يمكن أن يكون التعامل مع سرطان المريء وعيش أفضل حياة لديك تحديًا بطرق عديدة. جسديا ، مشاكل في البلع وفقدان الوزن غالبا ما تحتاج إلى الاهتمام. عاطفيا ، قد تواجه لحظات من الغضب ، الكفر ، والإحباط. تتغير الحياة بشكل اجتماعي لكل من يواجه السرطان تقريباً مع تغير دور الأسرة وتعمق بعض الصداقات بينما يتلاشى الآخرون.
لا تتوقف الحياة عندما يتلقى الناس تشخيصًا للسرطان ، وتزيد الأمور العملية التي تتراوح من المالية إلى مخاوف التأمين من التوتر.
ومع ذلك ، هناك عدد من الأدوات التي يمكن أن تساعد في مواجهة وتلقي الدعم الذي تحتاجه عند مواجهة هذا المرض.
عاطفي
سواء كنت مصابًا بسرطان المريء في مرحلة مبكرة أو ورما منتشرًا متقدمًا ، فإن تلقي التشخيص هو نفسه. إنها صدمة تحول حياتك رأساً على عقب. يعلق الكثير من الناس أنهم بدأوا النظر في حياتهم كـ "BC" و "AC" ، في إشارة إلى "قبل السرطان" و "بعد السرطان".
هذا لا يعني أنه لن يكون لديك أوقات من الفرح ، بل حتى شعور بالامتنان والتقدير للحياة التي لم تكن تتخيلها من قبل. أي شخص جعل التعليق "عليك أن تختبر أدنى المستويات في الحياة لكي تقدر المستويات العالية بالكامل" ربما واجهك شيئًا كأنك الآن.
عواطف صفيف
يمكن أن يكون امتلاك شخص أو شخصين في حياتك مع من تكون أصليًا وصادقًا لا يقدر بثمن أثناء التعامل مع السرطان.
السرطان هو السفينة الدوارة من الارتفاعات والانخفاضات ومجموعة كاملة من العواطف. في معظم الأوقات لا تحدث هذه المشاعر في أي نمط محدد ، وقد تنتقل من الشعور بالبهجة والتفاؤل إلى الاكتئاب والارتباك ، في يوم أو حتى في دقيقة واحدة. من الطبيعي تمامًا تجربة الغضب والخوف والإحباط والاستياء.
بعد كل شيء ، لقد أعطيت للتو تشخيصا لا يستحقه أحد وهو غير عادل.
إنه أمر مهم ، وفي الواقع هو تكريم نفسك ، للتحدث عن هذه المشاعر مع شخص آخر. قبل القيام بذلك ، ومع ذلك ، فكر في من تعرفه في حياتك من غير قضائية ويمكن الاستماع فقط. يحاول العديد من الأشخاص "إصلاح" الأشياء حتى إذا كانت أشياء لا يمكن إصلاحها. ولكن لمجرد أن صديقك ليس لديه الحل ، لا يعني أنك لا تريد تهوية مشاعرك.
ضع في اعتبارك أنه لا يجب أن يكون لديك سلوك إيجابي مع السرطان طوال الوقت. على الرغم من أنك قد تسمع هذا التعليق في كثير من الأحيان ، إلا أنه ليس لدينا أي دراسات تخبرنا بأن البقاء إيجابيًا يحسن النتائج. في الواقع ، التعبير عن المشاعر السلبية مثل مخاوفك ، غضبك ، استياءك ، وإحباطاتك يمكن أن تقلل التوتر بالإضافة إلى الهرمونات الالتهابية التي تنتجها أجسامنا عند التشديد.
موارد للتكيف
تقدم العديد من مراكز السرطان الآن المشورة للأشخاص المصابين بالسرطان وأحبائهم. ليس هذا فقط يمكن أن يساعد العائلات على التواصل ومساعدة أولئك الذين يعيشون مع مرض السرطان ، ولكن وجدت بعض الدراسات أنه قد يؤثر حتى البقاء على قيد الحياة (على الأقل في الأشخاص المصابين بسرطان الثدي).
بالنسبة لأولئك الذين يعانون من رؤية "المعالج" ، قد ترغب في مشاهدته كوسيلة وقائية أو كضمان ضد بعض الضغوطات التي ستواجهها حتمًا في رحلتك.
خطوط فضيه
نحن بالتأكيد لا نريد أن نضع المصداقية للتحديات الحقيقية ولن نقترح على أي شخص التوقف عن التعبير عن المخاوف الحقيقية والغضب الذي يجلبه السرطان. ولكن بالنسبة لأولئك الذين يعانون ، قد يساعد في معرفة أن البحث يخبرنا أن السرطان يغير الناس بطرق جيدة وكذلك الطرق الواضحة التي عايشتها. كثير من الناس المصابين بالسرطان يلاحظون تقديرًا جديدًا للحياة ، والمزيد من التعاطف مع الآخرين ، والمزيد من القوة الداخلية ، وتعميق العلاقات الجيدة في حياتهم.
إذا كنت تجد صعوبة في العثور على بطانات فضية ، وجد بعض الناجين أن حفظ مجلة الامتنان يساعد.
في المجلة يمكنك كتابة ثلاثة أشياء أنت شاكرين لكل يوم. في بعض الأيام ، قد تتمكن من الكتابة فقط ، "لم يتم حرق أي من مصابيح الإضاءة في منزلنا اليوم". ومع ذلك ، لا يزال الكثير من الناس يجدون هذا مفيدًا.
أسلوب آخر ساعد العديد من الناجين على التأقلم هو "إعادة صياغة". إن إعادة الصياغة تعاني في الأساس من نفس الوضع ، ولكنها تترجمه في ضوء مختلف. على سبيل المثال ، بدلاً من الحداد على شعر رقيق من العلاج الكيميائي ، ربما يمكنك الاستمتاع بالراحة من الحلاقة.
جسدي - بدني
سرطان المريء هو واحد من أكثر السرطانات جسدية التحدي لأنه يتداخل مع النشاط اليومي الذي يعتبره معظمنا أمرًا مسلمًا به: تناول الطعام وابتلاع الطعام. إن فقدان الشهية وفقدان الوزن والإجهاد يكاد يكون عالميًا أيضًا ، ويمكن أن يؤثر أيضًا على شعورك جسديًا وعاطفيًا.
لحسن الحظ ، يركز علماء الأورام الآن بشكل أكبر على جودة الحياة أثناء العلاج ، وهناك الكثير مما يمكن عمله. لا تتردد أبدا في ذكر أعراض. إنه فعل شجاع لمشاركة مخاوفك مع طبيبك وطلب المساعدة. تشمل الاهتمامات الجسدية الشائعة ما يلي.
ابتلاع الصعوبات
وبحلول الوقت الذي يتم فيه تشخيص سرطان المريء ، قام العديد من الأشخاص بتغيير نظامهم الغذائي بالفعل وإزالة الأطعمة مثل اللحوم والخضراوات النيئة. في كثير من الأحيان ، يتم تضييق المريء إلى 10 في المئة فقط من عياره في وقت التشخيص. ولكن هناك العديد من الأشياء التي يمكن القيام بها.
قد يكون طبيب الأورام لديك يعمل مع أخصائي علم النطق لتعلم كيفية البلع دون الاختناق. قد تكون قد راقبت اختصاصي التغذية في علم الأورام الذي يمكنه أن يساعدك على الأطعمة التي ستكون أفضل قدرة على تحملها. يمكن علاج الألم بالأدوية.
هناك عدد من الإجراءات المختلفة التي يمكن القيام بها لفتح المريء أيضًا ، بدءًا من العلاج الإشعاعي والعلاج بالليزر إلى وضع الدعامة والمزيد. إذا كنت تواجه صعوبة في الحصول على التغذية الكافية ، فقد توصي بأنبوب التغذية.
فقدان الوزن وفقدان الشهية
فقدان الوزن يمكن أن يكون تحديًا أيضًا والعديد من الأشخاص قد انخفضوا على الأقل بضعة جنيهات عند تشخيصهم. نحن نتعلم أن دماغ السرطان ، كوكبة من الأعراض التي تشمل فقدان الوزن ، وفقدان كتلة العضلات ، وفقدان الشهية ، ليس فقط يقلل من جودة الحياة بل هو سبب مهم للوفيات.
بالإضافة إلى التحدث مع اختصاصي تغذية الأورام ، قد يوصي أخصائي الأورام بملاحق. هناك أيضا بعض الأدوية التي يمكن استخدامها لتحسين الشهية.
إعياء
التعب يكاد يكون عالميا ويمكن أن يؤثر على الرفاهية العاطفية كذلك. قد تشعر بالإحباط لأنه لا يمكنك المشاركة في الأنشطة التي قمت بها في السابق. قد لا يفهم من حولك الذين لا يفهمون الفرق بين إرهاق السرطان والإجهاد المعتاد ، وهذا يمكن أن يزيد من إحباطك. لا يمكن التخلص من التعب الذي يصيب السرطان بسهولة مع ليلة نوم جيدة.
بعض النصائح التي ساعدت بعض الأشخاص على التعامل مع إرهاق السرطان تشمل:
- تعلم طلب المساعدة وتلقيها: قد يكون قبول المساعدة أمرًا صعبًا إذا كنت دائمًا مستقلًا. لكن إحدى الطرق للتفكير في هذا هو التفكير في أولئك الذين يقدمون المساعدة. كثيرًا ما يقول الأشخاص المحبوبون إن أحد أصعب الأشياء التي واجهوها عندما يكون أحدهم مصابًا بالسرطان هو الشعور بالعجز. من خلال قبول المساعدة ، لن تساعد نفسك فحسب ، بل ستساعد حبيبك على التعامل مع هذا الشعور الصعب جدًا.
- تحديد أولويات يومك: تخطيط الأنشطة التي تتطلب أكبر قدر من الطاقة في وقت اليوم عندما تشعر أنك أفضل.
- الحصول على كمية معتدلة من التمارين الرياضية: قد يبدو الأمر معاكسًا للحدس ، ولكن التمارين المعتدلة يمكن أن تساعد في كل من التعب وتقليل فقدان الوزن.
- تهدئة نفسك: امنح نفسك الإذن لتستغرق وقتًا أطول في تنفيذ الأنشطة. إن أخذ الوقت لفترات قصيرة من الراحة على مدار اليوم ، بدلاً من محاولة تحقيق الكثير في وقت واحد ، أمر مفيد للغاية.
الدفاع عن النفس في رعاية مرضى السرطان
عندما يتم تشخيصك ، من المهم أن تتعلم أكبر قدر ممكن من السرطان. لا يساعدك البحث عن السرطان على الشعور بمزيد من التحكم في موقفك وقدرة أكبر على اتخاذ القرارات ، بل إنه في بعض الحالات قد أحدث فرقاً في النتيجة.
إذا كنت تواجه صعوبة في الدفاع عن نفسك ، فقد يكون هذا دورًا يمكن لأحبائك أن يملأوه. مرة أخرى ، أحبائك غالباً ما يشعرون بالعجز ويدعمونك عن طريق الذهاب إلى المواعيد ، وإثارة أسئلة مع طبيبك ، والتعامل مع قضايا التأمين ، وأكثر من ذلك يمكن في كثير من الأحيان أن يملأ الحاجة إلى حبيبك بينما يساعدك على التعامل مع المرض.
اجتماعي
في نفس الوقت الذي نعرف فيه كيف يمكن عزل تشخيص السرطان ، نتعلم أن الروابط الاجتماعية هي العامل الرئيسي في زيادة جودة الحياة للأشخاص المصابين بالسرطان. كيف يؤثر تشخيص المريء على الناس اجتماعياً ، وماذا يمكنك أن تفعل؟
التغييرات العلاقة
العلاقات يمكن أن تتغير بشكل كبير. قد تجد أن الأصدقاء القدامى الذين كنت تتوقع منهم أن يكون أكبر دعم ممكن لك سوف يختفون فجأة. هذا لا يعني أنهم أشرار. لا يمكن لأي شخص التعامل مع عدم اليقين والخوف الذي يأتي مع تشخيص السرطان.
في الوقت نفسه ، قد تجد أن معارفك البعيدة ، أو حتى الأصدقاء الجدد ، يلعبون دورًا أكبر بكثير في حياتك. إذا وجدت بعض التغييرات مفجعة ، فأنت لست وحدك.
داخل الأسرة قد يتغير دورك أيضًا. اعتمادًا على دورك السابق ، قد يكون هذا أحد الأمور الأصعب التي تواجهها. إذا وجدت نفسك منزعجًا لأنك انتقلت إلى دور "المحتاجين" ، فتذكر أنه غالباً ما تكون هناك فوائد غير واضحة على الفور. يمكن أن يكون تعلم الحصول على نفس القدر من الحب كإعطائه ، وقد وجد بعض الأزواج أن هذا التحول في الأدوار مع السرطان قد عمق العلاقة بينهما بطريقة خاصة للغاية.
دعم المجتمعات
يمكن أن تكون مجموعات الدعم لا تقدر بثمن من حيث أنها تتيح الفرصة للتحدث مع الآخرين الذين يواجهون العديد من التحديات المماثلة وهي أيضًا طريقة لسماع آخر الأبحاث حول سرطان المريء. لماذا ا؟ لأن الناس الذين يعيشون مع هذا المرض لديهم حافز كبير للتعلم.
ومع ذلك ، لا يتمتع الجميع بالمجموعات ، وقد لا تكون هناك مجموعة دعم للمريء في مجتمعك. حتى إذا كانت هناك مجموعة دعم عامة للسرطان ، فقد لا تتعرف على غيرك من المصابين بالسرطان. يمكن للإجهاد الذي يرافق العلاج أيضًا تقييد قدرتك على السفر إلى الاجتماع.
لحسن الحظ ، تقدم الإنترنت الآن للناس وسيلة للتواصل مع الآخرين الذين يعانون من نفس السرطان في جميع أنحاء العالم. ليس عليك أن تترك راحة منزلك. هناك مجتمعات دعم عبر الإنترنت (مثل Inspire وأكثر) والعديد من مجموعات Facebook المصممة خصيصًا لمن يتعاملون مع سرطان المريء. إذا كنت شخصًا خاصًا ، يمكن أن تعطيك هذه المجموعات طريقة مجهولة ، إذا كنت ترغب في ذلك ، للمشاركة في مجتمع ما.
التعامل مع وصمة العار
يحمل سرطان المريء ، مثل سرطان الرئة ، وصمة العار بأنها "مرض للمدخنين" على الرغم من أن الشكل الأكثر شيوعًا من سرطان المريء اليوم لا يرتبط بالتدخين على الإطلاق. ومع ذلك ، حتى مع الإصابة بسرطان الخلايا الحرشفية ، لا ينبغي لأحد أن يتعامل مع السؤال ، "هل دخنت؟" والجميع بالسرطان يستحق نفس الدعم والرعاية.
إذا كنت تكافح مع بعض التعليقات غير الحسّاسة ، فقد يساعدك ذلك على إدراك أن الكثير من الأشخاص يأملون أن تقولوا نعم هذا السؤال ، مما يجعلهم أقل عرضة للخطر. ولكن أي شخص لديه المريء يمكن أن يصاب بسرطان المريء ، سواءً كان يدخن أم لا.
عملي
يبدو أن الجميع مشغول بشكل كبير هذه الأيام ، وهذا بدون سرطان. يمكن أن يشعر رمي السرطان على رأس قائمة المهام الخاصة بك مثل القشة الأخيرة على ظهر البعير المثل. ما هي بعض من هذه المخاوف؟
توظيف
يجب على أولئك الذين يعملون في وقت التشخيص أن يواجهوا ليس فقط السرطان ولكن ماذا يفعلون بشأن وظائفهم. إن العلاجات الخاصة بسرطان المريء ، خاصةً إذا أجريت لك عملية جراحية ، غالباً ما تتحول إلى إدارة السرطان في وظيفة بدوام كامل.
قبل التحدث إلى رئيسك أو زملائك في العمل ، قد يكون من المفيد إلقاء نظرة على الخيارات المتاحة أمامك. قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة يتطلب من أصحاب العمل توفير "تسهيلات معقولة" لأولئك الذين يعانون من السرطان. قد يشمل ذلك العمل عن بُعد ، والمرونة مع ساعات العمل ، وأكثر من ذلك. تقدم المنظمة غير الهادفة للربح (Cancer and Careers) معلومات ومساعدة ممتازة أثناء تنقلك إلى ما يجب القيام به فيما يتعلق بالعمل.
ومع ذلك ، حتى مع الإقامة ، يجد الكثير من الناس أنه من المستحيل العمل. حتى إذا لم تكن بحاجة إليها بعد ، فمن المفيد التحقق من برنامج الإعاقة الذي لديك في العمل أو برنامج الإعاقة الفردية الذي قد يكون لديك. التقدم بطلب للحصول على الضمان الاجتماعي هو أيضا خيار ولكن يمكن أن يستغرق بعض الوقت. في كثير من الأحيان ، يوصي الأخصائيون الاجتماعيون في علم الأورام بعمل ذلك بمجرد أن تعتقد أنه قد يكون ضرورة.
الاهتمامات المالية
الشواغل المالية مهمة بالنسبة للكثيرين الذين يواجهون السرطان. إن العيش مع الآثار الجانبية للسرطان نفسه وعلاجات السرطان في كثير من الأحيان يجعل العمل مستحيلا ، في حين أن الفواتير في نفس الوقت تتراكم.
شراء مفكرة غير مكلفة في وقت التشخيص والحفاظ على جميع الإيصالات الخاصة بك في مجلد واحد يمكن أن يكون مفيدا لتتبع نفقاتك الطبية. يمكن أن يساعدك ذلك في بدء التعامل مع الفواتير التي تنشأ ويكون ضروريًا إذا كنت تخطط لتضمين الخصومات الطبية على الضرائب الخاصة بك. الخصومات الضريبية للأشخاص المصابين بالسرطان يمكن أن تشمل كل شيء من فواتير الطبيب إلى الأميال التي تسافر فيها للعلاج.
إذا كنت تكافح من تكاليف العلاج ، فقد يكون لدى أحد العاملين في مجال الرعاية الاجتماعية في مركز السرطان بعض الاقتراحات. هناك أيضًا بعض الخيارات لتقديم المساعدة المالية للأشخاص المصابين بالسرطان والتي يمكنها تقديم المساعدة في تكاليف تتراوح من نفقات السفر إلى تكلفة الأدوية الموصوفة.
خيار آخر هو رفع بعض المال بنفسك. من حسابات Go Fund Me إلى التخطيط لجمع التبرعات ، هناك عدد من الأفكار الجاهزة للتعامل مع الاضطراب المالي للسرطان.
مخاوف نهاية الحياة
لا أحد يحب أن يتحدث عن ما قد يحدث إذا توقف العلاج عن العمل أو عندما علمنا أن هذه المحادثات الهامة غالبًا ما تُترك إلى اللحظة الأخيرة ، مما يحرم الكثير من الدعم والموارد التي يمكن أن يتلقوها.
إن الاستعداد لنهاية الحياة ليس شيئًا يرغب أي شخص في القيام به ، ولكن يمكنه المساعدة في ضمان الوفاء برغباتك إذا تقدم السرطان. إن التعامل مع سرطان المحطة ليس شيئًا يمكن لأي شخص القيام به بمفرده. إذا كنت مترددًا في عرض هذه المحادثات ، فضع في اعتبارك أن أحباءك قد يشعرون بالطريقة نفسها ويظلون محبطين حتى لا تزعجك.
للأصدقاء والعائلة
قلة من الناس يمرون بالسرطان وحدهم ويخوض الأهل والأصدقاء نفس المجموعة من المشاعر والكثير من النضالات على طول الطريق. في بعض النواحي ، يكون الشعور بالعجز كمقدم رعاية أكثر صعوبة.
تقديم الدعم
هناك العديد من الطرق التي يمكنك من خلالها دعم شخص مصاب بالسرطان ، ولكن الأهم هو الاستماع ببساطة. كثير من الناس يرغبون في "إصلاح" الأشياء ، ولكن في كثير من الأحيان يكون الأشخاص المصابين بالسرطان يريدون فقط أن يسمعوا.
بدلا من التركيز على ما يمكنك القيام به من أجل حبيبك ، فكر في ما يمكن أن يكون بالنسبة لهم. الخوف الأكبر من كثير من المصابين بالسرطان هو الموت وحده. ذكّر حبيبك في كثير من الأحيان أنك هناك وأنك لن تذهب إلى أي مكان.
الحصول على الدعم
نتحدث كثيرا عن كيفية رعاية شخص مصاب بالسرطان ولكن الاهتمام بنفسك كمقدم رعاية أمر مهم بنفس القدر. من المهم الوصول إلى نظام الدعم الخاص بك. لا تهمل حبيبك أو أنك أناني أن تأخذ وقتًا لنفسك. بدلا من ذلك ، "الرعاية الذاتية" الجيدة أمر ضروري إذا كنت تريد أن توفر لمن تحب الرعاية التي يستحقها.
كما نسمع الكثير عن مجموعات الدعم ومجتمعات الدعم للأشخاص المصابين بالسرطان. بعض منظمات السرطان ، مثل CancerCare ، تعترف باحتياجات مقدمي الرعاية وتقدم مجموعات دعم ومجتمعات خاصة لمقدمي الرعاية.
> المصادر:
> الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريري. Cancer.Net. التعامل مع السرطان.
> Bast، R.، Croce، C.، Hait، W. et al. هولاند فري طب السرطان. وايلي بلاكويل ، 2017.
> المعهد الوطني للسرطان. التعامل مع السرطان.