المتعدد.
فقط فكر ، كلنا نعرف الناس الذين يبلغون من العمر 80 عامًا ويضعون يومًا كاملاً من المهمات ، والبستنة ، والتنظيف ، ومع ذلك لا يزال لديهم طاقة في المساء لتناول العشاء مع صديق أو حضور اجتماع اجتماعي أو الذهاب سير.
على الطرف الآخر من الطيف ، هناك أشخاص في الستينيات يجدون صعوبة في التنقل في مركز تسوق دون الجلوس لبضع ساعات.
التباين الكبير من حيث جودة الحياة هو نفسه للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد - بعض الناس سوف يكونون قادرين على القيام بالمزيد مع مرور الوقت والبعض الآخر سيكون قادراً على أكثر من ذلك بكثير.
إن المفتاح لتحسين صحتك في مرض التصلب العصبي المتعدد هو عدم الاهتمام بالاحتياجات ذات الصلة بالتصلب المتعدد فقط ولكن أيضًا مراعاة الصحة العامة. والخبر السار هو أن السلوكيات الصحية غالباً ما تفيد كليهما ، مثل التمارين الرياضية والحفاظ على الوزن الطبيعي.
قصة ملهمة من العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد
في الاجتماع السنوي للجنة الأوروبية للعلاج والبحوث في مرض التصلب العصبي المتعدد (ECTRIMS 2012) ، تم تقديم تقرير عن حياة رجل عاش حتى عمر 97 سنة مع مرض التصلب العصبي المتعدد. على الرغم من أن اسم الرجل لم يُعطَ أبداً ، فقد تم تحديد تاريخه على ملصق ، بالإضافة إلى صور له.
ولد هذا الرجل في هنغاريا في عام 1910 وهاجر إلى فرنسا عام 1929. وكان مقاتلاً في المقاومة في الحرب العالمية الثانية وأسير حرب ، لكنه فر في عام 1941.
بدأ تاريخه الطبي المتعلق بمرض التصلب العصبي المتعدد عندما كان في الثانية والعشرين من عمره عندما كان يعاني من ضعف في الرؤية. ثم في سن ال 32 ، طور ضعفا في كل من الذراعين والصدر ، والتي اختفت بعد ثلاثة أسابيع. خلال هذه الحلقة ، كان تشخص خطأ مع التسمم بالزئبق.
بعد أن عانى من العديد من الأعراض على مر السنين ، تم تشخيصه في نهاية المطاف بمرض التصلب العصبي المتعدد في عام 1966. في عام 1971 بدأ بشكل متقطع باستخدام كرسي متحرك عند الحاجة.
على الرغم من أنه يعاني من الإرهاق منذ عام 1965 ، وغالباً ما كان موهماً ، فقد استمر في العمل طوال حياته.
قضى هذا الرجل حياته المهنية كمصور فوتوغرافي معماري ، حيث كان يحضر معرضا لأعماله الخاصة قبل ثلاثة أشهر من وفاته في عام 2007. كما ظل ناشطا جنسيا في الثمانينات من عمره.
توفي عن عمر يناهز 97 عاما من الضعف العام وفشل الجهاز التنفسي قبل عيد ميلاده السابع والتسعين تقريبا. عاش لمدة 75 عاما مع مرض التصلب العصبي المتعدد.
ادعى الملصق في اجتماع ECTRIMS أن هذا الرجل كان أقدم شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في الوقت الذي توفي فيه. وبغض النظر عما إذا كان من الممكن تأكيد ذلك ، فإن قصة هذا الرجل مثيرة للاهتمام ومثيرة للإعجاب من منظور إنساني. إذا كان هناك أي شيء ، فقد يعطيك بعض الأمل في أن تعيش حياة طويلة ونشطة ومتممة مع هذا المرض.
كلمة من
العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد هو التحدي على العديد من المستويات. في النهاية ، يعد تحسين جودة الحياة وبناء المرونة أفضل رهان. وكن مطمئنًا أيضًا مع ظهور أحدث العلاجات ، فإن عمر الأشخاص الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد يتزايد.
> المصدر:
> Marrie RA et al. تأثير الاعتلال المشترك على الوفيات في التصلب المتعدد. الأعصاب. 2015 يوليو 21 ؛ 85 (3): 240-7.