قصص القارئ: الصباح مع التصلب المتعدد

إذا كنت لا تقفز من السرير المليء بالطاقة ، فأنت لست وحدك ...

يمكن أن يكون الصباح للأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب المتعدد (MS) تحديًا خاصًا. في حين أن العديد من الأشخاص الذين تزيد أعمارهم عن 9 سنوات لن يصنفوا أنفسهم على أنهم "الناس الصباحيين" ، فإن الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد غالباً ما يستيقظون مع أعراض مرض التصلب العصبي المتعدد التي تبطئهم أكثر بكثير من الأشخاص الذين يحتاجون ببساطة إلى فنجان قهوة لبدء نشاطهم اليومي. .

عندما تستيقظ في الصباح ، قم بقليل من المعلومات عن شعورك.

ابدأ في تشكيل الجزء العلوي وشق طريقك لأسفل. امسك يديك لمعرفة ما إذا كان هناك أي هزة ملحوظة. ركزي على قدميك وساقيك لتحديد ما إذا كان تنميل - التنميل والوخز - قد بدأ. خلال هذا الوقت ، يمكنك أيضًا تقييم مستوى التقلص أو " الدوار " لمعرفة كيف سيذهب الصباح. بالطبع ، يجب تسجيل أي تودد غريب في ، كذلك.

ربما الصباح على ما يرام بالنسبة لك. ربما تبدأ صداع خفيف وبعض التعب MS بالفعل على متن الطائرة ، ولكن بقية الأعراض MS بلدي الانتظار بضع ساعات قبل ظهرت. وبالطبع ، يكون الوقت وقتًا كثيرًا ما يكون مليئًا بالإجهاد ، مثل الأحذية المفقودة ، ويجادل الأطفال ويتأخر عن العمل لأي سبب من الأسباب ، مما يؤدي إلى تسريع هذه العملية. قد يجعلك الإجهاد الصباحي أكثر عرضة للحصول على أقدام خافتة ، أو صداع إلى درجة الغثيان أو مشاكل في الوظائف المعرفية التي قد تتسبب في البحث عن شيء في نفس المكان 10 مرات في 5 دقائق ، أو نسيان ما تفعله مرارًا وتكرارًا مرة أخرى.

ربما كان صباحك مليء بالطاقة وخطط اليوم. الآن بما أنك لم تعد الشخص الذي كنت في الصباح ، قد تشعر بالحزن قليلاً. قد يجعلك الصباح شعورًا أكثر هشاشة أو مؤقتًا ، لأنك قد تكون قلقًا بشأن ما قد يزعزع التوازن الدقيق ويستيقظ من الأعراض .

هل الصباح أسهل من بقية اليوم؟ هل تشعر بالحرص على القفز من السرير وجه اليوم؟ أو تفضل سحب الأغطية فوق رأسك؟ هذه التجارب تختلف من شخص لآخر. إليك بعض الاقتباسات من مرضى مثلك:

" بمجرد الخروج من السرير ، يستغرق الأمر بعض الوقت حتى تستمع لي عضلات الساق الصلبة. ثم أكون مرتبكًا إلى الحمام. بعد الاستحمام ووجبة الفطور أشعر بأنني بحالة جيدة في معظم الوقت. لكن تعالي ظهر بطارياتي فارغة. بعد الظهر والمساء هي أمور هادئة ، اعتدت على هذا الإيقاع ، ولا بأس ، فالنصف الأول من اليوم هو أفضل جزء مني. "

"صباحي مروّع. أنا حامل لمدة 32 أسبوعًا أيضًا ولا أنام بشكل جيد بسبب التشنج الخطير في كلا الساقين. وبحلول الوقت الذي أخرج فيه من السرير - ليس لدي أي توازن في الملابس. ولا أستطيع ثني ركبتي. لقد استحم على الفور ثم أنا متعب جدا لدرجة أنني أشعر بالشفقة! "

"كلبي يحصل لي لإطعام وجبة الإفطار حوالي الساعة 5:30 وأنا أحب ذلك - أنها تساعدني على الذهاب في الصباح. أبدأ اليوم مع تمطيد لطيف. في كثير من الأحيان ، يعتمد صباحي على مدى أنني نمت في الليل "الصباح هو أفضل وقت لي في اليوم".

" دائمًا ما يكون الصباح هو الأفضل بالنسبة لي. أعتبر نفسي شخصًا صباحيًا ، بينما زوجتي ليست بالتأكيد ، رضي الله عنها! استيقظ وأجري فحصًا لجميع الأنظمة. ثم أحضر مدوسي وأذهب إلى الحمام. بعد الاستحمام أتيحت لحبوبتي الفرصة للركل وأرتدي ملابسي وسرحت كلبينا ، في هذه اللحظة تستيقظ زوجتي بشكل مريع وتأخذ حماماً ، وعندما أعود من السير على الكلاب أحياناً أشعر بالتعب ، وأحياناً أخرى المشي والهواء النقي هو ما احتاجه لبدء صباحي ، ثم نذهب إلى العمل ، وترتدي طاقتي في فترة ما بعد الظهر ، ولكن بعد أن أرى زوجتي بعد العمل أشعر بتحسن ويمكنني أن أستمتع بمساءتي مع والدي أنا أصلي أن أشعر بغد جيد كما فعلت اليوم!

"الصباح - أعتقد أنه أفضل جزء من اليوم (وهذا لا يعني الكثير). أستيقظ وأبدأ قهوتي وأتناول حبوبي وانتظر حتى تنخفض الوخز ، الذي يستغرق وقتًا أطول وأطول. ومستوى الطاقة لدي أقوى في الصباح ، فمع حلول منتصف فترة بعد الظهر ، أكون نائماً جالساً حتى مع دوائي ، ولن أدع هذه الأشياء تمنعني من العيش ، رغم ذلك.

"من المريح جدا أن نسمع أن الآخرين يشعرون بالطريقة التي أفعلها. أحيانا أتساءل عما إذا كانت أعراض التعب والضباب في ذهني وأحتاج إلى دفعها للخروج أكثر من ذلك ، حتى أحاول تنظيفها وارتديها ثم أصبحت ضعيفًا لدرجة أنني لا أستطيع الوقوف ، وأنا أعلم أنه كلما قلت حركتي كلما فقدت العضلات. "

"قبل يومين شعرت بالرضا عندما استيقظت. لقد تناولت فنجانتي المعتاد من القهوة وبعد ذلك بدأت في الحصول على" رأسي ثقيل جداً لكي لا أمسك "الشعور. تناولت وجبة الإفطار ، ظنًا أن ذلك قد يساعد قليلاً ، ولكن أنا فقط جلست على الأريكة وسقطت ، ربما أكثر من النوم هو ما أحتاجه ، وأحيانًا أذهب إلى الحمام وأرمي على بلاط السيراميك فقط لوضع وجهي على الأرض الباردة. لبضع دقائق ثم أشعر بالنشاط أكثر ، قد يبدو غريباً لكنه يعمل. "

"لقد عانيت من صعوبة في النوم في منتصف الليل ، لذلك استلقي في الفراش بعد أن يغادر زوجي في الصباح وأحصل على ساعتين من النوم. يستغرقني بعض الوقت لأنني أتألم لأن ظهري يؤلمني كثيرًا. التوازن غير جيد وهو في أسوأ حالاته عندما أستيقظ ، وبعد حوالي 30 دقيقة ، يتحسن المشي ، على الرغم من أنني ما زلت استخدم جهاز المشي. "

"اضطررت إلى الاستيقاظ مبكراً لثلاثة أيام متتالية ووجدت أنني أبدو أفضل عندما أرتفع مبكراً. قد أحاول ذلك لبضعة أيام. أنا متقاعد لذا لا يوجد مكان عادة لأذهب فيه مبكراً. الأشياء الأخرى التي أقوم بها كل صباح هي اختبار قدرتي على القيادة ، فقد فقدت وظيفتي في ساقي اليمنى ، لذا قبل أن أتراجع من الجراج أتفقد لمعرفة ما إذا كان بإمكاني تحريك قدمي بفعالية من دواسة الوقود إلى الفرامل تعد خسارة القدرة على القيادة واحدة من أعظم مخاوفي ".

"هل من الطبيعي أن يستيقظ كل صباح تقريبا مع الصداع ؟"

"إذا كنت سأحصل على ما أسميه" يوم حافلة مدرسية "(عندما أشعر وكأن حافلة مدرسية قد تحركت فوقي ومقدار الطاقة التي يتطلبها حتى خدش رأسي أمرًا باهظًا) ، في هذه الحالات ، لا أستيقظ حقاً بالمعنى الحقيقي للكلمة ، ولحسن الحظ ، هذه الأيام عادةً ما تكون شهريا إلا إذا كنت تحت ضغط كبير ، فهناك تغييرات كبيرة في الطقس في وقت قصير ، أو لدي عدوى من نوع ما في جسدي مما يجعل MS اشتعال. عادة ، أنا لست شخص صباح ، لكنني أعتقد أنه في الواقع أفضل حالا في الصباح. أنا قادر على دفع نفسي خارج السرير كي أواصل اليوم ، وألا أبقى هناك ، مكتئبًا ومكتئباً ، فصباحًا جيد ، ومع ذلك ، فهو صراع دائم. "

"لقد جاهدت مع فيبروميالغيا ، متلازمة التعب المزمن و Epstein Barr Virus المزمن لسنوات. ثم في الخريف الماضي ، تم تشخيصي بمرض التصلب العصبي المتعدد. في العام الماضي كنت أعاني من تعب مروع حيث لم أكن قادراً على الحركة. بدأت في أخذ ريبوس وعملت معجزات. بعد 3 أيام من تناوله ، تحسن التعب بشكل كبير ، لم أعد أفلت من الإرهاق على أساس يومي ، ما زلت أبدو بطيئا ولكني نادرا ما أجد مثل هذا التعب الذي لا أستطيع تحريكه ، أوصي بشدة بالرقص في فيتامين شوبي لأنه لا يحتوي على سكر ، وأي شخص يعاني من تعب شديد يجب أن يجربه ".

"يمكنني عادة أن أقول أول شيء في الصباح كيف سيذهب يومي. إذا استيقظت مع" عقل غامض "فأنا أعلم أنه سيكون يومًا طويلًا. في الأيام الجيدة ، يأتي" عقلنا الغامض "في وقت مبكر من بعد الظهر. وجدت أقراص مدمجة للتأمل مفيدة حقًا في الإرهاق ، ويبدو أنها تمنح جسدي استراحة صغيرة حتى أتمكن من الوصول إلى بقية اليوم. "

"اعتدت أن أكون شخصاً في الصباح وأفتقد ذلك! الآن أشعر بالنعاس والإرهاق والعزيمة. أحياناً يستمر حتى الظهر. أحياناً يجب أن أتناول غفوة إضافية. غالباً ما يبدو أنني استريح" حوالي 3 / 4 من اليوم ثم تجد بعض الطاقة في نهاية اليوم! "

"لم أكن أبداً شخصًا صباحيًا كثيرًا. لقد جعل مرض التصلب العصبي المتعدد صباحي أسوأ بكثير مما كان عليه. بعد أن عملت في الحكومة الفيدرالية لمدة 27 عامًا ، كنت معتادًا على الاستيقاظ في الساعة 5 صباحًا في الصباح للذهاب للعمل الآن الذهاب إلى السرير لا يزال تقريبا في نفس الوقت الذي استيقظ حوالي 7 صباحا.أخذ حقنة بلدي في الصباح والانجراف مرة أخرى للنوم حتى حوالي 9:00 ، ثم أستيقظ إما تناول وجبة الإفطار أو شرب ضمان أحصل على بضع ساعات جيدة حيث أنا بخير حقًا حتى بعد تناول الغداء ، وعندما انتهيت من تناول طعام الغداء بدأت رؤيتي في الانتقال وتزايد التعب بسرعة وأنا لا أشعر حقًا في القيام بأي شيء. سأرتاح حتى وقت العشاء ثم بعد العشاء سأكون جيداً لبضع ساعات من الأنشطة الخفيفة ، اعتدت أن أكون قادراً على الذهاب طوال اليوم ، استيقظ في الخامسة للذهاب للعمل في المنزل ، ركوب دراجتي ، القيام بكل المرح الأشياء التي يفعلها الجميع ، لكن لسوء الحظ ، أخذت MS فرحة معظم هذه الأنشطة بعيداً عني ، ولكن على الأقل استيقظت اليوم - الكثير من الناس لم يحصلوا على الفرصة ".

"التقى الصباح مع الخروج من السرير وتخفيف عضلات ساقي على طريقي في الطابق السفلي للحصول على كوب من الشاي. بعد حوالي 10 دقائق أنا مستعد لبدء يومي. الصباح هي أفضل ما لدي ، بقدر ما الطاقة. لقد تخطيتني وظيفة معظم اليوم وتعلمت أن أرتفع من وتيرتها ، الأمر الذي يجعل المهام أسهل بكثير ، فالأمسيات هي للراحة وتغذيتها ، ونادرا ما أفعل أي شيء ليلا خلال أسبوع العمل. الجسم وعندما يخبرني أنه يحتاج إلى الراحة ".

"الصباح عندما أشعر بالتحسن. في يوم ما ، أبدو في المرآة عندما أستيقظ وأنا أشعر بالتعب والإرهاق ، وأقول لنفسي أن هذا أمر جيد مثل شعورك اليوم. لكن في كل يوم أقاتل. الذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية في لقد ساعد الصباح جسديًا وعقليًا بشكل كبير ، 25 عامًا من القتال مع MS الآن وأنا أتخذ الكتل مؤخرًا مؤخرًا ، وقد أذهب إلى الأسفل ، لكنني سأتأرجح.

"معظم الصباح على ما يرام - هناك صباح في بعض الأحيان أنني سوف استيقظ غير قادر على المشي بسبب قضايا التوازن. ولكن هناك العديد من الأيام لا أستطيع أن أجعلها حتى اليوم مع اثنين من Provigil . أحاول أن أحارب جسدي وعدم إعطاء في بعض الأحيان ليس لدي خيار سوى أن أترك السرير يأخذني وينام لمدة 10 أو 12 ساعة ، أو أخذ أكثر من غفوة لمدة ساعتين خلال اليوم. "

"تستخدم في حب الجنس في الصباح ، الجنس الآن على الإطلاق سيكون لطيفًا. العمل مع مدرب في صالة الألعاب الرياضية لمدة ساعتين في اليوم 3 أيام في الأسبوع يبدو أن هناك تحسنا هائلا على بيضاويتي اليومي في المنزل. إن تمارين تقوية ساقي تساعد بالفعل ، آمل أن يتحسن رصيدي ".

"عادة ما أقوم بصحة جيدة في الصباح ، ويمكن أن أبقي على الزخم خلال فترة ما بعد الظهر. في المساء ، ألتصق بشوكة في داخلي ، لقد انتهيت! أسحب المنزل وأنهار في كرسي أمام التلفزيون. أدرك أنني دفعت بقوة لمواصلة العمل ، وبالطبع ، بعدها تبدأ متلازمة تململ الساق ولا يمكنني حتى الجلوس والراحة دون تحريك قدمي ، وكان يوم الأحد الماضي مختلفًا تمامًا. تعبت طوال اليوم ، لا أعرف لماذا ، يوم آخر في الجنة مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

"ما لا أستطيع معرفته هو أنني أعطي إعياءً من مرض التصلب العصبي المتعدد أو أحاربه؟ عندما كانت ابنتي صغيرة ، حاربتها ، ولكن طوال الوقت كنت مستيقظًا شعرت بشعور فظيع. والآن أنقذه إلى المدرسة ونمضي حتى 11:00 (حتى الآن لا يزال مستيقظا مع تفكيري السلبي على حد سواء!). أرى نظامي العصبي كمنطقة "التفاف" مع كل تلك العلامات البرتقالية والسهام السوداء! يجعل بلدي MS أعصابي الكثير من العمل الإضافي للحصول على من النقطة (أ) إلى النقطة (ب) ، لا عجب أنا متعب للغاية! "

"إذا حصلت على ليلة جيدة من النوم ، فأنا أفضل عادة. إذا كانت ليلة نوم سيئة ، انسى الأمر. سيستغرق الأمر ما يصل إلى 3 ساعات للحصول على الدافع. إنني أتناول Amantadine كل صباح. أعتقد أن مساعدة ، ولكن من يدري؟ ما زلت أشعر وكأنه حماقة ".

"ساعات الصباح الباكر هي الأفضل بالنسبة لي. على الرغم من أنني استيقظت لا تزال متعبة ، إلا أنها المرة الوحيدة في اليوم التي أستطيع فيها القيام بأي شيء. عادة ، في غضون ساعات قليلة" انتهيت لبقية اليوم. لم أحصل على قسط من الراحة طوال الليل ، ولم أتمكن من النوم مستيقظًا في يوم من الأيام ، فالرجلين وأوجاعي الظهر بسبب التمدد والاستيقاظ من النوم أمر صعب بما فيه الكفاية ، ولكنني لا أضع قيلولة ولكنني أضع قراءة ومشاهدة التلفاز. اليوم "جيد" ، لكنني ما زلت أتعلم أن الإشراف هو المفتاح وأن نحاول دائمًا توفير القليل من الطاقة لما هو غير متوقع ".

"صباحي بطيء في البدء ، 7:30 قهوة وميدس ، وإذا كان بوسعي أن أتحمل بروجي ،ل ، في غضون ساعة أتحرك. يبدو أن الاستحمام الدافئ الذي يمتد في أثناء الحرارة يساعد ، وإذا كان يومًا جيدًا" بعد بضعة أيام قبل أن أحتاج للراحة والاسترداد ، بعد ظهر اليوم وأنا أسفل ، وبعد استراحة بضع ساعات (ليس دائما نائما ، عضلاتي تحتاج فقط إلى وضع) جرعة أخرى من الكافيين وآلام المتوسط ​​وعادة فلدينا ساعة أخرى أو نحو ذلك من الإنتاجية ، حيث أن الفوز بنفسي هو أمر أساسي وبطيء وثابت يفوز بالسباق ".

"لقد أصبح الصباح مؤخراً كابوس لي. أكره الصباح. لقد اكتشفت أن عضلات قدمي تصبح قاسية جدًا خلال الليل. عندما أخرج من السرير وأضع قدمي على الأرض لأقفع الألم فإن الأسنان تنشق." أتجول للوصول إلى أماكن مثل الحمام ، وفتح الستائر والذهاب ووضع غلاية على. أشعر وكأن قدمي ليس لديهم عضلات ويسيرون على الخرسانة.

"ثم أصاب بالصداع من الدوخة لدرجة أنني أشعر بالغثيان. معظم الصباح يستخدمون معظم طاقتي وخططي لليوم تبدو وكأنها تتلاشى. أخذ دوائي مع القهوة. هذه هي المرة الوحيدة من اليوم الذي أشرب فيه القهوة ، ثم أنظر إلى نافذتي للتحقق من الطقس ، متسائلاً عما إذا كان يومًا جيدًا للمغامرة في الهواء الطلق ، ثم أجلس على الأريكة لتناول وجبة الإفطار وتلاشت فكرة الخروج في الهواء الطلق. جاهز للنوم آخر بحلول الساعة 11 صباحًا ".

"من المدهش جداً أن نسمع كل الأشخاص الذين عايشوا ما أشعر به. عادة ما يتم إخباري بأنني لا أمارس الرياضة الكافية أو أحتاج إلى إنقاص الوزن ، ويواصل أخصائي الأعصاب الضغط على توقف التنفس أثناء النوم لتفسير إعيائي الشديد. الصباح هو أفضل وقتي - عادة يوم الاثنين وربما الثلاثاء .بقية اليوم هابطة وليلة أنا غير مجدية ، وباقي أيام الأسبوع هي كارثة - صداع مستمر وغثيان إلى درجة التساقط وأنا أشعر فقط لا أستطيع أن أبقي عيناي مفتوحتين ، فلم يفعل بروفشيئيل شيئًا ، فالمكتب الذي أعمل فيه يريد أن يحافظ على درجة الحرارة على الأقل 72 درجة ولدي درجة حرارة شديدة من عدم التحمل ، وأنا محبط للغاية لأنه لا يبدو أن أحداً يحصل عليها ، بعد بضعة أيام جيدة ، فأنا عديم الفائدة في الصيف ".

"الصباح بالنسبة لي هو الأفضل. استيقظ مع الصداع الطفيف المعتاد ، والصداع المعتدل في بعض الأحيان ، ولكن الصباح الإجمالي هو المفضل لدي. يمكنني عادة أن أحدد ما إذا كان يوم لائق بعد الخروج من السرير مع مشاكل أقل أو عدم التوازن. أول ما أرغب فيه هو رصيدي الأول ومن ثم الإرهاق الشديد ، فقد حاولت أن أقوم بتدبير نفسي حتى لا تكون فترة ما بعد الظهيرة سيئة للغاية ، لكني في النهاية انتهيت من إنجاز أقل لأنني بعد 4 أو 5 ساعات من اليوم انتهى. "

"لا تريد أن تخفرك يا رفاق ، ولكن صباحي يشبه كابوس الاستيقاظ. بعد نوم ليلة مزعجة ، أستيقظ على شعور متخيل ، والذي يستغرق ساعات للرفع. فقط بعد مشاهدة التلفزيون من خلال نظراتي الجيدة من أجل لحظة وشربت عدة أكواب من القهوة ، كنت أتدفق وأمتد ، ولا أزال حتى 70 بالمائة فقط ، فأنا بحاجة إلى غفوة قوية في فترة ما بعد الظهر ، ثم أشعر بالأحمال بشكل أفضل ، فأنا أفتقد الطاقة المليئة بالطاقة في الصباح.

"أحب الصباح لأنني على الأقل استيقظ ، ولكن الخروج من السرير يبدأ" تسلق الصخور ". أعتقد أنها واحدة من أصعب الأجزاء في يومي ، فقد اعتدت الركض وكوني مليئة بالطاقة ، لكن الاستيقاظ الآن هو بمثابة امتحان كنت مستعدًا له ولكنني كافحت فيه.

"عادةً ما يكون الوقت الصباحي أفضل ما لديّ عندما أستيقظ وأحصل على محاملاتي ، أتعامل مع الدوار أيضًا. الجدران هي صديقي في الصباح لأنني ، مثل العديد منكم ، يتعاملون مع مشاكل العضلات وقضايا التوازن / المشية" "في معظم الأحيان ، إذا استطعت الخروج من هذا الضباب ، فصباحي جيد. الصداع في الصباح بالنسبة لي شائع جدًا ، وفي كثير من الأحيان يكون صداعًا مزعجًا ، إذا كان يمكنني الحصول عليه" بعيدا اليوم جيد جدا ، أنا أكره أن أقول ذلك ، لكنه حقا مثل مخلفات رهيبة يمكن أن يستغرق في بعض الأحيان ساعات للخروج ، ولم أشرب منذ أكثر من 20 عاما! اشترينا سرير Serta قابل للتعديل مع ميزة التدليك - فقد ساعد البعض ، ولكن النوم كان دائمًا مشكلة ، وفي كثير من الأحيان عندما استيقظت أخيرًا ، حان وقت الاستيقاظ ، فأنا أتناول Provigil مرتين يوميًا ، ولكن لا يزال مستوى الطاقة لدي حوالي 1-2 مساءً. بعد فترة وجيزة ، من المفيد أن نرى ونفهم أن المصلحين الآخرين يمرون بمواقف مماثلة ، أحد التغييرات الأخيرة في الصباح التي اختبرتها هي أن يدي مقفلة تقريبا في موقع من الليل وتأخذ بعض الوقت لحملهم على الفك. "

الخط السفلي

يبدو أن معظمنا يواجه بعض المشاكل في الصباح ، وحالما نفعل ، غالباً ما نمتلك طاقة محدودة للغاية في وقت مبكر من اليوم. من المهم مراقبة مستويات الطاقة الخاصة بك ، بحيث يمكنك عند التخطيط ممكن وفقا لذلك ، عندما يكون ذلك ممكنا.

إذا كنت تتحكم في الجدول الزمني وعبء العمل ، فافعل الأشياء التي تتطلب طاقة أكبر وقوة دماغك خلال الأوقات التي تعمل فيها بكفاءة عالية وقم بأشياء أكثر دنيوية عندما يكون دماغك في الطيار الآلي. حتى لو لم تكن لديك هذه الدرجة من التحكم ، حاول أن تكون لطيفًا مع أنفسكم خلال أوقات الطاقة الأقل.