يوم في حياتي مع فيبروميالغيا

ما المطلوب

إن إدارة الألم العضلي الليفي والحالات المتداخلة ليست مجرد وظيفة بدوام كامل - إنها أسلوب حياة. لقد أجريت تغييرات على كل جانب من جوانب حياتي ، بعضها ثانوي وبعضها كبير ، من أجل التكيف مع أعراضي وتقليل الأشياء التي تؤدي إلى تفاقمها.

للمساعدة في إعطائك فكرة عن معنى تعايش حياتك مع الفيبرومالغيا ، كتبت أدناه حول ما هو عليه اليوم العادي.

تم إجراء تغييرات في نمط حياتي للتعامل مع الأعراض والحالات الخاصة بي. فهي ليست التعديلات المناسبة للجميع ، ولكنها يمكن أن تعطيك فكرة عن أنواع التغييرات التي قد تكون قادراً على القيام بها.

وإليك كيف يمكنني الحصول على يوم نموذجي في شهر فبراير.

يوم في الحياة: إدارة فيبروميالغيا

ينطلق المنبه الساعة 7:45. أطفئها ، فخورة بنفسي لعدم ضرب زر التأجيل ، ثم أوقف تشغيل آلة الضغط الهوائي الإيجابي المستمر (CPAP) التي أحتاجها لتوقف التنفس أثناء النوم . ثم أقوم بإزالة قناع CPAP الخاص بي والجبنة التي أرتديها على أسناني في الليل حتى لا أقوم بتطهيرها وتفاقم الحالة الخاصة بي المفصل الفكي الصدغي (TMD).

يصرخ الورك الأيسر و رقبتي بالألم. قبل الخروج من السرير ، أقوم بتقييم عقلي لبقية جسدي. يدي قاسية لكن غير مؤلمة جدا للتغيير. يبدو الكتفين والركبتين بخير. أقدام؟ منتفخ وقاسية ، ولا تزال قرحة من المشي فعلت أمس.

هذه الخطوات القليلة الأولى ستؤذي.

لا زلت مستلقيا ، أقوم بتمديد بعض الضوء لوردي والرقبة والذراعين. ثم أجلس ببطء حتى لا أشعر بنفسي بالدوار وأقوم ببعض التمديدات. هذه مجموعة من اليوغا ، والعلاج الطبيعي ، والأشياء التي مررت بها عبر السنين التي تساعدني على التخفيف من وطأتي.

أنظر إلى جانب السرير لأرى ما إذا كنت أتذكر أن أضع نعالي هناك. أعلم أن قدمي ستكون أكثر سعادة إذا تم تبطيء خطواتي الأولى بدلاً من وضعها على الأرض ، ولكن للأسف ، لم أضعها حيث يجب أن يكون. أقف ببطء ، وركتي تئن وتضيق الخناق ، واتخاذ خطوتين المؤلمة للخزانة. السجاد يشبه الصنفرة. أحصل على شبكي ووضعها على قدمي العطاء. هذا أفضل قليلا.

أستيقظ أولادي للاستعداد للمدرسة. ثم أقوم بتجميع الملابس الدافئة والقيام على الأريكة على الأريكة حتى يحين الوقت لجذبهم إلى هناك. لحسن الحظ ، نحن نعيش بالقرب من المدرسة وهي رحلة مدتها خمسة عشر دقيقة فقط. عدت إلى المنزل ، وأرفعت الطبقات الإضافية وفرك يديّان معاً ، في محاولة لتدفئتها. انهم يحصلون على مبرد دائما ، بغض النظر عن ما أقوم به.

لأن لدي أرقًا فظيعًا ولم أجد حتى الآن علاجات فعالة له ، لم يكن لدي سوى أربع ساعات من النوم. أنا شطف جبيرة TMJ الخاصة بي ووضعها مرة أخرى ، وحزم قناع CPAP في مكانه ، والعودة إلى النوم. أو ، على الأقل ، أحاول. أنا في الغالب أقوم بالكثير من القذف والتحويل.

حول الظهر ، أستيقظ وأذهب من خلال التحقق الذاتي وتمتد عملية مرة أخرى. أنا سعيد برؤية قدمي يشعرون بتحسن كبير.

ومع ذلك ، فهي باردة بعض الشيء ، لذلك أضع النعال مرة أخرى ، إلى جانب رداء القماش الفضفاض الناعم. إنها تنطلق من الأمام لأنني لا أستطيع تحمل التعادل حول خصري.

أغسل جزيئي TMJ وقناع CPAP ونضعهما جانباً للهواء الجاف حتى يكونا جاهزين لهذه الليلة. ثم أقوم بصنع شاي الصباح. لقد تخليت عن القهوة لأنه يزعج معدتي ويجعل رعشةي أسوأ. أنا ممتن لأن الكافيين في الشاي ليس له تأثير سلبي على أعراض فيبروميالغيا. (لقد جربت طول للتأكد من!)

أنا فتح حبة فارز بلدي وتفريغ 20 من بعض الحبوب ، ومعظمهم من المكملات الغذائية . أنا منفصلة لهم في أربع مجموعات وغسلها مع عصير التوت البري.

(أفضّل عصارة قوية النكهة للمساعدة في تغطية طعمها. وإلا ، أنا عالقة بالأسماك والجذور. Bleh.) ثم أستخدم بخاخ الأنف المالح ، وضع فيتامين ب تحت اللسان تحت لساني ، وتناول الطعام البروبيوتيك غائر بلدي.

معدتي غير مستقر بعض الشيء اليوم ، لذلك لديّ خبزاً من القشريات والجبن الكريمي على الإفطار.

الآن حان الوقت للعمل. هذا هو أكبر تغيير في نمط الحياة الذي أحدثته بسبب المرض: اعتدت أن أكون منتجًا للأخبار التلفزيونية ، أعمل لمدة أسبوعين في بيئة شديدة التوتر والضوضاء والفوضى. الآن أعمل من المنزل ، في مكتبي الهادئ ، وحدد وقت عملي حول حياتي وأعراضي.

أقوم بتحويل الحرارة إلى لمسة حتى لا أشعر بالبرودة واجلس في الكرسي الصحيح من الناحية الصحية أمام محطة عمل الكمبيوتر المصممة هندسياً. أقوم بفتح جهاز الكمبيوتر المحمول الخاص بي والبدء.

بعد حوالي ساعتين ونصف ، يعود زوجي إلى المنزل وأدرك أنني جلست في منصب واحد لفترة طويلة. أمد يديّ وذراعي ، ثم أقف - ببطء - واعتذر إلى أسفل ظهري. على الرغم من جهودي ، لقد أصبحت باردة إلى حد ما.

أحتاج أن ألتقط أطفالي من المدرسة قريبًا ، لذا فأنا أدير حمامًا وأسكب بعض أملاح إبسوم . أنا نقع في الماء الساخن لطالما استطعت والخروج الشعور دافء دافئة. لقد خففت عضلاتي قليلاً أيضًا.

عندما أرتدي ملابسي ، أدرك أنني قد فعلت ذلك على الحرارة. جبهتي لن تتوقف عن التعرق بما أنني سأخرج إلى البرد قريبًا ، فإن الدفء الإضافي سيكون يستحق العناء.

عد إلى المنزل مع الأطفال ، وحان الوقت لبدء طهي العشاء. أبدأ بتقطيع بعض بقايا الدجاج والاحتجاج بيدي ، لذا اسأل زوجي أن يفعل ذلك من أجلي. لقد قمت بجمع سلطة دجاج بسيطة بينما كان الأطفال يضعون الطاولة.

بعد العشاء ، بينما يقوم الأطفال بتنظيف المطبخ ، أقوم بغسل قطعتين من الملابس ، بمساعدة زوجي. ثم ، بعد أن نشاهد جميعًا عرضًا معًا ، حان الوقت للجميع ، لكنني أذهب للنوم.

مع هدوء المنزل مرة أخرى ، حان الوقت للقيام بعمل أكثر من ذلك بقليل. لا يشعر الكرسي المكتبي بالراحة فقط ، لذلك أنا أجلس في كرسي واستخدمي مكتبًا للابتوب ووسائد خلف ظهري لجعله مريحًا قدر الإمكان. أضع وحدة TENS على الوركين ، ثم حركتها بعد ذلك إلى رقبتي ، ثم كتفي ، ثم ساقي اليسرى قبل أن أضعها في النهاية.

في حوالي منتصف الليل ، أختتم عملي ، ثم أشغل التلفزيون وأقضي بعض الوقت في فحص البريد الإلكتروني ووسائل التواصل الاجتماعي. إن دماغي ضبابي بعض الشيء ، لذا يجب أن أعيد العرض بضع مرات لأنني افتقدت ما كان يحدث بينما كنت مشغولًا بالكمبيوتر.

بعد رحلة إلى المطبخ لأخذ حبيبي الليلية وتقديم الشاي العشبي المهدئ ، استلقي على الأريكة وأبدأ عرضاً آخر ، على أمل أن أتعب قريباً بما يكفي للنوم. أنا غفوة على الأريكة حول 3:45 صباحا

عندما يستيقظ زوجي للعمل بعد ساعة ، يوقظني. أنا أمسك قناع CPAP و جبيرة TMJ و أذهب إلى الفراش ، بتمدد الوركين قليلاً والتأكد من ضبط المنبه على 7:45. في أقل من ثلاث ساعات ، سوف يبدأ كل شيء مرة أخرى.