التعامل مع داء السكري من النوع 1 كشخص بالغ
ماذا يحدث عندما يتم تشخيصك بمرض السكري من النوع 1 كشخص بالغ؟ LADA - يمكن أن يصيب داء السكري ذاتي المناعة الكامن عند البالغين ، والذي يطلق عليه أحيانًا مرض السكري 1.5 ، في وقت لاحق في الحياة أكثر من السكري النموذجي من النمط 1 .
تخيل أنك في العشرينات أو الثلاثينات أو حتى الأربعينات أو الخمسينيات. أنت تتقدم باستمرار في المسار الذي اخترته في الحياة ، سواء كان ذلك مهنة ثابتة أو علاقة أو زواج أو كل ما سبق.
فجأة ، تفقد الوزن والعطش والحمام طوال الوقت ، وتشعر بأنك لا تملك طاقة. أنت فقط لا تشعر بالراحة.
اكتشف أن لديك مرض السكري من النوع الأول ، وعالمك مقلوب رأساً على عقب ، على الأقل حتى تحصل على تعليق إدارة مرض السكري في وسط كل شيء آخر عليك القيام به في الحياة.
لا توجد الكثير من الموارد للبالغين الذين تم تشخيصهم بالسكري من النوع الأول. معظم الأدب والدعم موجه نحو الأطفال لأنه عادة ما يصيب الأطفال والمراهقين من النوع الأول. منذ وقت ليس ببعيد ، كان النوع الأول من داء السكري يعرف بـ " مرض السكري عند الأطفال ".
كيف تشعر بأنك مصاب بمرض يتم تشخيصه عادة عند الأطفال؟ تتحدث رسائل البريد الإلكتروني وتعليقات القراء عن بعض القضايا المتعلقة بالتشخيص الجديد من النوع 1 كشخص بالغ.
ماري ، على مشاعر العزلة مع مرض السكري من النوع الأول بداية
تم تشخيصي بالنوع الأول من السكري في سن 42.
لم يسبق لطبيبي أن التقى شخص بالغ من النوع الأول من قبل وأبدا غريبًا. لقد دارت بين الأخصائي وتحدثت معه أمامي قبل أن تخبرني عن تشخيصها. منذ ذلك الحين ، أدرت السيطرة الذاتية على داء السكري وخضعت لفترات من الإحباط والشعور بالذنب عندما أخطأ. أعيش في مستوطنة صغيرة شمال ولينغتون في نيوزيلندا ، حيث لا يوجد ممرضون محليون لمرض السكري.
وكوني عاملة بدوام كامل أجد صعوبة بالغة في التواصل مع أي شخص آخر من النوع الأول حيث يتم تنظيم معظم اجتماعات السكري في منتصف اليوم. العزلة زائد.
جايسون ، على صعوبة في تصديق تشخيص مرض السكري من النوع الأول الذي يصيب البالغين
تم تشخيصي فقط مع مرض السكري من النوع 1 اليوم. أنا 32 عامًا وليس لديهم تاريخ عائلي من مرض السكري وأنا في الشكل المادي لائق جدا. ذهبت إلى الطبيب منذ أسبوع واحد لجسدي روتيني قمت بجدوله قبل حوالي شهر. من قبيل الصدفة ، التقطت نوعًا من الأنفلونزا في اليوم السابق للتعيين ، لذلك عندما ذهبت إلى الطبيب كنت أجري درجة حرارة حوالي 100 ، والتي كانت أقل من 101.5 في اليوم السابق.
لاحظ الطبيب وجود نسبة عالية جداً من الجلوكوز في البول ، وأجرى بعض الاختبارات الأخرى ، وخلص إلى أن نسبة السكر في دمي عالية جداً ، وأنني مصاب بالسكري. ظل يقول كم كان غريباً ، وتساءل مراراً وتكراراً عما إذا كنت متأكداً من عدم وجود تاريخ في عائلتي. "من أين يأتي هذا؟"
لقد أعطاني معدات الاختبار ، وبعض الأنسولين وأخبرني أن أحفظ سجلًا لسكرتي في الدم وأن أعطي نفسي حقنة كل ليلة وأن أعود مرة أخرى في غضون أسبوع. أجريت بعض الأبحاث خلال اليومين التاليين ، ووجدت أنه خلال الحمى ، يزيد الجسم بشكل طبيعي من نسبة السكر في الدم .
في هذه المرحلة ، بدأت بجدية في التشكيك في التشخيص!
كريس ، على صعود وهبوط إدارة مرض السكري:
أنا 32 سنة. تم تشخيص حالتي بمرض السكري النوع 1.5 منذ حوالي ثلاث سنوات ، بعد إجراء فحص دم غير عادي بعد نوبة من التهاب القصبات حيث عولجت بالبريدنيزون . ذهبت رؤيتي ضبابية ، بدأت تفقد الوزن ... عطشان وأنت تعرف بقية القصة. حتى الآن ، لقد تمكنت من العلاج بشكل جيد ، حتى قللت كثيراً من الأدوية الفموية عن طريق اتباع نظام غذائي وممارسة الرياضة.
لقد صعودا وهبوطا على مدى السنوات القليلة الماضية. لقد كرهت مستند إندو الخاص بي ، لذلك قررت مؤخرا التوقف عن الذهاب إليه واستأنف الذهاب إلى رعايتي الأولية.
قيل لي إن علامتي التجارية من مرض السكري غير معتادة ، لكن في هذه المرحلة ، أعرف نوع العلاج الذي أحتاجه للحفاظ على جهاز A1C . أعظم ما أخشاه هو الذهاب إلى أسفل وتوجيه الأنسولين. توفي اثنان من أعمامي من الشباب من النوع المنفوخ الكامل [1] الذي طوروه كأطفال. هذه الحقيقة لا تفعل شيئا يذكر لتريحني ، لكني أحاول أن أبقي موقفا إيجابيا وأسلوب حياة خال من الإجهاد.
دانييل ، تشخيص مروع ، قرر ارتداء مضخة الأنسولين
أنا امرأة في الخامسة والثلاثين من العمر ، تم تشخيصي في يونيو 2000 عند عمر 27 سنة. كان لدي العديد من العلامات المنذرة: فقدان الوزن ، العطش ، استخدام الحمام طوال الليل ، الحاجة إلى قيلولة ، رؤية غريبة وخيول تشارلي الفظيعة في عجولي في الليل. كنت في رحلة عمل إلى العاصمة في آذار / مارس وحصلت على نزلة برد / إنفلونزا سيئة ... بعد ذلك كنت أعمل لساعات طويلة ونسبت الشعور بالفظاءة إلى ذلك.
في نهاية شهر مايو ، بدأت في الحصول على الدورة الشهرية مرتين في الشهر ثم ذهبت أخيراً إلى الأطباء. اتصلت بي في ذلك اليوم في العمل وأخبرتني أن أذهب إلى طبيبي الأساسي على الفور. بعد التأكد من نسبة السكر في الدم عند 520 ، والتأكد من أنني لم أكن مصاباً بالحموضة ، سمحوا لي بالبقاء في المنزل بدلاً من فحصي في المستشفى. في اليوم التالي التقيت بطبيب الغدد الصماء والبقية هي التاريخ. أنا أعيش في منطقة بوسطن وأنا مغرم ببعض من أفضل الأطباء والموارد الطبية في العالم. منذ عام 2000 ، تحت إشراف فريق من الأخصائيين ، أنجبت أولاد يتمتعون بصحة جيدة في عامي 2002 و 2004.
لقد اتخذت قرار ارتداء مضخة الأنسولين في عام 2003 لأنني لم أكن أريد الإبر حول المنزل مع الأطفال الصغار. أفضل مشورة لدي ... عندي الكثير ... أعثر على طبيب تثق به. إذا لم تكن النصيحة صحيحة ، فابحث عن آخر. خذ جميع النصائح غير المرغوب فيها مع حبة الملح. لقد كان الناس أغبياء يقولون أشياء فظيعة بالنسبة لي.
مضخات الأنسولين رائعة وستغير حياتك. أنا الكربوهيدرات ويعمل بشكل جيد بالنسبة لي. احباطي ... ممارسة! ينخفض السكر في دمي بالسرعة بحيث أنني أميل إلى تجنب "العمل". أمشي وأرتفع وحاول التحرك قدر المستطاع ولكني أشعر أحيانًا بالهزيمة. أيضا ، من الصعب أن تشرح لأحد أحبائك ما تتعامل معه. في بعض الأحيان ، يضايقني زوجي عندما يكون لدي تفاعل أنسولين لأنني أترك نفسي أقل من اللازم. انها مرهقة كونها مسؤولة في كل وقت.
بولا ، على كونه خطأ التشخيص وسوء الفهم:
أنا امرأة تبلغ من العمر 59 عامًا وتساءلت عما إذا كنت مصابًا بداء السكري لسنوات حتى تم تشخيصي أخيراً بنوع 1 قبل أربعة أسابيع. لقد مررت كثيراً في الأشهر الأخيرة التي لم أكن لأفكر أبداً أنها ستحدث لي.
هذا هو مرض لدي أو لدينا جميعا ، وليس مرضا. لجعل المهنيين الطبيين غير واعين وغير قادرين على تشخيص ما لدينا بشكل صحيح مخيف بالنسبة لي. لدي ، أو على الأقل أشعر بالراحة مع ، إندو جيدة تقول إنها شهدت عددا من كبار السن من النوع الأول. أنا في مرحلة " شهر العسل " في الوقت الحالي ، ولا يسعني إلا أن آمل أن يدوم لفترة طويلة. الخطوة التالية بعد شهر العسل تخيفني إلى درجة معينة. سوف يقول الوقت. أنا مثل الكثير منكم ، ليس هناك الكثير من المعلومات لكبار السن من النوع الأول.
جين ، على الخوف من المستقبل:
مثل الكثير منكم ، أنا أعاني من الخطوات التالية. أنا 46 ، نشطة للغاية ، وقد مارست دائما الكثير (لم تكن أبدا من زيادة الوزن). تم رصد ارتفاع نسبة السكر في الدم من خلال فحص صحي عشوائي في العمل. فعلت السلطة الفلسطينية عصا إصبع وقالت: "يجب عليك أن تتصل بطبيبك". لم يكن لدي أي فكرة عما كانت تتحدث عنه - لم تشعر بالسوء لمدة دقيقة واحدة أو لديك أي من الأعراض المعتادة. لم يكن لدي قدر من غرزة في حياتي كلها ، والآن أنا أواجه مرض مزمن متغيّر للحياة.
أظل أفكر أنهم يبحثون عن عمل دم شخص آخر. قام طبيب الرعاية الأولية الخاص بي في البداية بتشخيصي بنوع 1 لكنه أراد التحقق من ذلك من خلال إندو ، والذي حدث. لقد بدأت للتو على دواء يسمى أكتوس وليس لدينا فكرة عما يمكن توقعه. يقول Endo أنه تم القبض عليه مبكرا (أعرف أنني بالتأكيد لم يكن لديه قبل عامين في المادية الروتينية).
يحاول شريكي من ست سنوات أن يكون داعماً ، لكنه لا يعرف حقاً ماذا يفعل. يظل يقول لي إنه يعرف "الكثير من الناس" المصابين بالسكري وأنني سأكون "على ما يرام". أحاول جاهداً ألا أخوض غضبي وإحباطه. لقد تم تشخيصي أيضًا بوجود قصور الغدة الدرقية وأنا على قرص آخر لذلك.
أشعر أنني ضائع كثيرًا الآن وأنا خائف جدًا من أجل مستقبلي. عندما أذهب إلى مكتب إندو ، أحاطت بأشخاص يبدو عليهم الرعب والمرض ، ولا أريد أن ينتهي بي الأمر هكذا. أنا متأكد من أن هذا أمر طبيعي للغاية - الصدمة والخوف يمكن أن يكونا معطلان. الحصول على التعليم هو المفتاح لصيانة جيدة ، ولكن الآن أريد فقط حياتي القديمة.
جيل ، على أن يتم تشخيصه عن طريق الخطأ كنوع 2 من مرض السكري
تم تشخيصي بأنني مصابة بمرض السكري من النوع الثاني منذ 10 سنوات في عمر 23 ، بعد أن اختبر ابن عمي الذي لديه النوع الأول سكرتي بينما كنا نقيم في المخيم وكان 513. لن أنسى ذلك اليوم أو ذلك الرقم طالما أعيش . ذهبت إلى الأطباء حالما وصلت إلى المنزل. كانت زوبعة من المواعيد والاختبارات. لقد تم وضعي على جميع أنواع الأدوية الفموية المختلفة (أفانديا ، ميتفورمين ...) وسيعملون لفترة من الوقت ، ثم يتغير التأمين الخاص بي وسيتعين علي البدء من جديد مع طبيب جديد.
في مرحلة ما ، خرجت تماماً عن كل الأدوية ، لأنني لم أتمكن من تحمل تكاليفها. انتهى بي المطاف بخسارة حوالي 50-60 جنيه على مدى 7 أشهر. بدا لي رائعا ، فكرت في ذلك لأنني كنت خارج ممارسة الرياضة أكثر (بدأت للتو في تاريخ زوجي الآن) ، ومشاهدة ما أكلت. قمت بعد ذلك بتغيير الوظائف ، والآن لدي تأمين كبير ووجدت طبيبًا إندوًا وأنا مرتاح جدًا.
أنا وضعت بالكامل على الأنسولين واكتسبت كل وزني مرة أخرى ثم بعض! قالوا لي إنني مصابة بداء السكري 1.5 ... أنا مرتبك حقا بهذا! لقد كان دائما الكفاح لي قبول حقيقة أنني بحاجة لتغيير نمط حياتي ، وذلك ببساطة بسبب هذا المرض.
لقد تعاملت مؤخرًا مع كل شيء وأحاول بجد أن أبقى على المسار الصحيح! سأبدأ مضخة الأنسولين قريباً ، لا يمكنني أن أكون أكثر إثارة! لن أضطر بعد الآن إلى إعطاء نفسي 4-6 طلقات في اليوم. لدي سؤال ... هل أي شخص آخر مرّ بأي شيء مثل هذا؟
كارين ، على عدم معرفة بعض في المجتمع الطبي:
أبلغ من العمر 48 عاماً وتم تشخيص إصابتي بمرض السكري من النوع 1.5. لن أنسى اليوم لأنه كان عيد زواجي. كنت في الفحص لأنني فقدت حوالي 20 باوند في 3 أسابيع. ظننت أن الغدة الدرقية كانت تعمل أو ما شابه. كنت أعلم أن مستويات التوتر الخاصة بي كانت في العمل ، وكنت أتدرب أكثر. كنت أرتدي مقاس 4 وأشعر أنني بحالة جيدة. أعني بالنسبة لشخص يعاني من قصور الغدة الدرقية الذي كان يشاهد كل سعر حراري لسنوات ، كان هذا جيدًا جدًا.
عاد طبيب عائلتي بعد بعض اختبارات الدم وقال لي أنني مريض بالسكر. اعتقدت انه كان يمزح. قال إن الـ A1C كان فوق الـ 15 وكان مستوى السكر في دم الصيام حوالي 450. كنت مثل ، "إذن ، ماذا يعني ذلك؟" كنت في حالة صدمة. بعد أربعة أيام في المستشفى واجتماع نحو 12 ممرضة ومدير السكري الذين قالوا جميعهم: "أنت ضعيف جداً لكي لا تصاب بالسكري". هل أنت متأكد من أنك هنا لمرض السكري؟ ”لقد شعرت بخيبة أمل بسبب قلة المعرفة التي عرفها ممرضو المستشفى حول مرض السكري.
جاءت ممرضة السكري / الحمية في غرفتي مع 3 أو 4 حمية تم إعدادها. عندما رأتني ، قالت إنها لم تكن تعرف ماذا تقول لي. لم أصدق ذلك. غادرت المستشفى مع مجموعة بداية الانسولين والعديد من الأسئلة. يعالج طبيب عائلتي أطنانا من مرضى السكري من النوع الثاني ، ولكن كان من المعترف به أن يعاملني بما يعتقد أنه نوع 1،5 من داء السكري. وقال إن معظم الناس لم يسمعوا بها قط وأنها كانت جديدة إلى حد ما بالنسبة للمجتمع الطبي. وقال إن معظم الأطباء لا يزالون يعتقدون أنه لا يمكن استخدام الملصقات من النوع الأول إلا للأطفال أو الأشخاص الذين تعرضوا لها منذ الطفولة. النوع 2 هو للجميع.
حسنا ، أنا لم تنسجم مع أي من الفئتين. أرسلني إلى طبيب الغدد الصماء. تم تحديد أنني كنت 1 / 1.5. لقد اضطررت بالفعل لتغيير الأنسولين واضطرت إلى زيادة جرعاتي عدة مرات. أخذ حوالي 6 إلى 8 طلقات في اليوم ... أنا مستاء جدا ، غاضب ، و مكتئب حول كل هذا. أعني ... كانت حياتي تسير على ما يرام. الآن - بام ، جدار من الطوب.
شكرا لجميع القراء الذين شاركوا في هذا المقال. حظا سعيدا وصحة أفضل لك.